PAH
Bo overleed doordat PAH niet tijdig werd ontdekt
Op 12 november 2019 overleed de 18-jarige Bo Schrijnewerkers aan de gevolgen van Pulmonale Arteriële Hypertensie. PAH is een zeldzame, chronische en uiteindelijk dodelijke ziekte. Dat Bo PAH had, werd pas na haar dood vastgesteld.
1Q44 deletie syndroom
Nina’s zeldzame ziekte: dit is de impact op het gezin
Brenda en Nick van der Linden hebben drie kinderen: Nina (10), Milan (7) en Hannah (4). Nina heeft het 1Q44 deletie syndroom. Hierdoor heeft zij een ontwikkelingsachterstand in combinatie met epileptische aanvallen. Zeldzame ziekte De ziekte van Nina is zo zeldzaam dat er zelfs op het internet weinig over te vinden is. Kindjes die met … Continued