“Lichen planus (LP) en lichen sclerosus (LS): twee grote onbekendeverwante, auto-immuun gerelateerde huidaandoeningen, die veel (on)zichtbaar en meestal chronisch lichamelijk èn psychisch leed veroorzaken”.
Sylvia Groot
Ellen Swanborn
Wat is lichen planus (LP)?
LP is een niet besmettelijke ontstekingsziekte, waarbij zowel de huid als de slijmvliezen kunnen zijn aangedaan. LP kan voorkomen op de huid, hoofdhuid, nagels en slijmvliezen (mond, neus, ogen, oren, in vulva/rond de vagina, op de penis, rond de anus en in de slokdarm. De aandoening treedt bij mannen meestal va. 30, bij vrouwen meestal tussen 40-50 jaar op.
Hoe uit zich de kwaal?
Bij LP op de huid zijn groepjes kleine paars-rode glanzende bultjes zichtbaar platte (pijnlijk) jeukende bultjes zitten vooral op de binnenkant van de polsen, onderarmen en onderkant van de rug, nek en enkels, maar kunnen zich over het hele lichaam uitbreiden. LP op het hoofd kenmerkt zich door jeuk en ontstekingen met kaalheid tot gevolg.
De klachten bij genitale LP variëren van een branderig gevoel tot hevige pijn of jeuk, waarbij allerlei variaties mogelijk zijn. De klachten treden vooral op bij plassen, zwemmen, en bij seksueel contact.
Wat is Lichen Sclerosus (LS)?
“LS is een chronische, inflammatoire, niet-infectueuze ziekte van de huid, die overal op de huid kan voorkomen, met als voorkeur de anogenitale huid.”
De aandoening kan op alle leeftijden voorkomen bij mannen , vrouwen en kinderen.
Hoe uit zich de kwaal?
Meestal wordt de huid rondom de geslachtsdelen aangetast.
Symptomen kunnen zijn:
- Jeuk
- Pijn (rauw schrijnend gevoel)
- Bloedblaartjes
- Wondjes
- Witte glanzende plekken
- Verdikking van de huid
- Strak aanvoelende huid
- Kloofjes of barstjes
- Er kan littekenvorming ontstaan
Beide aandoeningen komen bij mannen en vrouwen – en kinderen – voor, in/op het hele lichaam, soms ook naast elkaar, met name in het gebied rond de vulva/in de vagina, op de penis, rond de anus, wat veel pijn, schaamte, onzekerheid, problemen in relaties/seksualiteit met zich meebrengt. Het is niet besmettelijk, maar dat wil de omgeving helaas vaak niet waar hebben.
Gehoord worden
Sylvia Groot (61), voorzitter Lichen Planus Vereniging Nederland (LPVN) en sinds kort bestuurslid Huidpatiënten Nederland en Ellen Swanborn (55), voorzitter Stichting Lichen Sclerosus (SLS) en sinds februari 2019 voorzitter van Huidpatiënten Nederland (HPN).
Bij Groot openbaarde de aandoening zich Bij Groot 6,5 jaar en bij Swanborn 4,5 jaar. Bij Groot met een hevige uitbarsting na een vulvaoperatie zowel in het operatiegebied als in de mond. Bij Swanborn openbaarde de aandoening zich door hevige jeuk in het genitale gebied. Ze zijn beiden blij met hun behandelaar in resp. het UMC Utrecht en EMC Rotterdam: “Dermatologen die de tijd voor je nemen en heel goed luisteren. Voor mensen met een huidaandoening ongelooflijk belangrijk“.
Bij Swanborn werd de diagnose snel gesteld, maar zij merkt door haar werk als voorzitter van SLS dat dat vaak niet het geval is.
Het grote probleem is de onbekendheid van de aandoeningen. Huisartsen en gynaecologen en vooral oudere artsen herkennen de aandoeningen vaak niet of weten niet het verschil tussen LS en LP. Artsen denken vaak aan een schimmelinfectie. Het gevolg is, dat mensen soms jarenlang tobben voordat de juiste diagnose gesteld en goede behandeling gestart wordt, met alle lichamelijke en psychische gevolgen van dien.
Therapietrouw is vooral bij LS heel belangrijk: zalven volgens een schema – levenslang! – om ernstige complicaties (zoals vulvakanker). zoveel mogelijk te voorkomen. Bij LP mag de therapie afgebouwd worden, als de klachten verminderen. Ook hier is een kleine kans op vulva- of mondkanker
Circus
Groot en Swanborn hebben geen moeite om erover te praten: “Het gaat zoals het leven zelf, met pieken en dalen. Maar van het één op het andere moment ben je plotseling patiënt, en betreed je het circus dat ziekenhuis heet.
Het is vooral zaak niet te blijven ‘hangen’ in de aandoening. Je bent niet wat je hebt!
Toch blijft er ook iets onbevredigends: “Waarom iemand LP of LS krijgt, is nog steeds onbekend. LS is niet te genezen, bij LP kan behandeling de klachten doen verminderen, soms verdwijnt, maar meestal komt het terug. Daar moeten wij het maar mee doen.”
Een goede diagnose is belangrijk, weten wat je hebt en wat dat inhoudt, neemt onzekerheid weg, onzekerheid is heel onaangenaam. Wij moedigen mensen aan om lid te worden van onze vereniging: lotgenotencontact is heilzaam en je krijgt bij ons de juiste informatie. Actief voor de vereniging wat doen helpt je om met je eigen aandoening om te gaan en die te accepteren.
Kijk voor meer informatie op https://www.lichenplanus.nl/ en https://www.lsnederland.nl/