Tineke heeft een gezin, een bedrijf en een stoma. Ze vertelt welke uitdagingen ze hierin heeft gekend en de handvaten die haar hierin hebben geholpen.
Een stoma: hoe is dit gekomen?
“Al zolang als ik me kan heugen, heb ik coeliakie (glutenintolerantie, red.) en darmproblemen. Vooral mijn dikke darm werkte slecht. Ik had altijd buikpijn en obstipatie, en gebruikte steeds meer medicijnen. Op het eind nam ik veel laxerende middelen. Dat is geen pretje, dus ik was blij dat ik vier jaar geleden een stoma kreeg. Dat betekende een einde aan veel ellende.”
Wat is de dagelijkse impact van het hebben van een stoma?
“Het dagelijks wisselen van je zakje wordt na enkele weken en met het goede materiaal al snel routine. Ik was vooral heel erg blij dat ik niet meer zoveel medicijnen hoefde te nemen en had de stoma ook snel geaccepteerd. Ik moet met eten en drinken wel dagelijks rekening houden met mijn stoma. Dit om te zorgen dat mijn stoma niet verstopt. Ook moet ik zorgen dat ik voldoende vocht en zout binnenkrijg zodat ik niet uitdroog.
Met kleding heb ik wel enkele aanpassingen moeten maken. Kleding die drukt op mijn stoma of heel erg tekent draag ik niet meer. Dus moest ik op zoek naar nieuwe broeken, jurken en rokken die werken voor mijn stoma én waar ik me goed in voel. Dit was vooral in het begin echt even zoeken, maar ik heb nu enkele merken die werken.”
Hoe ziet jouw professionele bestaan eruit? Ervaar je hierin extra uitdagingen in het hebben van een stoma?
“Sinds een jaar heb ik mijn eigen consultancy bureau en werk ik veel vanuit huis. Zo heb ik makkelijk toegang tot een toilet en stoma materiaal. Wanneer ik bij klanten ben, dan heb ik altijd stoma materiaal bij me. Tegen hen ben ik dan ook snel open over het feit dat ik een stoma heb. Mijn stoma kan soms herrie maken of opblazen, door dit in het begin te benoemen komen er geen vreemde blikken tijdens een vergadering wanneer mijn stoma herrie maakt. Zo kan ik me dus ook beter focussen op mijn werk. Toen ik zelf een kantoor had, had ik daar ook stoma materiaal liggen en een setje extra kleding, mocht ik een lek krijgen. Ook wist iedereen op mijn kantoor dat ik een stoma had.”
Welke stigma’s en taboes ervaar jij rondom het thema stoma’s?
“Veel mensen hebben er wel eens van gehoord, maar weten er vaak weinig van. Men durft er vaak niet naar te vragen of kan bijvoorbeeld een plotseling zwellende buik niet plaatsen. Dit kan voor vreemde blikken zorgen. Ik denk dat als mensen beter uitgelegd krijgen wat een stoma is en wat dat betekent, ze juist geïnteresseerd zullen zijn en de blikken ophouden.
Ik krijg bijvoorbeeld bepaalde opmerkingen en blikken wanneer ik een invalide toilet gebruik. Voor mijn stoma heb ik nu eenmaal een wastafel nodig en die heb ik alleen daar. Dus die opmerkingen en blikken probeer ik gewoon te negeren.”
Het bespreekbaar maken van dit thema: hoe gaat dit jou af?
“Ik heb gemerkt dat, door het zelf als onderwerp aan te snijden, men dan makkelijker met vragen komt en je minder vreemde blikken krijgt. Maar ik snap ook dat dit niet voor iedereen makkelijk is. Ik zou in ieder geval proberen om een of twee mensen in je omgeving of werk in vertrouwen te nemen. Mocht je dan hulp nodig hebben, zoals bij een lek bijvoorbeeld, je wel bij iemand terecht kan. Ik heb zelf wel eens een enorme lek gehad bij een klant en doordat de klant allang wist dat ik een stoma had kon ik met weinig woorden vertellen dat ik even een paar minuten nodig had zonder dat de klant dit vreemd vond.”
Welke handvatten hebben jou geholpen?
“Van tevoren informatie opzoeken en ook foto’s bekijken. Stel al je vragen aan je arts of stoma verpleegkundige ook al lijkt de vraag raar of klein. Durf ook de leveranciers om hulp te vragen als je geen goed materiaal kunt vinden of als je behoefte is veranderd. Doordat mijn darmen en maag slechter werden veranderde mijn dieet en werkte mijn materiaal niet meer. En in plaats van zelf veel proberen kunnen zij je goed helpen.”
Tips voor lotgenoten
1. Wees niet bang om hulp te vragen.
2. Door open te zijn over je stoma, zal je zien dat mensen begripvol zijn en graag helpen
3. Je zult verschillende emoties tegenkomen: opluchting, angst, woede en bijvoorbeeld frustratie. // Er komen veel emoties kijken bij het krijgen van een stoma. Durf die emoties te omarmen. Ertegen vechten kost meer dan dat het oplevert. Op momenten dat je er even doorheen zit omdat je het juiste materiaal niet kunt vinden, vraag dan hulp en bedenk dat er ook andere stomadragers rondlopen die uiteindelijk het juiste materiaal hebben gevonden. Het gaat jou dus ook lukken.
4. Wij (mijn man, kinderen en ik) hebben de situatie ook met humor proberen aan te pakken. Mijn stoma heeft van mijn kinderen de naam Sjakie gekregen en als mijn stoma herrie maakt, zeggen we altijd: “Sjakie heeft iets te zeggen.” Dit zorgt vaak voor een glimlach.
5. Een stoma verandert je lijf, maar niet wie jij als persoon bent of waar je voor staat. Als je stoma jou onzeker maakt, verberg dit dan niet maar praat erover. De avond voor mijn stoma stond ik huilend mijn man een knuffel te geven, omdat voor de rest van mijn leven er nu een stomazakje tussen ons in zou zitten. Hij gaf me een knuffel en zei dat er voor hem niets verandert en hij me nog steeds net zo aantrekkelijk vindt als daarvoor. Dat maakte voor mij een groot verschil.