Steeds meer zorg verschuift van het ziekenhuis naar de leefwereld van de patiënt. Dat geldt ook voor multiple sclerose (MS). Een ontwikkeling waarin neuroloog Gerald Hengstman vooral kansen ziet.
MS is een aandoening van het centrale zenuwstelsel die vrijwel alle functies in het lichaam kan aantasten. Van lopen en voelen tot geheugen en de blaas- en darmfunctie. Het is een ziekte met enorme impact, benadrukt neuroloog Gerard Hengstman. “Ook omdat de ziekte zich vaak openbaart tussen je twintigste en veertigste”, stelt hij. “Een levensfase waarin je carrière maakt, een gezin sticht, toekomstplannen maakt; en dan valt ineens de bodem onder je voeten weg. Tien jaar na de diagnose heeft de helft van de patiënten geen betaald werk meer en veel relaties lopen stuk. MS is een allesomvattende ziekte, die om allesomvattende zorg vraagt.”
Meer aandacht nodig
Om die zorg beter te maken, richtte Hengstman in 2020 een kliniek op speciaal voor mensen met MS. Ook startte hij MS Zorg Nederland, een landelijk netwerk van paramedici. “Wat mij raakte, is dat veel patiënten weinig tijd en aandacht krijgen”, vertelt hij. “Terwijl MS bijna alle aspecten van je leven beïnvloedt. Patiënten zien hun neuroloog gemiddeld twee keer per jaar, voor een gesprek van tien minuten. Voor een chronische ziekte die je leven zo ingrijpend verandert, is dat echt te weinig.”
Volgens de arts moet de zorg niet alleen draaien om scans en medicijnen, maar ook om vragen uit het dagelijks leven. “Hoe ga je om met de onzekerheid die MS met zich meebrengt? Hoe verwerk je dat je niet meer kunt werken? Daar is aandacht voor nodig.” Bovendien is de zorg nu nog vaak versnipperd, stelt hij. “Mensen met MS hebben soms meer dan tien verschillende zorgverleners, die nauwelijks met elkaar communiceren. Dan moet je als patiënt zelf de regie nemen, terwijl je die energie vaak helemaal niet hebt. Terwijl het juist zo belangrijk is dat je met een chronische ziekte kunt léven, en niet dat de ziekte je leven overneemt.”
Zorg dichterbij
Ook meent de neuroloog dat chronische zorg grotendeels buiten het ziekenhuis hoort. “Ziekenhuizen zijn bedoeld voor acute en complexe zorg. Voor de dagelijkse vragen en onzekerheden is een andere setting beter. Een plek waar je je geen nummertje voelt, maar gezien wordt voor wie je bent.” Dat kan volgens Hengstman steeds vaker, onder andere door de inzet van digitale middelen. “Waarom zou iemand voor tien minuten naar het ziekenhuis reizen als een videoconsult ook kan? MRI’s kun je maken in regionale centra, bloed prikken bij de huisarts en sommige medicijnen zijn gewoon thuis toe te dienen. Alles is digitaal beschikbaar. Daarmee breng je de zorg naar de patiënt in plaats van andersom. En juist zo ontstaat er meer tijd voor het persoonlijke contact dat zorg tot zorg maakt.”
Betere samenwerking
De arts pleit daarnaast voor betere samenwerking tussen zorgverleners. “Veel patiënten zien wekelijks een fysiotherapeut. Die kan vaak eerder signaleren als er iets misgaat. Maar dan moet er wel een netwerk zijn waarin die informatie gedeeld wordt.” Ook patiënten zelf kunnen meer regie krijgen. “Men weet vaak niet dat blaasproblemen of geheugenklachten behandelbaar zijn. Met goede voorlichting kun je mensen veel beter ondersteunen, zodat ze grip houden op hun eigen leven.”
Het kan anders
De visie van Hengstman sluit aan bij het Integraal Zorgakkoord, dat inzet op zorg dichter bij de patiënt en meer samenwerking. Ook voor mensen met een agressievere vorm van MS kan dat, benadrukt hij. “Voor zeer gespecialiseerde behandelingen heb je natuurlijk ziekenhuiscentra nodig. Maar de dagelijkse begeleiding, en zelfs veel medicamenteuze behandelingen, kunnen dichter bij huis plaatsvinden. Sommige medicatie kun je zelfs gewoon thuis krijgen in plaats van op de dagbehandeling. Dat scheelt reistijd, belast de patiënt minder en maakt de zorg een stuk menselijker.” Volgens hem is de tijd rijp om die omslag te maken. “Er zijn al mooie pilots die laten zien dat het anders kan. Maar zonder structurele financiering strandt het. MS-zorg móet anders – en dat kán ook.”
Meer informatie
Meer weten? Ga naar www.biogen.nl
dr Gerald Hengstman
Neuroloog en algemeen directeur Upendo & Grondlegger MS Zorg Nederland
Biogen-272081- versie 09/2025
