Home » Zeldzame Ziekten » Hoe het is om dagelijks een eiwitarm dieet te volgen
Sponsored

PKU heeft vaak impact op het dagelijks bestaan. Al wordt leven met deze zeldzame stofwisselingsziekte wel gemakkelijker met de jaren, vindt Rick van Gorp (29).

“Ik was een jaar of vier toen ik, geheel tegen de regels in en tot grote paniek van mijn ouders, een schuimzoen opat. Vanwege het eiwit mocht ik die zéker niet. De vier dagen erna hebben ze me voor de zekerheid op water en brood gezet. Destijds wisten we nog niet zo veel over PKU en de gevolgen hiervan als vandaag de dag”, vertelt Rick van Gorp, die PKU heeft. “In de loop der jaren nam de kennis over deze zeldzame stofwisselingsziekte bij mijn ouders en mij toe.” 

Afwegen 

Omdat te veel eiwitten kunnen zorgen voor een te hoog fenylalaninegehalte in zijn bloed, wordt alles wat Rick eet in zijn kindertijd zorgvuldig afgewogen en genoteerd op een kalender. Hij eet eiwitarm brood en afgemeten porties aardappelen en groenten. Daarbij eet hij nooit vlees of vis. Snoep neemt hij evenmin. Wel fruit.“Omdat mijn lichaam ook eiwitten nodig heeft, was het lange tijd passen en meten met voeding om niet boven en ook niet onder bepaalde fenylalaninewaarden uit te komen. Mijn bloed werd regelmatig onderzocht en mijn eten zo nodig aangepast. Natuurlijk vond ik het als kind wel eens jammer dat ik sommige dingen niet kon eten. Mijn ouders zijn er gelukkig goed mee omgegaan en hebben altijd voor alternatieven gezorgd. Op de basisschool had ik een eigen pot met traktaties waaruit ik iets mocht kiezen als een klasgenoot trakteerde. Daardoor voelde het alsof ik gewoon mee kon doen. Wel vond ik het later soms lastig wanneer mijn vrienden ergens onderweg een pizza wilden halen. Die kon ik niet eten. Meestal at ik thuis dan iets.” 

De beperktere keuze zorgt ervoor dat ik een stuk minder waarde hecht aan eten dan sommige andere mensen

Tweede natuur 

De behandeling van PKU kan voor een deel bestaan uit medicatie. Een eiwitarm dieet staat vooralsnog op de voorgrond bij deze ziekte. Dat geldt ook nog steeds voor Rick. Naarmate hij ouder werd en de bloeduitslagen vrijwel altijd goed waren, werd het dieet steeds meer een tweede natuur. Eten afwegen doet hij al een tijd niet meer. Ook het nemen van een preparaat met aminozuren, vitaminen en mineralen, dat bij elke maaltijd op het menu staat om tekorten aan te vullen, is nu een routine.  

Impact 

Wat de precieze impact van PKU is, is voor iedereen anders en niet altijd in één woord te vangen. Voor Rick was het controleren van producten op de ingrediënten wel eens vervelend. Nu hij als volwassene vaker in restaurants komt, is er daar altijd de zoektocht op de menukaart of het overleg met de kok over wat hij wél kan bestellen. “Ik wil anderen niet tot last zijn. De beperktere keuze zorgt ervoor dat ik een stuk minder waarde hecht aan eten dan sommige andere mensen. Toch went dat ook. Bovendien zijn er veel positieve ontwikkelingen. Er is nu veel meer keuze in eiwitarme producten dan toen ik kind was. Het assortiment voor vegetariërs en veganisten is een stuk uitgebreider en ook daarin vind ik soms mooie producten die niet te veel eiwit bevatten. Dat draagt er voor mij aan bij dat je met PKU steeds beter een normaal leven kan leiden. Het is belangrijk om in contact te blijven met je diëtist en arts. Door in gesprek te gaan blijf je op de hoogte van nieuwe behandelmogelijkheden. Zo kan er gezamenlijk worden gekeken naar de behandeling die het beste bij jou past. De ontwikkelingen in bijvoorbeeld gentherapie en enzymtherapie staan niet stil en ik heb hoop dat deze nieuwe behandelingen kunnen zorgen dat een normaal dieet mogelijk wordt.”

Wil je meer informatie over PKU?

Next article