Door de ogen van haar moeder: Guusje (9) leeft met taaislijmziekte

Na anderhalf jaar veel ziek te zijn geweest, veel ziekenhuisopnames en het gegeven dat Guusje niet groeide, kwamen haar ouders erachter dat ze Cystic fibrosis (CF), ookwel taaislijmziekte heeft. Op dat moment stortte de wereld van haar ouders in.  

“Op het moment dat je te horen krijgt dat je kind ziek is besef je dat haar leven nooit zorgeloos zal zijn. Dat maakt je als ouders enorm verdrietig en geeft je een machteloos gevoel. Al vrij snel konden wij dit omzetten naar positieve gedachten. Wij kunnen dit aan! Opgeven is geen optie dus hoe dan ook slaan we ons hierdoorheen. Maar dat wil niet zeggen dat het altijd even makkelijk is.”  

Impact van de ziekte

“Guusje had toen ze klein was veel last van luchtweginfecties en ze groeide niet goed. Terwijl ze wel heel goed at. Sinds de diagnose zijn we gelijk doorgestuurd naar het Wilhelmina KinderZiekenhuis. Daar kwamen we bij een heel fijn team terecht. Alle disciplines die belangrijk zijn rondom taaislijmziekte zijn bij Guusje betrokken. Vrij snel is Guusje gestart met sondevoeding om haar groei te bevorderen.’’

‘‘Helaas was het bij Guusje zo dat hoe ouder ze werd, hoe zieker ze werd. Ze heeft enorm veel ziekenhuis opnames in haar jonge leven gehad. Sondevoeding, antibiotica kuren, vernevelen met antibiotica, prikken en infuuslijnen waren haar helaas niet onbekend. Zeker de laatste jaren zijn er enorm veel ziekenhuis opnames geweest. Door de taaislijmziekte heeft ze ook diabetes gekregen. Dit was wederom een pittige diagnose en weer iets waar ze mee moest leren omgaan.” 

Toekomstperspectief 

“De toekomst is voor ons altijd een beetje een vraagteken. Bij niemand verloopt en ontwikkelt taaislijmziekte hetzelfde. De ene week gaat goed en twee dagen later is het weer foute boel. Guusje zelf vindt de ziekenhuis opnames niet heel vervelend. Ze heeft een hele goede band met een aantal verpleegkundigen op de afdeling. Die kennen haar al jaren en dat is heel fijn.”  

“Door alle zorgen rondom Guusje leef je eigenlijk met je hele gezin daaromheen. Voor Guusje’s broer Stan (12) is het ook enorm pittig. Hij doet het echt heel erg goed maar je merkt aan hem dat het voor hem zeker niet makkelijk is. Als Guusje in het ziekenhuis ligt dan wordt hij opgevangen door zijn opa’s en oma’s.”  

Belang van onderzoek 

“De afgelopen jaren hebben wij heel veel acties gehouden om geld in te zamelen voor onderzoek naar taaislijmziekte. Hoe meer onderzoek er gedaan kon worden, hoe eerder Guusje, en anderen die hier onder lijden, meer kwaliteit van leven zou ervaren. Dit gaf ons ook weer hoop voor de toekomst.”  

“Op dit moment gaat het gelukkig goed met Guusje. Ze kan zelfs de vierdaagse meelopen en is weer een dag op school geweest. Ze voelt zich stukken minder benauwd en we hopen natuurlijk dat het zo blijft.”