Home » Lucht & Longen » Samenwerking binnen de keten kan longzorg verbeteren
Sponsored

Longfibrose is een dodelijke ziekte waarbij littekenweefsel in de longen wordt gevormd, waardoor deze onvoldoende zuurstof kunnen opnemen. Genezing is niet mogelijk. Wel zijn er medicijnen die de ziekte kunnen vertragen.

“Eenmaal ontstaan littekenweefsel kun je niet genezen”, vertelt Marlies Wijsenbeek, longarts in het Erasmus MC. “Daarom is het belangrijk zo snel mogelijk de juiste diagnose te stellen.” Probleem bij het stellen van die diagnose is dat de ziekte zeldzaam is. In heel Nederland zijn op dit moment ongeveer 1.500 mensen met idiopathische longfibrose (IPF) bekend.

IPF is een dodelijke ziekte die bijna niemand kent. Zonder behandeling overlijden patiënten binnen drie jaar

Marlies Wijsenbeek

“Alsof je klittenband lostrekt”

Omdat de klachten niet specifiek zijn, duurt het vaak zes tot twaalf maanden voordat mensen de juiste behandeling krijgen. Die behandeling biedt geen genezing, maar zorgt er wel voor dat het ontstaan van nieuw littekenweefsel wordt vertraagd. “Er is één hele duidelijke bijzonderheid aan IPF”, stelt Wijsenbeek. “Als je naar de longen luistert, hoor je ze kraken. Het lijkt op het geluid dat je hoort als je klittenband lostrekt.”

Behandeling in expertisecentra

De ziekte treedt vooral op bij oudere mensen. “De gemiddelde leeftijd ligt rond de zeventig jaar”, vertelt Karen Moor, arts-onderzoeker en werkzaam bij afdeling longziekten van het Erasmus MC. “Hun leeftijd gecombineerd met de ziekte maakt het voor hen erg belastend om voor controles naar het ziekenhuis te gaan.

Daarbij speelt ook mee dat deze controles plaatsvinden in speciale expertise- en behandelcentra waarvan er maar een beperkt aantal zijn in Nederland. Op dit moment komen de patiënten ieder kwartaal naar hun behandelend dokter. Om hen optimaal te kunnen begeleiden, zouden dokters hen liever vaker zien.”

Voorbeeld van de gezondheidsmeter PGO.
Screenshots van de applicatie IPF online. Afbeelding: Curavista

Home monitoring via IPF online

Om de zorg te verbeteren en de lasten voor de patiënten te verminderen, is de home monitoring applicatie IPF online ontwikkeld. “Bij deze ontwikkeling waren ICT-ers, wetenschappers en dokters betrokken”, vertelt Moor. “Ons onderzoek werd verder ondersteund door ZonMw, Boehringer Ingelheim, Roche en de Thorax Foundation. Behalve in ons ziekenhuis vindt ook onderzoek plaats samen met het OLVG Amsterdam, Sint Antonius Ziekenhuis Nieuwegein en het Zuyderland Medisch Centrum in Heerlen.  Je hebt elkaar en elkaars kennis nodig om onderzoek te doen en zo nieuwe ontwikkelingen te realiseren om de longzorg te verbeteren.

Patiënten zijn tevreden over de online monitoring. Zij hebben nu meer de regie over hun leven

Karen Moor

Natuurlijk heb je ook de patiënten nodig. Bij iedere stap hebben wij hen gevraagd wat zij ervan vonden en hoe de zorg naar hun mening beter en completer kon worden. Zo is uiteindelijk IPF online ontstaan. Het is een app waarbij patiënten thuis zelf hun longfunctie kunnen meten en tegelijkertijd ook aangeven hoe zij zich voelen, bijvoorbeeld of zij meer of minder last hebben van hoesten en/of slijm of benauwdheid en of zij last hebben van bijwerkingen van medicatie.”

Tijdige signalering achteruitgang

Gespecialiseerd verpleegkundigen en dokters beoordelen de gegevens en kunnen tijdig ingrijpen wanneer de klachten toenemen. “Bij mensen met ernstige longziekten zoals fibrose kunnen exacerbaties optreden”, legt Wijsenbeek uit. “Deze longaanvallen kunnen heel plotseling optreden, worden vaak getriggerd door infecties en zorgen voor een aanzienlijke achteruitgang van de gezondheid. Ze kunnen zelfs fataal zijn.  Daarom is het belangrijk snel en goed op te treden. Zo kun je soms het optreden en de ernst van zo’n aanval verkorten. Dankzij het home monitoring systeem zou het mogelijk zijn een achteruitgang tijdig op te merken en direct te behandelen. Dat kan letterlijk van levensbelang zijn.”

Samenwerking tussen patiënten, zorgverleners, farmaceuten en kennisinstituten kan de longzorg écht verbeteren

Karen Moor

Meer regie over eigen leven

“Patiënten hebben het gevoel meer de regie te krijgen over hun eigen leven”, weet Moor. “Ze kunnen, als ze vragen hebben, direct contact leggen met verpleegkundigen en met hun dokter. Er is bovendien de mogelijkheid om via videoconsult met elkaar te overleggen en ze krijgen ook tips hoe ze eventuele bijwerkingen van medicatie kunnen verminderen. Patiënten voelen zich met home monitoring meer gehoord en gezien én geven aan dat ze zich zekerder voelen omdat ze zelf meer controle hebben over hun ziekteproces.”

Kwaliteit van leven

Meer regie over het eigen leven en meer inzicht in de ontwikkeling van de ziekte zal, zo verwachten Wijsenbeek en Moor, een positief effect hebben op hoe longpatiënten hun ziektelast ervaren. “Die ziektelast wordt voor een groot deel bepaald door de mate van benauwdheid, hoesten en stress. Als je die drie factoren kunt beïnvloeden, kun je de kwaliteit van leven verbeteren.”

Next article