Dorien is 39 jaar, werkt als zelfstandig kinder- en jeugdtherapeut, is getrouwd en heeft een zoontje van vijf jaar oud. Op vrijdag 13 december 2013 kreeg ze de diagnose Pulmonale arteriële hypertensie (PAH). Op dat moment was ze 30 weken zwanger.
Bobbeltje in hals
“Ik was voor controle bij de gynaecoloog. Toen die me vroeg of alles goed ging, liet ik hem een bobbeltje in mijn hals zien. Hij belde met de cardioloog en die vond het verstandig om een echo te laten maken. Daarna volgden nog een paar onderzoeken en uiteindelijk werd ik doorgestuurd naar het UMCG.
Dat die gynaecoloog het niet helemaal vertrouwde, is mijn redding geweest. Bij het UMCG werd PAH geconstateerd. Dat is een ongeneeslijke ziekte die in combinatie met een zwangerschap vaak dodelijk afloopt.”
De PAH werd ontdekt tijdens mijn zwangerschap en daardoor leef ik nu nog
“Ik moest in het ziekenhuis blijven en iedere dag werd een hartfilmpje en een echo gemaakt. Toen ze van mening waren dat mijn zoontje voldoende was gegroeid, werd hij gehaald met een keizersnee. Mijn zoontje was toen 35 weken oud en moest aansterken op de neonatologie afdeling.
Ik lag nog op de intensieve zorg. Later zeiden de artsen dat als ze niet hadden ontdekt dat ik PAH had ik tijdens de bevalling zou zijn gestorven. Dan had er in de krant gestaan ‘gezonde vrouw overlijdt in kraambed’.”
Veel geluk gehad
“Mijn zoontje is nu bijna zes en is, afgezien van een verhoogde kans op astma, helemaal gezond. Met mij gaat het ook relatief goed. Ik weet dat er een kans is dat ik hem niet zie opgroeien maar daar denk ik gelukkig niet vaak aan. Veel vaker realiseer ik me dat ik ontzettend veel geluk heb gehad. Ik ben er nog, ik heb leuk werk, een fantastische man, een lieve familie en goede vrienden. Ik voel me alleen vaak moe. Fietsen doe ik met trapondersteuning en sporten kan ik niet. Dat kost mij te veel inspanning.”
“Wat ik het moeilijkste vind, is het verdriet van mijn ouders. Zij hebben een ongeneeslijk zieke dochter. Daar kan ik helemaal niets aan veranderen. Als ik een keer een slechte dag heb, vertel ik het hen niet. De dag erna voel ik me namelijk al iets beter maar zij maken zich dan nog twee weken lang heel veel zorgen. Dat wil ik niet.”
Ondanks én dankzij alles geef ik mijn leven een acht
Dankbaar
“PAH is een ongeneeslijke ziekte en je wordt er niet oud mee. Toch geef ik mijn leven een acht. Het is een cliché maar ik ben echt dankbaar voor alles wat wel goed gaat en voor alle mooie ervaringen. Voor mijn zoontje, mijn man, mijn werk, mijn vrienden en familie en voor de dagen dat ik me best goed voel.
Als je gezond bent, dan vind je dat heel vanzelfsprekend. Je realiseert je niet hoe bijzonder je leven is. Ik realiseer mij dat wel dus maak ik het beste van iedere dag.”