Home » Infectieziekten » Ik ben niet die vrouw met hiv. Ik ben gewoon Pauline
Sponsored

Goed nieuws over hiv! Hiv is tegenwoordig een ‘chronische ziekte’. Slik je medicatie en is het virus niet meer meetbaar in je bloed, dan kan je het ook niet meer overdragen.


Oplettende huisarts

Hans van der Marel (54) en Pauline (45) zijn beiden hiv-positief. Bij Hans werd de infectie ontdekt toen hij in 1997 naar zijn huisarts ging omdat hij zich extreem beroerd voelde. “Ik had over mijn hele lichaam blauwe plekken, moeite met slikken en waarschijnlijk daardoor ook last van mijn darmen. ’s Avonds de trap naar boven lopen was een onmogelijke opgave geworden.

Gelukkig had ik een oplettende huisarts. Hij stuurde mij direct door naar het ziekenhuis en daar werd de diagnose hiv gesteld. Het was vlak na de introductie van de combinatietherapie en dat was mijn geluk. In korte tijd ging ik met sprongen vooruit en sindsdien gaat het met mij prima.”

“Eén keer per dag een pil en twee keer per jaar op controle

Hans van der Marel

“Ik was 32 toen de infectie werd ontdekt”, vertelt Pauline. “Net als jij voelde ik me zo ziek! Ik was extreem vermoeid, had vaak barstende hoofdpijn, hoge koorts, blaasjes op mijn tong, vlekken op mijn benen en diarree. Mijn huisarts heeft toen eerst bloedonderzoek uitgevoerd om een en ander uit te sluiten. Ondertussen ging mijn conditie snel achteruit. Bij mijn tweede bezoek, nog geen week later, kon ik nog amper lopen of staan. De huisarts heeft me toen direct doorgestuurd naar de eerste hulp.

Bij aankomst daar ben ik tijdens een koortsaanval weggezakt en opgenomen in het ziekenhuis. Toen ik bijkwam, vertelde de internist dat ze verder onderzoek gingen doen en toen al noemde ze de mogelijkheid van een hiv-infectie. Een paar dagen later kreeg ik de uitslag: hiv. Ik slik nu medicijnen om het virus te onderdrukken en dat lukt uitstekend. Vanaf de eerste bloedonderzoeken na mijn start met die medicatie is het virus volledig onmeetbaar en dat is al die jaren ook zo gebleven.”

Hiv-zorg in Nederland uitstekend geregeld

“Vroeger was ik nog wel eens zenuwachtig als ik op controle ging”, geeft Hans toe. “Nu is dat niet meer zo. Dat komt ook door mijn medisch zorgteam. Zij zijn stuk voor stuk fantastisch in hun werk. Vroeger stelden ze me altijd gerust. Ik kan met alle vragen bij hen terecht. Overigens voel ik me deel van dat team. Beslissingen over het behandelproces nemen wij namelijk samen.”

“Dat is ook mijn ervaring”, bevestigt Pauline. “Ik heb een hele goede verstandhouding en vertrouwensband met mijn internist en het hele team van de hiv-poli. De hiv-zorg is in Nederland echt uitstekend geregeld.”

Voordoordelen

“Het is goed dat bijvoorbeeld ook psychologen en maatschappelijk werkers deel uitmaken van zo’n team”, vindt Hans. “De boodschap ‘je hebt hiv’ komt vaak hard aan en er zijn nogal wat vooroordelen waarmee je vroeg of laat wordt geconfronteerd. Als mannen ervoor uitkomen dat ze hiv-positief zijn, wordt bijvoorbeeld bijna automatisch aangenomen dat ze seks hebben met mannen. Terwijl dat natuurlijk helemaal niet zo hoeft te zijn.

Zelfs heel goedwillende heteromannen die geen enkel probleem hebben met homoseksualiteit vinden het niet prettig om daarmee geassocieerd te worden. Logisch want het is niet hun identiteit. De groep mensen met hiv is heel divers. Daar mag best wat meer aandacht aan worden besteed. Het draait echt niet alleen om homo’s. Er zijn ook heteromannen, vrouwen en biseksuelen die met hiv geïnfecteerd zijn.”

Toen Hans geïnfecteerd werd met hiv werkte hij al bij een vliegtuigmaatschappij. “Daar werk ik nog altijd fulltime en ik vind mijn werk fantastisch. Mensen denken soms dat je rustig aan moet doen als je hiv-positief bent. Wat een onzin. Ik denk weleens dat het in veel gevallen makkelijker is om hiv te hebben dan diabetes.

De mensen van de hiv-poli denken echt met je mee

Pauline

Ik ben niet ziek, ik voel me niet ziek en ik hoef nergens rekening mee te houden. Het enige wat ik moet doen om gezond te blijven, is eenmaal per dag twee pillen slikken. Verder ga ik tweemaal per jaar op controle bij mijn hiv-team en dat kun je vergelijken met een check-up. Wij overleggen hoe het gaat, soms vraag ik om advies en dat is alles.”

“Anderen lijken er inderdaad meer moeite mee te hebben dan ikzelf”, vervolgt Pauline. “Dat ik hiv-positief ben, heeft geen invloed op mijn persoonlijk leven of op mijn doen en laten. Het enige wat wel invloed op mij heeft, is de onwetendheid rondom dit virus. De vooroordelen, irreële angsten van mensen en het gepraat achter mijn rug om. Dat ervaar ik als zeer kwetsend en onnodig.

Inmiddels word ik daar niet meer boos om maar het is wel een motivatie om vrijwilligerswerk te doen om mensen beter te informeren. Het is toch vreemd dat mensen bijvoorbeeld denken dat je iemand ‘zomaar’ zou kunnen infecteren. Dat kunnen mensen die succesvol worden behandeld überhaupt niet. Zodra het virus niet meer voorkomt in je bloed, kun je het niet meer overdragen. Dat is het n=n-principe. Hoog tijd dat mensen dat weten.”

Stigmatisering moet stoppen

“Die stigmatisering moet inderdaad stoppen”, bevestigt Hans. “Ik ben behoorlijk activistisch geworden en neem lang niet meer alles voor lief. Ook ik werk als vrijwilliger om het taboe te doorbreken. Mijn doel is dat de nieuwe generatie wel goed geïnformeerd is. Wij moeten ons gewoon meer laten zien en duidelijk maken dat wij geen zieke vogeltjes zijn maar dat wij, net als heel veel Nederlanders, gewoon hard werken en deel uitmaken van de maatschappij.”

“Ik wil dat mensen ons niet zien als die man of vrouw met hiv”, vindt Pauline. “Het virus definieert mij niet. Ik ben namelijk ook gewoon Pauline, dat meisje met die krullen, dat meisje met dat hondje, dat meisje van de yoga, dat meisje van de dansvloer, dat meisje dat graag reist en ja, ook dat meisje dat toevallig zoveel mogelijk voorlichting geeft over hiv omdat dat heel hard nodig is.”

Next article