Doordat COVID-19 nog altijd zorgt voor grote wachtlijsten in het ziekenhuis, zeker bij de longpoli’s, is er minder tijd voor andere longpatiënten. Hierdoor wordt NTM-longziekte, een zeldzame longziekte veroorzaakt door Non-Tuberculeuze Mycobacteriën, soms laat ontdekt.
NTM is de verzamelnaam van mycobacteriën die veel verschillende infecties kunnen veroorzaken. Er zijn meer dan 150 verschillen van deze bacteriën bekend. Hoewel de naam anders doet vermoeden, is NTM-longziekte niet besmettelijk. Het is geen tuberculose. De bacteriën veroorzaken longziekten waarbij grote en onherstelbare schade kan optreden aan het longweefsel. NTM-longziekte komt vrijwel met name voor bij mensen die kampen met andere (long)ziektes en/of een verminderde afweer.
Symptomen
De ziekte heeft een grote impact op de kwaliteit van leven”, stelt longarts Michiel de Vries. Mensen zijn kortademig en vermoeid. Er is sprake van gewichtsverlies en een verminderde eetlust. Als gevolg van verlies van spierweefsel gaan ze conditioneel verder achteruit en kunnen ze in een negatieve spiraal terechtkomen. Patiënten hoesten veel waarbij soms ook slijm en bloed wordt opgehoest. Andere symptomen zijn nachtzweten en koorts.
Kwaliteit van leven
Mevrouw de Jonge* is 61 jaar en heeft al dertien jaar NTM-longziekte. “Vroeger kon ik bergen verzetten en was het leven heel aangenaam. Ik heb heel veel moeten inleveren door mijn ziekte.” De klachten maken het moeilijk en vaak zelfs onmogelijk om vrienden te bezoeken of een wandeling te maken. Door verslikklachten is de Jonge aangewezen op medische voeding. Als ze zich toch onverhoopt verslikt, is een longontsteking het gevolg. “Het is een leven met grote beperkingen.”
Vroeger kon ik bergen verzetten
de Jonge
Zware medicatie
De bacteriën in de longen worden door zware medicatie onder controle gehouden. In het verleden is geprobeerd de medicatie af te bouwen. Steeds bleek dat de bacteriën dan weer opspelen waardoor opnieuw een longinfectie optrad. Door de aantasting van het longweefsel is de longinhoud beperkt. Voor de Jonge is het voortdurend onderdrukken van symptomen de enige mogelijkheid. “Mijn longen zijn te zwak om nog een zware longinfectie te boven te komen.”
COVID-19
De pandemie heeft nog altijd grote gevolgen voor ziekenhuizen en zeker voor longpoli’s en longpatiënten. Mevrouw de Jonge is niet bang aangelegd maar was erg bang voor besmetting omdat haar longen zo zwak zijn. Inmiddels is ze volledig gevaccineerd. De kans dat ze COVID-19 krijgt, is hierdoor erg klein. Toch houdt ze nog altijd rekening met het risico. Ze houdt afstand. “Mensen houden ook afstand van mij. Ze denken dat ik COVID-19 heb omdat ik hoest en kortademig ben.” Het is een stigma waarmee veel patiënten met NTM-longziekte mee kampen. Menig patiënt blijft daardoor liever thuis en dat zorgt voor een sociaal isolement.
Wachtlijsten
“Er is, ook in het Zuyderland MC waar ik werk, een grote achterstand in de zorg”, meldt de Vries. Er zijn nog altijd veel COVID-19 patiënten opgenomen en veel voormalig COVID-19 patiënten hebben intensieve post-covid zorg nodig. Hoewel ziekenhuizen met man en macht proberen de wachtlijsten weg te werken, is er een tekort aan menskracht. Daarbij komt dat om het risico op besmetting van kwetsbare longpatiënten te voorkomen de beschikbare ruimte in de wachtkamers kleiner is dan voorheen. “Mensen lopen langdurig rond met klachten waardoor diagnoses als NTM-longziekte later worden gesteld dan voorheen.”
Mensen lopen langdurig rond met klachten waardoor diagnoses later worden gesteld dan voorheen
de Vries
Verre van optimaal
Ondanks alle inspanningen is de zorg voor longpatiënten nog niet optimaal. Vooral nieuwe patiënten met chronische klachten kunnen op korte termijn nog geen fysieke afspraak op de poli maken. “Hierdoor kan de diagnose NTM-longziekte te laat worden gesteld. Dat heeft in een aantal gevallen tot gevolg dat er onherstelbare schade optreedt aan het longweefsel.”
Telefonische én fysieke consulten
Waar mogelijk proberen de Vries en zijn collega’s met telefonische consulten de patiënten die zij goed kennen te volgen. Afhankelijk van het gesprek kan dan aanvullend onderzoek worden gedaan in het ziekenhuis. “Bij twijfel maken wij altijd een afspraak voor een fysiek consult”, stelt de Vries.
Expertisecentra
Nederland telt twee expertisecentra voor NTM-longziekte. Deze centra hebben gespecialiseerde behandelteams en ondersteunen ook de regionale en lokale ziekenhuizen. Iedere longarts kan telefonisch bij hen terecht voor advies en ondersteuning. In deze centra is iedere twee weken een multidisciplinair overleg. Bij dat overleg kunnen longartsen uit andere ziekenhuizen via videoverbinding aansluiten en hun patiënt bespreken. “Als je patiënten hebt met een zeldzame NTM-longziekte is deze ondersteuning heel welkom.”
*Om privacy redenen is deze naam fictief.