Met 2,5 miljoen patiënten is migraine de meest voorkomende hersenziekte in Nederland. De impact op kwaliteit van leven is enorm. Toch bestaat er veel onbegrip over migraine. Neuroloog Dr. Hans Carpay is oprichter van The Migraine Clinic en auteur van het boek Migraine Is Geen Hoofdpijn, en deelt zijn heldere blik op dit serieuze ziektebeeld.
Kan ik uit de titel van uw boek Migraine Is Geen Hoofdpijn opmaken dat er nog altijd veel onbegrip en onwetendheid is over migraine?
“De meeste mensen maken slecht onderscheid tussen hoofdpijn – wat een vorm van pijn is – en migraine, wat een goed gekend ziektebeeld is. Hoofdpijn is onlosmakelijk verbonden met migraine, maar als ziekte is migraine geen “hoofdpijntje.” Het is een breed scala aan symptomen met een hele grote impact. Migraine is een wegkruipziekte. Je hebt de neiging om weg te kruipen en je schuldig te voelen. Dat is volstrekt onterecht.”
De term “hoofdpijn” suggereert ook alsof het “je eigen schuld” is; dat je bijvoorbeeld niet goed slaapt.
“Dat is één van de grote misvattingen over migraine: dat het een signaalfunctie is dat je je leven niet op orde hebt. Eén van de belangrijkste boodschappen in mijn boek, is dat migraine niet je eigen schuld is.”
Welke impact heeft migraine op kwaliteit van leven?
“De meeste patiënten in mijn kliniek, hebben gemiddeld al twintig jaar migraine. Sommigen zijn de helft van de maand ziek. Dus die hebben zo’n tien jaar van hun leven ingeleverd aan migraine. Dat is enorm leed en extreem kostbaar – en heel vaak ook niet nodig.”
“De aanvallen zorgen ervoor dat je veel dagen niet kunt werken tenzij je succesvol medicijnen inneemt. Inmiddels is ook bekend dat tussen de aanvallen door, het brein ook anders is afgesteld. Je zou kunnen zeggen dat een migrainepatiënt een minder goede “filterfunctie” heeft voor alle prikkels in het dagelijkse leven.”
“Daarnaast functioneert het brein ook minder goed: denk aan reken- en taalproblemen. Die houden ook een paar dagen na een migraine-aanval aan. Dan zijn er ook nog cognitieve klachten; ik spreek migraine-patiënten die echt denken dat ze dement worden. Tot slot zijn er ook psychologische klachten: de angst voor een aanval en het effect op het sociale leven. Er zijn aardig wat migraine-patiënten die ook depressief zijn, mede door al die klachten.”
Dat klinkt enorm heftig. Is daar de juiste ondersteuning en behandeling voor?
“Als er een mengbeeld is van bijvoorbeeld migraine, depressie en overgangsklachten, dan is het naar mijn mening logisch om te beginnen met het behandelen van migraine. Ik pleit er daarom voor dat bij de combinatie van migraine en depressie overwogen moet worden om bij de migraine te starten. Dat wordt echter vaak niet gedaan.”
Betekent dat dat er een onderdiagnose of onderbehandeling van migraine is?
“In Nederland wordt nog geen tien procent van de mensen met migraine optimaal behandeld. Dat zorgt voor onnodig leed. In sommige gevallen worden ook verkeerde medicijnen voorgeschreven. Dat kan juist averechts werken bij migraine met kans op bijwerkingen. In Nederland zijn er 59 gespecialiseerde hoofdpijncentra. In deze centra is er veel kennis over de juiste diagnose en de juiste behandeling met medicijnen.”
Wat zijn behandelmethodes van migraine?
“De grote doorbraak uit de jaren negentig is de komst van de triptanen: dat was voor het eerst dat er middelen waren om een migraine-aanval af te breken. De grootste doorbraak van de laatste jaren, is de komst van CGRP-remmers. Dat zijn medicijnen die heel specifiek ingrijpen waarmee je migraine-preventie kunt bieden.”
Wat zou volgens u de ideale zorg zijn?
“Dat iedereen die met enige regelmaat migraine heeft de juiste aanvalsmedicijnen krijgt. Daarnaast dat patiënten met frequent migraine het aanbod krijgen om preventieve medicijnen te gebruiken. Daar zijn diverse oplossingen voor. Van betablokkers tot botox injecties. Wil je dat allemaal grondig bespreken, dan moet je écht naar een in migraine gespecialiseerde neuroloog.”
Dan komen we ook uit op uw kliniek The Migraine Clinic. Wat was de voornaamste reden om dat te starten?
“Om goede, toegankelijke migrainezorg te bieden. Daar was echt behoefte naar als je ziet hoeveel mensen moeite hebben om goede migrainezorg te vinden. Ik wilde een plek creëren waar migraine wél de topprioriteit is.”