MS blijft vaak te lang onzichtbaar 

Mensen met multiple sclerose (MS) krijgen nog te vaak te laat een juiste diagnose en behandeling. Dat blijkt uit een onderzoeksrapport dat in mei werd gepresenteerd tijdens de jaarvergadering van het Europees MS Platform (EMSP) in Praag. De vertraging komt vooral doordat MS-symptomen in het begin vaak onzichtbaar zijn. Denk aan vermoeidheid, concentratieproblemen of tintelingen in het lichaam. Omdat deze klachten niet altijd direct te herleiden zijn naar MS, duurt het vaak lang voordat de juiste zorg wordt ingezet. 

Europese samenwerking: de IMSS-enquête 

Het onderzoek, genaamd Impact of Multiple Sclerosis Symptoms (IMSS), is een initiatief van het EMSP in samenwerking met 24 MS-verenigingen uit 22 landen. Het doel: inzicht krijgen in hoe mensen met MS hun klachten ervaren, welke zorg ze ontvangen en hoe dat hun dagelijks leven beïnvloedt. Ook MS Vereniging Nederland deed mee, om zo beter te begrijpen waar Nederlandse mensen met MS tegenaan lopen en om te pleiten voor meer persoonlijke en toegankelijke zorg. 

Waarom dit onderzoek belangrijk is 

Uit de enquête blijkt dat vooral de onzichtbare klachten – zoals vermoeidheid en geheugenproblemen – vaak onderbelicht blijven in zorgtrajecten. Bovendien bestaan er grote verschillen tussen Europese landen in de beschikbaarheid en vergoeding van behandelingen, revalidatie en ondersteuning. De uitkomsten zijn waardevol voor patiënten, zorgverleners en beleidsmakers, omdat ze laten zien hoe de zorg beter kan aansluiten bij de echte behoeften van mensen met MS. 

Wat Nederlandse deelnemers vertelden 

In Nederland deden 1.037 mensen met MS mee aan het onderzoek. Hun antwoorden geven een helder beeld van de uitdagingen waar zij dagelijks mee leven. Belangrijkste bevindingen: 

• Mensen met MS ervaren gemiddeld 14 symptomen tegelijk. Vrijwel iedereen (99%) rapporteerde minstens één symptoom. 

• De meest voorkomende klachten zijn vermoeidheid, gevoelsproblemen, geheugen- en concentratieproblemen en evenwichtsstoornissen. 

• De meest belastende symptomen in het dagelijks leven zijn vermoeidheid, mobiliteitsproblemen, cognitieve klachten en blaasproblemen. Vooral de onzichtbare klachten blijken zwaar te drukken op de kwaliteit van leven. 

• Hoewel 86% van de deelnemers een behandeling krijgt, is 1 op de 3 ontevreden over de zorg en behandelingen die zij ontvangen. 

Deze resultaten laten zien hoe complex MS is en hoe groot de impact kan zijn op het dagelijks leven – juist doordat die klachten voor anderen niet zichtbaar zijn. 

Wat er nu moet gebeuren 

MS Vereniging Nederland gebruikt de onderzoeksresultaten om: 

• Waar nodig betere toegang te vragen tot behandelingen en revalidatie. 

• Zorgprofessionals te informeren over de onvervulde behoeften van mensen met MS. 

• Bewustwording te vergroten over de vaak onzichtbare klachten van MS. 

De vereniging nodigt zorgverleners, beleidsmakers en mensen met MS uit om samen te werken aan verbetering van de zorg in Nederland. 

Over het onderzoek 

De IMSS-enquête werd uitgevoerd tussen mei en augustus 2023 en leverde in totaal meer dan 17.000 reacties uit 22 landen op. Het onderzoek werd opgezet door het EMSP in samenwerking met MS-experts en patiëntenorganisaties.