In balans door verdieping: Jerry’s leven met colitis

Jerry studeerde Hotel- en Eventmanagement in Utrecht toen hij in 2013 colitis ulcerosa kreeg. Inmiddels heeft hij een goede balans gevonden, waar hij graag over vertelt. Hij neemt ons mee in zijn optimisme en zijn proces van balans vinden. 

Jerry schrijft sinds juli blogs voor Crohn & Colitis NL.“Ik heb veel te vertellen en ik houd van schrijven. Ik hoop dat mijn ervaringen anderen inspireren en motiveren.” Het lukt hem goed om zijn ziekte te relativeren, omdat hij het voor zichzelf ‘normaal’ heeft kunnen maken. “Ik zie mijzelf niet als patiënt en ik accepteer bijvoorbeeld dat er onbegrip is. Dat heeft vaak met onkunde te maken, niet met onwil.” 

Acceptatie 

Hij had vanaf zijn 18e vaak last van zijn darmen, vooral bij spanning en tijdens vakanties. Toen hij tijdens een vakantie met vrienden in 2013 op een gegeven moment niets meer at en dronk, om maar geen pijn te hebben, volgde na thuiskomst een onderzoek. Zijn hele dikke darm was ontstoken. “Ik wilde toen alleen maar slapen en bijkomen. Als ik eindelijk weer wat energie had en een rondje fietste, was ik daarna kapot. Dat was mijn eerste confrontatie met deze ziekte.” Hij had er vanaf het begin geen probleem mee om zijn ziekte bespreekbaar te maken. “Mijn ouders en vrienden hadden begrip. Ik besefte al snel dat ik het een plek moest geven en accepteren. Dat kunnen anderen niet voor je doen. Dit was iets van mij, ik moest het zelf oplossen.” 

Grenzen opzoeken 

Alleen zijn vond Jerry niet erg. Hij had het nodig om op te laden. “Als het beter ging, wilde ik graag met anderen dingen doen. Dan zocht ik vaak de grenzen op. Ik ging naar feestjes, festivals of sprak met vrienden af, terwijl mijn lichaam aangaf dat het te moe was. Daar moest ik op een gegeven moment toch van terugkomen.” 
Vier jaar geleden dacht Jerry zijn leven op de rit te hebben en de ziekte onder controle. Tot hij weer een opvlamming kreeg en hij zich realiseerde dat die balans er nog niet was. “Ik heb me daarna verdiept in voeding en leefstijl en mijn leven aangepast. Ik ontdekte welke ingrediënten en voeding invloed hadden op mijn buik en gemoedstoestand. En ik heb geleerd dat ik mijn behoefte aan rust vaker moet (h)erkennen. Als ik gas geef, moet ik daarna rust pakken. Sinds anderhalf jaar voel ik die balans, dankzij structuur en rust.” 

Openheid 

Sinds kort heeft Jerry een nieuwe baan. Tijdens de sollicitatieprocedure is hij open geweest over zijn ziekte. Hij had niet bij het bedrijf willen werken als zijn ziekte een obstakel was geweest. “Ik wil dat een bedrijf mij ziet en in mij gelooft als persoon. En dat doen ze. Ik heb niet het gevoel dat ik moet over-presteren om te laten zien wat ik kan; ze zien me niet als patiënt. Ik kan me nu voor het eerst richten op een carrière, net als mijn vrienden.” Dat zijn vrienden zich verder ontwikkelden terwijl hij voor zijn gevoel stil stond, was een behoorlijke worsteling voor hem. “Als ik erover sprak, volgde vaak het advies dat ik me niet met anderen moest vergelijken. Ik had hetzelfde advies waarschijnlijk aan anderen gegeven, maar ik vond dit moeilijk en ik voelde me klein en afhankelijk.”  
Het heeft Jerry veel moeite gekost om te komen waar hij nu is. Na elke stap vooruit, volgde een terugval en kon hij weer opnieuw beginnen. “Ik wilde zo graag doorgaan, maar mijn lichaam vertelde me dat ik moest stoppen. Dat is confronterend en voelt als opgeven.” Jerry heeft geleerd zichzelf advies te geven zoals hij dat aan anderen geeft. Daardoor kan hij nu beter relativeren en de balans behouden. “Ik accepteer niet dat je er niets aan kunt doen. Dat heb je voor een deel zelf in de hand.” 

Zwart-wit 
De afgelopen jaren zijn een leerproces geweest. Ook als het gaat om zijn ziekenhuiszorg. Hij is tevreden over de begeleiding door de verpleegkundig specialist en haar contact met de arts. Zelf had hij soms moeite om zijn arts te vertellen als het niet goed ging. “Ik accepteerde nog niet dat ik rustig aan moest doen. De combinatie van de directheid van de arts en de zakelijke manier van communicatie over de ziekte, zorgde het ervoor dat ik het lastig vond me hierover te uiten. Met de verpleegkundig specialist kan ik juist heel goed praten over mijn hele (ziekte-)proces. Bij mijn arts is het meer zwart-wit. Daarom wilde ik niet klakkeloos het advies van de arts opvolgen. Ik hield me bijvoorbeeld niet aan het medicatievoorschrift. Dat ging een tijdje goed, totdat het mis ging. Ik kan mijn eigenwijsheid wel hebben, maar ik kreeg met vallen en opstaan door dat het soms wel goed is om het advies te volgen.”  

Jerry stelt zichzelf iedere week de vraag wat ervoor heeft gezorgd dat hij zich die week goed voelt. “Dat motiveert me voor de week die komt. Het is belangrijk om je bewust te zijn van wat je doet en wat dit met je doet. Ik lees graag over voeding en leefstijl. Het is een vanzelfsprekend onderdeel van mijn leven. Ik ben positief over mijn ziekte. En dat heeft invloed op hoe ik leef.”