Vitiligo laat meer sporen na dan enkel op de huid

Wat als je huid je identiteit beïnvloedt? Voor mensen met vitiligo is dat dagelijkse realiteit. Dermatoloog Marcel Bekkenk en ervaringsdeskundige Paul Monteiro strijden voor meer begrip en betere zorg.

Het begon op zijn twaalfde, met een paar witte plekjes op zijn handen die na een tijdje ook weer verdwenen. Maar toen Paul Monteiro begin vijftig was, kwamen de vlekjes weer terug – en flink ook. “Tussen 2008 en 2012 kleurde ik opeens heel erg wit”, vertelt Paul (78). “Binnen vier jaar was mijn uiterlijk totaal veranderd.” De oorzaak: vitiligo, een chronische auto-immuunziekte waarbij het immuunsysteem de pigmentcellen van de huid aanvalt. Het gevolg zijn witte vlekken, soms verspreid over het hele lichaam. 

Vreemde blikken

De impact van vitiligo gaat veel verder dan de huid alleen, iets waar Paul als geen ander over mee kan praten. “Ik ben altijd heel trots geweest op mijn Indische afkomst, maar dat was ineens niet meer zichtbaar”, zegt hij. “Mensen herkenden mij niet of durfden mij niet aan te kijken als ik sprak.” Ook in zijn werk merkte Paul het verschil. “Tijdens vergaderingen zag ik hoe de blik van mensen vaak afdwaalde naar mijn vlekken. Dan moest ik het onderwerp zelf maar aansnijden: ‘Ik heb vitiligo, het is niet besmettelijk’. Dat brak vaak wel het ijs, maar het blijft pijnlijk dat dat nodig is.”

Grote psychische impact

Het zijn ervaringen die veel patiënten herkennen, zegt dermatoloog en hoogleraar Marcel Bekkenk. “De zichtbaarheid maakt vitiligo ingrijpend. Te vaak wordt het nog gezien als een esthetische aandoening. Maar daarmee doe je de ziekte én de patiënt enorm tekort. We weten uit onderzoek dat mensen met vitiligo vaker kampen met verdriet, schaamte, angst of depressieve gevoelens. Sommige patiënten vermijden sociale situaties of relaties en worstelen op het werk.” Iets wat binnen de gezondheidszorg niet altijd wordt opgemerkt, stelt de dermatoloog. “Er is te weinig aandacht voor de psychologische impact, terwijl die juist groot is. Er zijn maar enkele psychodermatologen, met lange wachtlijsten. Patiëntenorganisaties vangen gelukkig veel op, maar structurele hulp is hard nodig.”

Schaamte en isolement doorbreken

Ook Paul erkent de noodzaak van steun, herkenning en praktische informatie. Die steun kunnen mensen vinden bij Vitiligo.nl, de Nederlandse patiëntenvereniging, waar Paul voorzitter van is. “We vangen vragen op die mensen vaak niet aan hun arts durven te stellen”, zegt hij. “Lotgenotencontact helpt enorm om gevoelens van schaamte en isolement te doorbreken. En het geeft mensen hoop: ze ontdekken dat ze niet de enigen zijn.” 

Zoektocht naar behandeling

Voor veel mensen met vitiligo is het een dubbele zoektocht: omgaan met de emotionele impact én zoeken naar een behandeling die echt verschil maakt. “We kunnen de ziekte vaak remmen en in sommige gevallen pigment terugbrengen”, legt dokter Bekkenk uit. De standaardbehandelingen bestaan uit crèmes en lichttherapie met UVB-licht. “Dat vraagt veel geduld: pas na drie maanden is vaak iets te zien. Goede voorlichting is daarom cruciaal.” Nieuwe therapieën, zoals crèmes met zogeheten JAK-remmers, geven hoop. “In landen als Duitsland en België zijn die al beschikbaar, maar in Nederland worden ze nog niet vergoed. Dat is frustrerend, want het kan voor sommige patiënten echt een doorbraak betekenen.”

Leef, geniet en durf

De strijd om pigment terug te krijgen is één ding, maar de strijd om begrip een tweede. Want terwijl behandelingen verbeteren, lopen patiënten nog te vaak tegen onwetendheid en misverstanden aan, stelt Paul. “Gelukkig wordt de aandacht voor de aandoening steeds groter, bijvoorbeeld door de opkomst van modellen met vitiligo. En ook in videogames en op sociale media duiken steeds vaker mensen met witte vlekken op.” Die groeiende erkenning maakt het voor veel mensen makkelijker om hun aandoening te omarmen, meent Paul. En dat is precies waar hij zich hard voor maakt. “Mijn motto is: leef, geniet en durf, óók met vitiligo. Laat zien wie je bent, met of zonder vlekken.”

Marcel Bekkenk

Dermatoloog
Fotocredits: Krista Simons