Nierkanker: diagnose vaak totale verrassing

In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 2.600 mensen nierkanker. Rachel Giles voorzitter en mede-oprichtster van de International Kidney Cancer Coalition vraagt aandacht voor de onzekerheid die deze vorm van kanker met zich meebrengt.  

Waarom heeft nierkanker zo’n grote psychische impact? 

“Je nieren hebben geen zenuwen. Dat betekent dat een tumor geen pijnklachten geeft. De kanker wordt vaak willekeurig ontdekt op bijvoorbeeld een CT-scan en de diagnose komt dan als een totale verrassing. Daarnaast heeft 8% van de patiënten een erfelijke vorm van nierkanker. Dat heeft niet alleen gevolgen voor jezelf maar ook voor bijvoorbeeld je kinderen. Dat kan extra zorgen met zich meebrengen.” 

Welke impact heeft de coronacrisis op patiënten gehad? 

“In de eerste golf zijn veel operaties uitgesteld. Dat leidde tot extra risico’s en meer kans op uitzaaiingen. Ook waren mensen terughoudend om naar het ziekenhuis te gaan. Patiënten met een beperkte nierfunctie hebben namelijk meer last van een COVID-infectie. Patiënten hadden ook niet de mogelijkheid om iemand mee te nemen naar een consult. Dan voer je zulke zware gesprekken dus alleen. Veel mensen kregen door de crisis ook nog eens financiële problemen. Dat zorgt allemaal voor extra stress. Voor veel patiënten is dit een onzekere tijd.” 

Welke psychologische klachten ervaren mensen met nierkanker? 

“Er is veel angst en onzekerheid. Als een tumor verwijderd kan worden met een operatie, blijft er nog 30% kans dat de kanker weer terugkomt. Die onzekerheid kun je jarenlang met je meedragen. Maar liefst 98% van de nierkankerpatiënten ervaart dan ook psychologische klachten. Toch praat maar ongeveer de helft erover met de omgeving. Nierkanker is een vrij onbekende kankervorm, waar de omgeving weinig vragen over stelt. Verder komt nierkanker twee keer zo vaak voor bij mannen. Wellicht zijn mannen minder geneigd om te praten over hun psychosociale lasten.” 

Hoe helpt International Kidney Cancer Day om meer te praten over nierkanker? 

“Dit jaar staat in het teken van ‘Let’s talk about how we feel’. Het is belangrijk dat patiënten meer durven te praten over de psychische gevolgen van hun ziekte. Op de website kun je een korte vragenlijst invullen over je welzijn – bijvoorbeeld of je angstig bent of somber. Die test is opgesteld door een psycholoog. Daar komt een persoonlijk rapport uit wat je op een laagdrempelige manier op weg helpt naar meer bespreekbaarheid.” 

Waarom is bespreekbaarheid zo belangrijk? 

“Als je jouw zorgen en gevoelens bespreekt met anderen, vind je al pratend sneller oplossingen voor je problemen. Ook neemt het wat van de zwaarte weg. Door erover te praten blijf je niet rondlopen in die donkere wolk van angst.” 

Welke stappen kunnen patiënten zetten om te praten over hun gevoelens? 

“Vaak is het makkelijkste om eerst te praten met iemand die dicht bij je staat, zoals een partner of familielid. Maar je kunt ook professionele hulp vragen via je huisarts. Verder zijn er via patiëntenverenigingen vaak lotgenotengroepen te vinden. Daar vinden patiënten vaak veel steun aan elkaar.”