Alles over epilepsie

Bij epilepsie denken de meeste mensen aan iemand die op de grond valt, met armen en benen die schokkende bewegingen maken. Die persoon kan inderdaad een epileptische aanval hebben.

Er zijn ook andere soorten aanvallen. Iemand wordt dan bijvoorbeeld ineens angstig en is in de war. Bij andere aanvallen is iemand maar heel even afwezig en merk je er bijna niets van.

Bij al die verschillende soorten is er even een soort kortsluiting in de hersenen. De cellen in je hersenen geven namelijk elektrische seintjes aan elkaar door. Die seintjes zorgen bijvoorbeeld dat je je arm omhoog doet als je naar iemand wilt zwaaien. Of dat je weet dat de geur die je ruikt bij warme appeltaart hoort.

Herkennen van epilepsie

Het kan best lastig zijn om een epileptische aanval bij iemand te herkennen. Er zijn verschillende soorten aanvallen, met verschillende kenmerken. Lichamelijke kenmerken zijn meestal goed te herkennen. Bij mentale kenmerken is dat wat lastiger.

Lichamelijke kenmerken zijn bijvoorbeeld bewegingen van lichaamsdelen, of zelfs het hele lichaam. De patiënt heeft geen controle over deze bewegingen. Soms zijn het kleine schokjes die snel weer over zijn. Maar de spieren kunnen ook juist slap worden.

Bij een heftige aanval hebben mensen moeite met ademhalen en kunnen ze zelfs blauw aanlopen. Ook wordt er veel speeksel aangemaakt en bijt iemand soms hard op zijn tong. Er kan dan bloed uit de mond lopen. Het kan ook gebeuren dat je tijdens een aanval urine verliest, of moet overgeven.

Mentale kenmerken hebben te maken met hoe iemand zich voelt of gedraagt. Zo kun je tijdens een aanval het bewustzijn verliezen. Soms een beetje, maar soms ook helemaal. Het komt ook voor dat een patiënt in de war of angstig is. Iemand kan dan tijdens een aanval zomaar weglopen of agressief worden.

Soms valt een aanval niet eens op. De patiënt is dan even een paar seconden afwezig, het lijkt alsof iemand even voor zich uit staart. Een voorbeeld van zo’n korte aanval is een absence.

Oorzaken van epilepsie

Het is vaak lastig om een precieze oorzaak van epilepsie aan te wijzen. Vaak zijn er meer oorzaken. Soms is er één duidelijke oorzaak, zoals schade aan je hersenen na een ongeluk. Maar soms is het ook minder duidelijk.

Afwijking in de hersenen

Soms wordt er bij een scan een afwijking in de hersenen gevonden. Maar soms wordt er geen duidelijke oorzaak gevonden. Bijvoorbeeld omdat de afwijking heel klein is. Kleine afwijkingen kunnen tot epilepsie leiden, zonder dat deze op een scan zichtbaar zijn.

Erfelijkheid van epilepsie

Onderzoekers hebben ontdekt dat epilepsie soms erfelijk is, maar weten nog niet precies hoe dat werkt. Bij sommige vormen van epilepsie speelt erfelijkheid een heel duidelijke rol, bij andere vormen veel minder. Heeft een van je ouders epilepsie, dan is er tussen de 0% en 50% kans dat jij als kind ook epilepsie hebt.

Epilepsie bij syndromen

Er zijn ook verschillende syndromen waarbij epilepsie een van de verschijnselen is. Zo hebben verstandelijk gehandicapten vaker last van epilepsie dan anderen. Ook zijn er mensen met het Dravetsyndroom. Zij hebben al vanaf hun eerste levensjaar last van epilepsie-aanvallen die moeilijk te behandelen zijn.

Advies voor patiënten met epilepsie

Als je epilepsie hebt ben je vaak bang om weer een aanval te krijgen. Je kunt wel verschillende dingen doen om de kans op een aanval zo klein mogelijk te maken. Ook zijn er tips om te zorgen dat je bij een aanval zo min mogelijk gevaar loopt.

Tips voor de patiënt

• Gebruik je medicijnen op de juiste manier.
• Hou je aan de voorschriften, ga bijvoorbeeld niet in bad zonder dat er iemand anders is.
• Zorg dat je genoeg slaapt.
• Probeer stress en spanning te voorkomen.
• Vertel aan familie en vrienden dat je epilepsie hebt.
• Waarschuw mensen om je heen als je een aanval voelt opkomen.
• Draag een identiteitskaartje bij je waarop staat wat mensen moeten doen als je een aanval krijgt.
• Gebruik geen drugs en drink het liefst geen alcohol, of in ieder geval niet meer dan één glas per dag.

Advies voor omstanders bij een epileptische aanval

Het is best schrikken als je iemand met een epileptische aanval ziet. Toch kun je als omstander helpen, vooral om gevaarlijke situaties te voorkomen.

• Iemand maakt schokkende bewegingen: maak ruimte zodat de patiënt zich zo min mogelijk bezeert.
• Iemand bijt op zijn of haar tong: doe niets, harde voorwerpen tussen de kaken kunnen ervoor zorgen dat de tanden breken.
• Iemand heeft moeite met ademhalen: maak wat ruimte voor de patiënt.
• Iemand is in de war en loopt weg: probeer de patiënt voorzichtig weg te houden van een drukke straat.

Behandeling van epilepsie

De meeste mensen met epilepsie slikken medicijnen tegen de aanvallen. Als die niet helpen, word je soms geopereerd. Ook zijn er behandelingen mogelijk.

Medicijnen – Bij ongeveer 70% van de patiënten helpen medicijnen om de aanvallen te voorkomen. Ze zorgen ervoor dat je hersenen minder gevoelig worden voor prikkels. Een arts schrijft meestal pas medicijnen voor, nadat je een tweede aanval hebt gehad. Soms komt een epileptische aanval nooit terug. Heb je wel medicijnen nodig, dan slik je deze voor langere tijd. Dat kan jaren duren, maar soms ook de rest van je leven.

Operatie – Soms is er een duidelijke oorzaak in de hersenen te vinden voor epilepsie. Als medicijnen niet helpen, kun je in zo’n geval geopereerd worden. Het plekje in de hersenen dat voor de aanvallen zorgt, wordt dan weggehaald. Er zijn veel onderzoeken nodig om eerste dat precieze plekje te kunnen vinden. Als dat lukt, heb je een goede kans dat je daarna geen aanvallen meer hebt. Maar er zijn ook risico’s. Er is een kleine kans dat een operatie voor nieuwe problemen zorgt. Dat kunnen verlammingen, problemen met geheugen, problemen met zien of problemen met de taal zijn.

Nervus Vagus Stimulatie – Hierbij krijg je een soort pacemaker. Die geeft kleine stroomstootjes aan een zenuw in je hals. Deze zenuw is een belangrijke hersenzenuw, de nervus vagus. Ongeveer 30 van de 100 patiënten hebben hierna de helft minder last van aanvallen. Sommige mensen hebben daarna zelfs helemaal geen aanvallen meer.

Diepe brein simulatie – Bij DBS brengt een chirurg tijdens een operatie elektroden aan op een deel van je hersenen, de thalamus. De elektroden geven kleine stroomstootjes aan de thalamus. Daardoor worden de epileptische aanvallen onderdrukt. Dat klinkt eenvoudiger dan het is. Hoe vaak en hoe sterk de stroomstootjes gegeven worden is heel belangrijk voor een goede werking. Het kan soms wel een jaar duren voordat dit goed is afgesteld.

Gevolgen van epilepsie

Epilepsie kan veel gevolgen hebben voor je dagelijkse leven. Je zult er niet elke dag last van hebben. Maar je bent misschien wel elke dag bang om een aanval te krijgen. Dat roept veel vragen op. Want waar moet je allemaal rekening mee houden?

Gelukkig kun je vaak gewoon je leven blijven leiden zoals je dat voor de diagnose al deed. Wel zijn er dingen waarbij je even wat meer op moet letten. Dit zijn situaties waarbij een aanval tot nare gevolgen kan leiden.

Als je een epilepsieaanval krijgt als je in bad gaat, kun je bijvoorbeeld verdrinken. Het is daarom beter om een bad te nemen als er iemand anders bij is, of om een douche te nemen. Ook in het verkeer zijn er risico’s. Daarom gelden er voor het besturen van bijvoorbeeld een auto speciale regels.

Sommige mensen hebben vaak tijdens hun slaap grote aanvallen. Er bestaat dan een klein risico dat je hierdoor overlijdt. Het is dan ook belangrijk om iemand die ’s nachts aanvallen heeft, niet alleen te laten.

De gevolgen van epilepsie zijn niet bij iedereen hetzelfde. Het is daarom goed om met je arts te bespreken waar je rekening mee moet houden.

Risico op epilepsie verkleinen

Een epilepsieaanval kan erg onverwacht komen. De volgende tips helpen je om de kans op een aanval kleiner te maken:

• Gebruik je medicijnen op de juiste manier.
• Zorg dat je genoeg slaapt.
• Probeer stress en spanning te voorkomen.
• Gebruik geen drugs en drink het liefst geen alcohol, of in ieder geval niet meer dan één glas per dag.