Wat als je lichaam zomaar opzwelt, en niemand weet waarom? Voor Maria Beekman-Kortekaas (48) was dat jarenlang de realiteit. Nu zet ze zich in om anderen met Hereditair Angio-oedeem (HAE) beter te helpen.
Als kind had Maria Beekman-Kortekaas (48) periodes waarin haar handen, voeten, gezicht en buik en darmen zomaar konden opzwellen, soms dagenlang. “Artsen dachten aan een allergie of stress”, vertelt ze. “Er is zelfs eens gezegd dat het tussen mijn oren zat.” Na jarenlang onderzoeken en onduidelijkheid kwam in 2007 eindelijk een diagnose: Hereditair Angio-oedeem (HAE). Een aandoening die ontstaat door een tekort aan het eiwit C1-esteraseremmer, waardoor vocht uit de bloedvaten lekt. Het gevolg: plotselinge aanvallen van zwellingen van lichaamsdelen, zoals handen, buik of gezicht. Iets wat niet zonder risico komt; zo kunnen zwellingen in de keel levensbedreigend zijn.
Zichtbare ziekte
Maria weet als geen ander dat HAE een flinke impact heeft. “Tijdens mijn schooltijd was ik de helft van de tijd ziek”, zegt ze. “Ook op de universiteit miste ik veel en werd me gevraagd mijn studie te beëindigen. Later werd het moeilijk om werk vol te houden.” Ook mentaal vraagt de aandoening veel. “Omdat de aanvallen onvoorspelbaar zijn en de ziekte vaak zo zichtbaar is. Continu moet je dealen met reacties en onbegrip van anderen. Toen ik eens tijdens een aanval met een opgezwollen gezicht op het schoolplein stond om mijn dochter op te halen, werd me gezegd niet meer te komen; ik zou andere leerlingen afschrikken. Dat hakt erin.”
Belang eerdere diagnose
HAE is niet alleen een ziekte met impact, maar ook nog eens complex, verklaart internist-allergoloog-immunoloog Maja Bulatovic Calasan van het UMC Utrecht. “De symptomen doen vaak denken aan andere aandoeningen, zoals allergieën of buikproblemen”, verklaart ze. “Daarom duurt het gemiddeld tien jaar voordat de diagnose wordt gesteld. Daar valt absoluut nog winst te behalen, want hoe eerder de diagnose, hoe beter we kunnen behandelen.”
Samen beslissen
Die behandeling bestaat meestal uit twee vormen: acute therapie om een aanval te stoppen en langetermijnpreventie om aanvallen te voorkomen. “Een intraveneuze C1-esteraseremmer is vaak effectief”, legt dokter Bulatović Ćalasan uit. “Die behandeling kan zowel aanvallen verlichten als helpen ze te voorkomen. Patiënten dienen dit zelf twee keer per week toe. Alleen kan dat best belastend zijn voor de bloedvaten.” Gelukkig zijn er inmiddels ook minder ingrijpende alternatieven, zoals onderhuidse injecties en medicijnen in pilvorm. “Welke behandeloptie het beste past, hangt af van hoe vaak iemand aanvallen heeft, hoe ernstig die zijn en wat praktisch haalbaar is. Daarom kijken we samen wat past bij iemands leven en evalueren regelmatig of een behandeling nog goed werkt.”
Waarde van expertise
Het element ‘samen’ is iets waar ook Maria zich hard voor maakt als voorzitter van de patiëntenvereniging voor Angio-oedeem. “We organiseren bijeenkomsten, bieden advies en informatie aan en onderhouden contact met artsen en het Zorginstituut. Zo vertegenwoordigen we de belangen van patiënten en geven ze een stem.” De samenwerking tussen patiënten en artsen is de afgelopen jaren sterk verbeterd, stelt Maria. “De lijnen zijn korter en er zijn gespecialiseerde centra waar mensen met HAE terechtkunnen voor goede begeleiding.” Dokter Bulatović Ćalasan wijst op het ACARE-netwerk, een wereldwijd samenwerkingsverband van expertisecentra voor angio-oedeem. “Hier komen kennis en ervaring samen. We werken multidisciplinair en stemmen de zorg af met huisartsen en verwijzers. Zo verkleinen we de kans op verkeerde diagnoses en verbeteren we de levenskwaliteit van patiënten.”
Hoop en vooruitgang
Ook Maria ziet dat de zorg voor mensen met HAE sterk is verbeterd. “Er zijn inmiddels duidelijke behandelrichtlijnen, en er loopt onderzoek naar therapieën die het defecte gen kunnen uitschakelen. Dat geeft hoop voor de toekomst. Tot die tijd blijven we als vereniging strijden. Met HAE leid ik weliswaar geen onbezorgd leven, maar wél een waardevol leven – iets wat ik anderen graag meegeef.”
Maria Beekman-Kortekaas
Ervaringsdeskundige
Maja Bulatovic Calasan
Internist-allergoloog-immunoloog UMC Utrecht
Meer informatie?
Meer weten over HAE en lotgenotencontact? Kijk dan op www.hae-qe.nl. Wil je meer weten over Angio-Oedeem? Klik hier voor meer informatie.
NL.HAE.00020 Date of creation: November 2025
