Astma: weet jij écht wat dat is?

Ken je dit? Iemand is benauwd, gebruikt een puffer en alles is weer goed. Maar wat denk jij? Is dat de realiteit voor mensen met astma? Of zit de werkelijkheid toch anders in elkaar?

In Nederland hebben ongeveer 577.500 mensen astma. 80.000 daarvan zijn onder de achttien jaar. Dit komt erop neer dat in iedere schoolklas minimaal één kind met astma zit. Ook hele jonge kinderen (onder de zes jaar) kunnen astmaklachten krijgen. Bijna één op de drie peuters heeft dergelijke klachten. Bij één derde daarvan blijven de klachten bestaan na hun zesde levensjaar. Zij krijgen dan de diagnose astma (eerder diagnosticeren is moeilijk, omdat de beschikbare onderzoeken niet geschikt zijn voor jonge kinderen). 

Astma geeft klachten als benauwdheid, hoesten (vaak vooral ’s nachts), slijm ophoesten, een piepend geluid bij het ademhalen en vermoeidheid. Deze klachten komen vaak in aanvallen voor (astma-aanvallen). Zo’n aanval kan een paar uur duren, maar ook een paar weken of langer.

Hoe die klachten ontstaan? Dat zit zo: als je ademhaalt, gaat de lucht via je luchtpijp naar je longen. Je luchtpijp en longen bestaan uit vertakkingen die steeds kleiner en dunner worden (de bronchiën). Aan de uiteinden hiervan zitten kleine blaasjes (de longblaasjes). Via die blaasjes wordt de zuurstof die je inademt, opgenomen in je bloed en zo naar je organen gebracht. Aan de binnenkant van de bronchiën zit slijmvlies. Bij iemand met astma is dit slijmvlies chronisch ontstoken en zijn de bronchiën extra gevoelig. Dit houdt in dat het slijmvlies en de spierlaag om de bronchiën heen sneller kunnen reageren op prikkels van buitenaf. De luchtweg vernauwt zich dan, doordat de spierlaag zich abnormaal samentrekt, het slijmvlies opzwelt en/of er extra slijm aangemaakt wordt. Dit geeft astmaklachten.

De behandeling van astma

Astma wordt behandeld met grofweg twee soorten inhalatiemedicijnen (ook wel puffers genoemd): 1. Luchtwegverwijders. Deze neem je bij acute klachten en verminderen de benauwdheidsklachten snel. 2. Ontstekingsremmers. Deze neem je dagelijks en remmen de ontstekingen in de luchtwegen. Hierdoor helpen ze astmaklachten te voorkomen. Beide soorten medicijnen werken alleen optimaal als ze op de juiste manier worden ingenomen. Een goede instructie is hiervoor essentieel. Deze krijg je bijvoorbeeld bij de praktijkondersteuner, longverpleegkundige of apotheek.

Onderzoek toont aan dat in Nederland ruim de helft van alle mensen met astma, zijn of haar astmaklachten slecht tot zeer slecht onder controle heeft. Dat betekent dat bij al deze mensen de puffers niet voldoende helpen om hun klachten te beheersen. Soms is enkel het verbeteren van de inhalatietechniek en/of therapietrouw (het naar voorschrift innemen van de medicijnen) voldoende om een betere controle over de astmaklachten te bereiken. Dit helpt echter lang niet iedereen. Er kunnen dan zwaardere medicijnen voorgeschreven worden, bijvoorbeeld sterkere ontstekingsremmers (zoals prednison) of antibiotica. Helaas hebben deze medicijnen vaak vervelende bijwerkingen.

Een relatief nieuwe medicijnsoort zijn de biologicals (medicijnen die de werking van ontstekingseiwitten of afweercellen in het lichaam remmen). Biologicals worden toegediend via een injectie of infuus. Helaas zijn ze niet voor iedereen met astma geschikt.

Zijn de astmaklachten bij behandeling met zwaardere medicijnen dan wel onder controle? Jammer genoeg geldt dat niet voor iedereen. Van alle mensen met astma in Nederland heeft vijftien tot twintig procent moeilijk behandelbaar astma. Dit betekent dat hun astma ondanks de maximale hoeveelheid medicijnen, niet onder controle komt. De oorzaak hiervan is dat de astmaklachten in stand worden gehouden door zaken als een slechte therapietrouw, onbehandelde onderliggende aandoeningen (bijvoorbeeld reflux, KNO-klachten of slaapapneu) en prikkels die niet voldoende vermeden worden. Het is vaak een hele zoektocht naar wat de klachten in stand houdt.

Is dit allemaal uitgezocht en waar mogelijk opgelost, maar blijven de astmaklachten aanwezig ondanks de maximale dosering van medicijnen? Dan heeft iemand mogelijk ernstig astma. Dit komt voor bij drie tot vier procent van alle mensen met astma. Bij deze groep heeft astma veel impact op hun dagelijks leven.

De complexiteit van astma

Het complexe aan astma is, dat de klachten niet bij iedereen hetzelfde zijn. Waar bij de één de astma te herkennen is aan de piepende ademhaling, hoor je de ander nooit piepen. En waar de één altijd hoest, hoest de ander zelden. Ook de ernst van de klachten verschilt sterk. Zo heb je topsporters met astma die wereldtitels halen. In groot contrast staan daar tegenover de mensen, die arbeidsongeschikt zijn door hun astma. Voor hen is aankleden al topsport.

Daarbij verloopt astma vaak grillig: het ene moment gaat het goed, het volgende moment is iemand erg benauwd. Extra medicijnen of een bezoek aan de spoedeisende hulp zijn dan nodig. Vaak zijn prikkels de oorzaak van zo’n astma-aanval. Dit kunnen allergische prikkels (bijvoorbeeld huisstofmijt, pollen, huisdieren of voedsel) en niet-allergische prikkels zijn. Hiervan is de bekendste misschien wel sigarettenrook, maar ook vochtige lucht, veranderingen in het weer, sterke geuren, emoties en inspanning kunnen astmaklachten veroorzaken. Niet iedereen met astma krijgt klachten van dezelfde prikkels.

Door de complexiteit en grilligheid van de ziekte, kost het vinden van de juiste behandeling vaak veel tijd. Ook zorgt astma daarom jaarlijks voor veel ziekenhuisopnames (in 2020 waren dat er ruim 4800). Daarnaast overlijden er nog altijd (ook jonge) mensen aan astma. In 2023 waren dat er zelfs meer dan 200.

De impact van astma

Klachten als benauwdheid en vermoeidheid beïnvloeden het dagelijks leven van mensen met astma. Iedere inspanning vraagt extra lucht en die kom je tekort als je het benauwd hebt. Daardoor kunnen dagelijkse zaken als traplopen, douchen of het huishouden ineens voelen als topsport. Laat staan dat sporten of werken er dan nog inzit. De grilligheid van astma zorgt ervoor dat ook je omgeving te maken krijgt met de ziekte. Je moet je alweer ziekmelden op je werk of een afspraak met vrienden voor de zoveelste keer afzeggen. Mentaal doet dit veel met je. Het voelt als falen. Je voelt je beperkt, omdat je niet zomaar kunt doen wat je wil. Je moet veel van tevoren plannen: welke prikkels zullen er zijn? Hoe zal mijn astma reageren op de activiteit die ik in gedachten heb? Hoeveel energie gaat dit me kosten?

Daar komt bij dat je afhankelijk bent van medicijnen en dit waarschijnlijk ook blijft. Dat kan angstig of belemmerend voelen. Je moet er elke dag op het juiste moment aan denken en ze altijd meenemen als je op pad gaat. Je weet immers nooit wanneer je benauwd wordt. Dan zijn er ook nog regelmatig medicijntekorten of wordt er (onnodig) van merk gewisseld. De angst om niet op tijd de juiste medicatie te krijgen, zorgt voor stress. Die stress kan dan weer astmaklachten veroorzaken.

Voor mensen met moeilijk behandelbaar of ernstig astma is de impact van de ziekte nog groter. Ze hebben al moeite met zelfzorg. Laat staan dat ze kunnen werken. Ze voelen daardoor een afstand tot de maatschappij en zijn zoekende naar andere manieren van zingeving in hun leven.

Kinderen met astma kunnen vaak niet meedoen met hun vriendjes en vriendinnetjes. Ze hebben minder lucht en energie om actief de dag door te komen. Hierdoor voelen ze zich buitengesloten of eenzaam. Onbegrip speelt daarin een grote rol. Voor ouders is dit moeilijk om te zien. Doktersbezoeken zorgen voor spanning bij kinderen en het innemen van medicijnen kan een uitdagend proces zijn voor kind en ouder(s). En dan kom je in de puberteit en wordt het nog complexer… probeer maar eens je identiteit en plek in de maatschappij te vinden, als je voor je gevoel anders bent dan anderen. Daar komt bij dat veranderende hormonen veel invloed kunnen hebben op je astma.

Grip op je astma

Omgaan met de impact van astma op je leven is een uitdaging. Je zoekt naar houvast, naar grip. Daar is meer voor nodig dan de juiste medicijnen en het vermijden van prikkels, bijvoorbeeld een gezonde leefstijl. Voldoende bewegen kan met astma lastig zijn, maar is tevens ook heel belangrijk om je longen gezond te houden. Ditzelfde geldt voor gezond eten. Heel belangrijk, maar wat als je geen energie hebt om te koken of geen lucht om te eten?

Sociale en emotionele gezondheid spelen een grote rol in grip op je astma. Sterke emoties en stress kunnen namelijk astmaklachten veroorzaken. Daarnaast helpt het je om met je ziekte om te gaan als je goed in je vel zit en positief kunt denken. Grip op je astma is een levenslange zoektocht naar wat werkt en wat niet werkt voor jou. Je denkt regelmatig grip gevonden te hebben, maar die grip raak je net zo snel weer kwijt. Bijvoorbeeld als je tegen onverwachte prikkels aanloopt of een griepvirus oppikt. Of door iets groters, bijvoorbeeld als je in een andere levensfase komt en je hormoonhuishouding verandert.

Kennis en handvatten

Grip op je astma is ook regie hebben over je behandeling. Daarvoor heb je kennis en handvatten nodig. Betrouwbare informatie daarvoor vind je op www.nederland-davos.nl. De website van astmaVereniging Nederland en Davos, een patiëntenvereniging die steun biedt aan allé mensen met (ernstig) astma. Op hun website vind je niet alleen informatie, maar ook tools om (meer) inzicht te krijgen in je astma en je behandeling. Zo helpen de informatiekaarten die er te downloaden zijn, klachten te herkennen en het gesprek met je zorgverlener aan te gaan.

astmaVereniging Nederland en Davos biedt op haar website ook het Astma Actieplan aan. Een onmisbaar hulpmiddel voor inzicht in je klachten, regie over je behandeling en meer grip op je astma. Het Astma Actieplan is een persoonlijk stappenplan dat je invult samen met je zorgverlener. Het plan omschrijft de fases waarin je astma zich kan bevinden, een groene, gele, oranje en rode fase. Groen staat daarbij voor weinig klachten, geel en oranje voor verergering van klachten en rood voor klachten die spoedeisende hulp vereisen. Bij iedere fase schrijf je welke klachten en medicijnen hier voor jou bij horen. Bij de gele, oranje en rode fase omschrijf je wat te doen, bijvoorbeeld aanpassingen in je medicijnen of contact opnemen met je zorgverlener.

Taboes doorbreken

Er zijn nog te veel onderwerpen rondom astma die onbesproken blijven. Ofwel omdat aandacht ervoor ontbreekt, ofwel omdat praten erover ongepast zou zijn. Daarom zet astmaVereniging Nederland en Davos zich in voor het bieden van ontbrekende informatie en het doorbreken van taboes. Zo vind je op hun website uitgebreide informatiepagina’s die onderwerpen bespreken als astma bij kinderen van nul tot zes jaar, de invloed van hormonen op astma en astma en zwangerschap. Stuk voor stuk thema’s waar weinig aandacht voor was.

Een groot taboe dat astmaVereniging Nederland en Davos recent heeft aangepakt is astma, intimiteit en seksualiteit. In een webinar, dat terug te kijken is op hun website, worden met zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen belangrijke onderwerpen op dit gebied besproken. Hoe ga je bijvoorbeeld om met het aanvaarden van fysieke hulp bij wassen of douchen? Of met (de angst voor) benauwdheid tijdens seks?

We kunnen concluderen dat astma in veel gevallen meer is dan het nemen van een puffer die de klachten oplost. Bij sommige mensen met astma werkt dit wel zo. Zij gebruiken hun puffers af en toe, bijvoorbeeld alleen met sporten of in de periode dat hun hooikoorts opspeelt. Helaas is de realiteit voor de meeste mensen met astma anders. Dat maakt astma een ziekte met vele gezichten. astmaVereniging Nederland en Davos wil al die gezichten laten zien. Dit is belangrijk om de impact van astma zichtbaar te maken.