Studeren, werken, alleen door Australië reizen, met haar vriend op de tandem. De tandem? Hanna (28) werd acht jaar geleden plotseling slechtziend. Dat fietsen niet meer gaat is jammer, maar de vooroordelen die ze tegenkomt zijn pas echt vervelend. ‘Ik ben niet anders dan andere mensen.’
‘Mijn leven is nu net zo vol en leuk als vroeger, eigenlijk valt het best mee om slechtziend te zijn. En nee, toen ik de diagnose kreeg had ik nooit gedacht dat ik dat zou zeggen.’ Hanna was net begonnen met een nieuwe studie en dat ze soms wat wazig zag had vast met stress te maken. Google bevestigde dat vermoeden en de huisarts later ook, hij verwees haar door naar een psycholoog. Maar haar klachten kwamen niet door stress. Hanna bleek de ziekte van Leber te hebben, een erfelijke aandoening die de oogzenuw aantast. ‘Toen ik de diagnose kreeg had ik geen idee wat me te wachten stond. Ik verloor razendsnel mijn zicht en dat was echt traumatisch. Ik wilde niet bij de blinde mensen horen, want ik kon me niet voorstellen dat die gelukkig zouden kunnen zijn. Onbewust had ik best wat vooroordelen, ik wist eigenlijk niet eens dat slechtziendheid bestond.’
Ik heb geleerd dat mijn ziekte niet betekent dat ik geen mooi leven meer kan hebben
Niet minder leuk
Drie maanden na de diagnose ziet Hanna nog maar 5 tot 8 procent. ‘Dat betekent dat ik op vijf meter afstand zie wat iemand met goede ogen op honderd meter ziet. Er zit een grote vlek middenin mijn blikveld, daaromheen heb ik wel zicht. Dat zicht is wazig, omdat je alleen scherp kunt zien in het midden van je blikveld. Lopen gaat goed, maar fietsen of autorijden kan ik niet. Ook kan ik gezichtsuitdrukking niet zien en ik kan niet lezen.’ Ze volgt een revalidatietraject van een jaar, waarbij ze drie dagen in de week intensieve trainingen volgt. Naast allerlei vaardigheden leert ze ook accepteren dat ze slechtziend is. ‘Ik moest alles opnieuw leren. Omgaan met de computer, de bus nemen, boodschappen doen, koken – het is allemaal anders als je je ogen minder goed kunt gebruiken. Dat was vaak frustrerend, maar we hebben ook veel gelachen. In dat jaar zag ik dat slechtziende mensen niet anders zijn. En ook dat mijn leven helemaal niet minder leuk hoefde te worden.’
Hoe je kijkt
Inmiddels heeft Hanna vrede met niet meer zo goed kunnen zien. ‘Ik doe alles wat ik anders ook zou doen. Ik heb mijn studie afgerond, ik woon op mezelf, ik ga op reis. Het leven is mooi.’ Waar ze het wel moeilijk mee heeft zijn de vooroordelen en het onbegrip. ‘De samenleving is niet ingericht op mensen zoals ik. Mijn studie zelf was helemaal niet zo moeilijk, het regelen van alle voorzieningen daaromheen wel. Mijn wens is dat er meer bewustwording komt voor wat slechtziendheid is. Dat mensen zich realiseren dat je zicht niets zegt over wie je bent. Ik leidt mijn leven, net als jij. Uiteindelijk gaat het niet om wat je ziet, maar om hoe je kijkt.’
Meer informatie
Wil je meer weten over slechtziendheid? Luister de podcast “Leven met LHON’.
18039 – DEC – 2025