Home » Metabole Ziekten » X-ALD in het gezin
Ervaringsverhaal

X-ALD in het gezin

Silas van den Dolder
Silas van den Dolder

Silas van den Dolder (negen) heeft X-ALD. Gelukkig gaat het nu goed. Al heeft de ziekte zeker impact gehad. Op hem, maar ook op zijn ouders, broer en zussen.

Silas: “Soms denk ik wel eens aan de tijd dat ik ziek was, maar ik weet het niet meer precies. In het ziekenhuis kreeg ik veel cadeautjes. Vooral Lego.”

Moeder Lieneke: “X-ALD was niet helemaal een onbekende voor ons. De erfelijke ziekte werd bij mijn vader geconstateerd toen hij 45 was. Vrouwen kunnen ook drager zijn, leerde ik, maar worden lang niet altijd ziek. Toch was het een klap. Ik had verkering met mijn huidige man Pierre en vond het een nare gedachte dat eventuele kinderen van ons later misschien niet gezond zouden zijn. Kon hij dat aan? Pierre bleef. Zo nu en dan praatten we erover, ook hadden we steun aan ons geloof. Het sterkte ons in de gedachte dat, wat er ook zou gebeuren, we de kracht zouden vinden om door te gaan.”

Schok

“Aan onze dochters Anna (zeventien) en Lieke (negentien) merkten we niets opzienbarends toen ze opgroeiden. Het nut van testen zagen we niet zo in. Er bestaan sowieso geen medicijnen die X-ALD genezen. Bovendien vonden we dat ze zelf de keuze moesten maken als ze volwassen waren.

Silas zag er helemaal niet ziek uit, juist kerngezond

Pierre en ik kregen nog twee zoons, Jan (elf) en Silas (negen). Net als bij de geboorte van de meisjes waren we ontzettend blij met hen. Dat overheerste, al speelde zo nu en dan de vraag door mijn hoofd of ze drager zouden zijn en ooit ziek zouden worden. We wisten toen nog niet dat de ziekte zich ook op jonge leeftijd kan openbaren.

Op aandringen van mijn ouders hebben we de jongens in 2017 toch laten testen. We wisten niet wat we hoorden. Niet alleen was zowel Jan als Silas drager van X-ALD. Ook bleek de jongste, hij was toen zes, ernstig ziek. Het was een schok. Silas zag er helemaal niet ziek uit, juist kerngezond.

Er volgden direct allerlei onderzoeken, maar daar bleef het niet bij. Silas moest een beenmergtransplantatie ondergaan, werd ons verteld, voorafgegaan door chemotherapie. Het druiste volledig in tegen mijn gevoel. Alsof mijn kindje werd gesloopt terwijl het helemaal niet ziek was.”

Gezin op zijn kop

Vader Pierre: “Ons gezin stond op zijn kop. Achteraf bezien heb ik die periode beleefd als een soort shock. We zijn best nuchtere mensen die het leven nemen zoals het komt, maar dit was zo heftig. Ook de periode ná de transplantatie was erg zwaar en dat had ik helemaal niet verwacht.

Thuis had Silas nog een hele weg te gaan. Hij moest herstellen, zat aan verschillende medicijnen en was helemaal opgeblazen van de corticosteroïden. Ook vond ik het moeilijk dat Lieneke en ik natuurlijk vooral met Silas bezig waren terwijl we uiteraard nog drie kinderen hadden die ook aandacht nodig hadden.”

Zus Anna: “Twee tantes zorgden voor ons toen mijn ouders veel bij Silas waren in het ziekenhuis. Mijn zus en broertje en ik wilden zo veel mogelijk bij hem zijn in zijn moeilijkste tijd.”

Voetballen

Moeder Lieneke: “De kinderen hebben het heel goed gedaan. Nu, drie jaar later, proberen we vooral ons leven op te pakken. Silas blijft onder controle. Hij heeft minder haar door de X-ALD, maar het gaat heel goed met hem en daar zijn we enorm dankbaar voor. Hij speelt weer, is veel aan het voetballen en we willen hem dan ook zo veel mogelijk kind laten zijn.

Blijven praten is ook wat ik anderen aanraad

Ons leven is wel veranderd. Ik hou doorlopend in de gaten hoe hij zich voelt. Vooral hoe het gaat met zijn cortisolgehalte, waarvoor hij als gevolg van de X-ALD drie keer per dag medicijnen neemt. Ik merk het meteen als hij een tekort heeft. Dan wordt hij kortaf en agressief. Voor de meiden is de situatie ook anders. Nu ik na een periode thuis en in het ziekenhuis weer aan het werk ben, hebben zij meer verantwoordelijkheid.

Pierre en ik hebben veel gesprekken gehad toen Silas zo ziek was. Bij elke beslissing of afspraak toetsten we bij elkaar hoe we ons voelden en of de een taken van de ander moest overnemen. Blijven praten is ook wat ik anderen aanraad. Huil vooral wanneer je dat wilt en zorg dat je een familie blijft waarin iedereen telt.”

Next article