Home » Infectieziekten » Mensen weten veel te weinig over de medische vooruitgang
Sponsored

Rond Kerst 1986 werd Marjolein Annegarn (56) geïnfecteerd met het hiv-virus. Nu, 33 jaar later, voelt ze zich prima. “Het enige waar ik écht last van heb, is hoe de buitenwereld tegen mensen aankijkt die met hiv leven.”


“Dat ik geïnfecteerd was met hiv, werd bij toeval ontdekt. Ik was bloeddonor en in 1988 kreeg ik na een routinecontrole een oproep om langs te komen. Er was iets niet goed met mijn bloedwaarden. Ik had hiv. Het was alsof de grond onder mijn voeten wegzakte. Begin 1988 was hiv nog iets waarvan je dacht dat alleen homoseksuelen of druggebruikers het kregen. Niet een meisje van 24! Toen ik het hoorde, voelde dat als een doodvonnis. Er waren nog geen medicijnen. Mijn arts zei ‘ga ervan uit dat je geen 30 wordt’.”

N=N-principe

“In de jaren daarna werd er hard gewerkt aan de ontwikkeling van nieuwe medicatie. De grote doorbraak kwam echter pas in 1996. Toen werd de combinatietherapie ontdekt. Het was een nieuwe generatie medicatie die op een andere manier ingreep op het virus. Met mij ging het toen al zo slecht dat ik nog maar 42 kilo woog en in het ziekenhuis lag. Joep Lange, mijn arts kwam naar me toe en vertelde me over een nieuw middel dat net in Amerika was geregistreerd. Joep is ook voorvechter voor aandacht voor en wetenschapper. Hij zei heel eerlijk ‘Marjolein, ik denk niet dat jij het gaat halen’. Ik heb het gelukkig wel gehaald. Het medicijn kwam voor mij net op tijd. Vanaf dat moment ging mijn weerstand omhoog en begon ik me steeds beter te voelen.”

“Het is nu 2019 en ik ben 56 jaar. Met mij gaat het uitstekend. Ik werk als zelfstandig fotograaf en ben getrouwd. Mijn man is niet hiv-positief en wij kunnen, dankzij de medicatie die er nu is, zonder condoom vrijen. Tegenwoordig geldt het n=n-principe. Als het virus niet meer meetbaar is in je bloed, kun je het niet meer overdragen. Dat is fantastisch nieuws. Eigenlijk kun je zeggen dat iemand met hiv die medicijnen slikt de veiligste bedpartner is. Van hem of haar wordt immers regelmatig de gezondheid gecontroleerd. Een ander kan soms al jaren met hiv geïnfecteerd zijn zonder het te weten.”

Als het virus niet meer meetbaar is in je bloed, kun je het niet meer overdragen

Huidige situatie

“De medische wetenschap heeft een ongelooflijke ontwikkeling doorgemaakt. Helaas is de buitenwereld blijven steken rond de jaren 80 en 90. Toen maakte Freddy Mercury bekend dat hij aids had. Hij overleed korte tijd later. Ook trad in die tijd René Klijn op bij Paul de Leeuw. Veel mensen denken nog altijd dat hiv hetzelfde is als aids. Terwijl dat al lang niet meer het geval is. Je kunt gewoon oud worden met hiv. Mijn levensverwachting is hetzelfde als die van ieder ander. Mensen met hiv zijn niet vaker ziek dan mensen zonder hiv. Mensen met hiv kunnen gewoon gezonde kinderen krijgen. En toch worden mensen met hiv ook in een ontwikkeld en vooruitstrevend land als Nederland nog altijd regelmatig gediscrimineerd en gestigmatiseerd.”

“Daar kan ik me ontzettend boos over maken. De hiv-zorg in Nederland is uitstekend en de hiv-verpleegkundigen zijn fantastisch. Toch wordt nog regelmatig aan mensen bij wie hiv is geconstateerd door zorgverleners verteld dat we voorzichtig moeten zijn aan wie we het vertellen. Dan krijg je toch als patiënt het idee dat je iets vreselijks hebt waarvoor je je moet schamen. Zo krijgen we dat taboe natuurlijk nooit de wereld uit. De zorg blijkt sowieso een plek waar mensen met hiv soms vreemd worden behandeld. Wat ik zelf heb meegemaakt, is dat verpleegkundigen die bloed afnemen of een infuus zetten ineens dubbele handschoenen aantrekken terwijl ze daarbij gewoonlijk nooit handschoenen dragen. Een keer, toen ik geopereerd moest worden, hoorde ik de anesthesist, net voordat ik onder zeil ging, zijn team waarschuwen ‘kijk uit jongens, mevrouw heeft hiv’. Juist mensen met een medische opleiding zouden moeten weten dat iemand met hiv die medicijnen slikt het virus niet meer kan overdragen.”

Stigma

“Om dat taboe te doorbreken, ben ik begonnen met het STIGMA-project. “Ik heb portretten gemaakt van mensen die hiv-positief zijn. Die portretten zijn sinds 2018 te zien in diverse steden. Ze worden niet in galerieën of musea maar op pleinen tentoongesteld. Juist om zoveel mogelijk mensen te bereiken. De mensen zijn onherkenbaar in beeld gebracht omdat zij zich niet vrij voelen om open te zijn over hun hiv-status. Mensen met hiv zijn vaak bang voor de gevolgen als ze het hun familie, vrienden of collega’s zouden vertellen”.

“Mensen hebben verschillende redenen om niet open te zijn. In mijn project vertelde iemand dat zij bang is om te daten omdat een vriendje tegen haar had gezegd dat ze dankbaar moest zijn dat hij met haar wilde zijn. En een ander vertelde dat ze het haar broer niet durft te vertellen omdat ze bang is dat ze haar nichtjes niet meer mag zien.”

“Ik hoop dat die houding zal veranderen zodat uiteindelijk niemand meer bang hoeft te zijn om familie en vrienden te vertellen dat hij of zij geïnfecteerd is met hiv. Leven met hiv is prima te doen. Leven met mensen die bang voor je zijn en je negeren, discrimineren of stigmatiseren, dat is moeilijk!”

Next article