‘Ik wil goed voor mijn donorlongen zorgen’

Mayte (18) kreeg als 6-jarig meisje nieuwe longen. Zij wordt begeleid door kinderlongarts Brigitte Willemse (UMCG). Samen gaan zij in gesprek over het leven na een transplantatie.  

Mayte: ‘Tot een jaar geleden was ik me er niet heel bewust van dat ik donorlongen heb. Ik was vooral bezig met school en vrienden. Als ik mijn medicijnen vergat, dacht ik ook niet meteen: o shit! Maar als je 17 wordt, ga je meer stilstaan bij dingen. Ik denk weleens: wat als het wéér gebeurt? Pas hoorde ik dat iemand die hetzelfde had als ik is overleden. Zij is net zo oud geworden als ik nu ben. Daar heb ik echt mee gezeten. Straks gebeurt mij dat over 5 jaar ook.’ 

Elk kind is anders 

Brigitte: ‘Ik kan me voorstellen dat dat lastig voor je is. Maar als arts kan ik helaas ook niet voorspellen wie lang met de longen doet en wie korter. Ik probeer vooral om mensen een zo normaal mogelijk leven te laten leiden en gelukkig lukt dat bij jou.’ 

Mayte: ‘Hoe is het om het verschil te zien tussen kinderen die nagenoeg hetzelfde traject meemaken?’ 

Brigitte: ‘Elk kind ontwikkelt zich anders. Jij was 6, maar ik heb ook kinderen van 12 of 13 jaar getransplanteerd, die zitten in een andere levensfase. Ik vind het vooral belangrijk dat een kind kan doen wat het graag wil doen. Het leukste is er samen voor te zorgen dat het goed blijft gaan. En gaat het niet goed, dan moeten we samen bedenken: wat kan er nog wel?’ 

Leren ook aan de donor te denken 

Brigitte: ‘Als er afstotingsverschijnselen zijn, of kinderen weer zieker worden, dan moet je daar ook goed voor zorgen.’ 

Mayte: ‘Hoe vaak gebeurt dat?’ 

Brigitte: ‘Niet heel vaak. Meestal gaat het langere tijd goed, gelukkig. En áls het niet goed gaat, dan gebeurt dat vooral in de eerste twee jaar. Je moet ook een beetje aan de donor denken. Die heeft jou niet voor niks die longen gegeven, dus ik moet jou ook leren dat je daar goed voor zorgt. Denk je wel eens aan de donor?’ 

Mayte: ‘Best vaak. Bijvoorbeeld als ik geen zin heb om naar beneden te gaan voor mijn medicijnen. Of als vrienden iets gaan doen en ik dat ook wil. En dan denk ik: kom op, Mayte, tientallen artsen hebben jarenlang gestudeerd om jou te helpen en ze hebben er alles aan gedaan om jou in leven te houden. Waarom zou je dat verkloten? Er geven zoveel mensen om jou. Ze hebben zo hard hun best gedaan. Doe er dan wat mee en laat zien dat je er ook dankbaar voor bent en dat je er wat mee doet.’ 

Brigitte: ‘Knap dat je dat zo benoemt.’