Complete vreugde en intens verdriet In één week

Serieus met je werk bezig zijn, een gezin stichten, helemaal fit en altijd in touw. Zo zag het leven van Marcel (32) tot voor kort eruit. Maar toen zijn vrouw bijna uitgerekend was van hun eerste kind, kwam hij ineens in een heel ander verhaal terecht.

Dat Marcel de Kok een verdikking in zijn hals had, maakte hem nog niet meteen ongerust. De huisarts had gezegd dat er veel onschuldige oorzaken voor zo’n verdikking konden zijn en daar ging hij dus van uit. Als je 32 jaar bent, denk je niet meteen aan het ergste bij een, op het oog, lichte klacht.

Toch werd Marcel doorgestuurd naar het ziekenhuis. Tijdens een bijzondere periode in zijn leven, want alle onderzoeken en ook de uitslag vonden plaats rond de uitgerekende datum van zijn eerste kind. ‘Liva werd op een donderdag geboren, wat een vreugde! Ons eerste kindje! Vanwege diverse, tijdelijke, complicaties moest ze anderhalve week in het ziekenhuis blijven: de plek waar ik in de tussentijd mijn onderzoeken kreeg en een week na de geboorte de diagnose kanker. Ons geluk stond hand in hand met verdriet.’

Veel vragen

Nadat Marcel was doorgestuurd, vermoedde de internist-hematoloog eerst dat hij hodgkin had. Maar dat was het niet. Marcel bleek folliculair lymfoom (stadium 4, graad 2) te hebben, een ongeneeslijke vorm van non-hodgkin. Een soort lymfklierkanker die bij jonge mensen heel weinig voorkomt, maar helaas een feit was.

‘Bij het horen van de diagnose viel mijn toekomst in een vingerknip in duigen. Een ongeneeslijke vorm, daar kom ik dus nooit meer vanaf. Mijn vrouw Leonie werd direct emotioneel. Ik wilde vooral heel veel weten. Hoe ziet mijn toekomst eruit? Hoelang heb ik nog, of ben ik volgende week al dood? Wat is dat: laaggradig en hoelang blijft het dan weg? In hoeverre kon ik mijn leven terugkrijgen? De arts moest mijn vragen echt stoppen, want zo ver weg in de toekomst kijken, kon hij ook niet.’

Eenmaal thuis moesten Marcel en zijn vrouw Leonie leren omgaan met een ingewikkelde gezinssituatie. Marcel: ‘We zijn allebei nuchter, we wisten heus wel dat de geboorte van een kind niet meteen een leven op een roze wolk betekent. Maar dit? In deze situatie was het een hele zoektocht hoe we dit moesten aanvliegen.’

Invloed

Marcel werd behandeld in een regionaal ziekenhuis dat samenwerkt met het Erasmus MC. Toch wilde hij graag een second opinion van een ander ziekenhuis. Ten eerste om bevestiging te krijgen van de diagnose, maar ook om nog meer informatie in te winnen over alle mogelijkheden. De diagnose en het stadium kwamen overeen. De gradatie was wel anders. Graad II bleek graad IIIa te zijn. Dat is nog steeds laaggradig en had daarom ook geen directe gevolgen voor de behandeling. 

‘Op de ziekte en behandeling heb ik geen invloed, dat moest ik accepteren. Ik ben me daarom vooral gaan richten op de dingen waar ik wél invloed op heb. Ik kan proberen om mentaal en fysiek zo fit mogelijk te blijven. Gezond eten en gedisciplineerd bewegen: twee keer per week krachttraining en de andere dagen lopen of fietsen. Hoe moeilijk dat soms ook is, op wilskracht lukt het steeds wel. Mijn werk als fysio- en manueel therapeut komt daarbij goed van pas.’

Maar Marcel wilde meer doen. Iets wat niet direct voor hem werkt, maar in de toekomst mogelijk wel: wetenschappelijk onderzoek. ‘Ik ben ervan overtuigd dat onderzoek veel voor hematologische aandoeningen kan betekenen. Onderzoek doen kan ik zelf niet, maar ik kan wel het financiële deel faciliteren.’ Hij plaatste daarom zijn persoonlijke verhaal op sociale media en vroeg mensen of ze geld over hadden voor het doneren aan hematologisch wetenschappelijk onderzoek. ‘Dat was een groot succes. Meer dan 130 mensen hebben een donatie gedaan aan het Onderzoeksfonds Hematon. Daar ben ik erg dankbaar voor!’

Balans in het gezin

Als we Marcel spreken, is de diagnose een paar maanden geleden. Hij zit nu midden in de chemokuren en immuuntherapie. Op dit moment wil Marcel vooral weer gewoon Marcel zijn. ‘Ik wil dat mensen me niet zien als kankerpatiënt. Ik ben geen ziekte. Ik merk dat ik bij familie, vrienden en bekenden het gesprek over de ziekte en behandeling steeds meer afbaken. Een kleine update over mij en dan over naar gewone, andere dingen, leuke dingen.’

Leonie en hij kozen ervoor om direct veel te gaan praten, met elkaar en met anderen. ‘We vinden het belangrijk open te zijn, over wat we denken en wat we voelen. Elkaar opbeuren als de ander het moeilijk heeft. Dat is een wisselwerking.’ Tijdens zijn kuren ervaart hij wel dat hij soms erg onrustig en kort door de bocht kan zijn. ‘Zeker als Liva ook onrustig is. Ik geef dan eerlijk mijn grenzen aan en Leonie neemt de zorg dan even over. Wanneer Leonie moe is, doe ik dat weer.’

‘Ondanks alles gebeuren er mooie dingen. De liefde is intenser, ik ervaar dankbaarheid en ik leef meer met mijn ogen open. Zo sta ik bijvoorbeeld veel meer stil bij de kleine dingen, zoals de schoonheid van een zonsopgang. De sociale steun die ik krijg, is ook hartverwarmend. Van al het personeel van de kinderafdeling, waar de pasgeboren Liva lag, tot aan familie en vrienden. Ik heb bijzondere gesprekken gehad die ik eerder niet zou hebben. Enorm waardevol.’

Covid

Marcel behoort door zijn chemobehandeling bij de mensen die kwetsbaar zijn voor een coronabesmetting. Hoe ga je om met COVID-19 in een samenleving met zoveel verdeeldheid over bijvoorbeeld het naleven van de covidregels of vaccinaties? Marcel: ‘Vaccineren is een individuele keuze. Daar blijf ik vanaf. Maar ik heb wel één ding gevraagd aan mensen en dat is of ze open en eerlijk kunnen zijn over hun gezondheid. Dus bij twijfel over lichte verkoudheidsklachten na een feestje of wanneer ze in aanraking zijn geweest met een persoon met covid, dan wil ik dat graag weten. Dan kan ik zelf beslissen of ik bij hen in de buurt wil komen. Ik wil verstandig met de regels omgaan. De basisregels van afstand houden en handen wassen zijn voor mij het belangrijkste.’ 

Toekomst

Uit onderzoek is gebleken dat lotgenotencontact zo waardevol is. Hoe is dat voor Marcel? ‘Ik heb al vrij snel gezocht naar leeftijdgenoten met folliculair lymfoom, maar die zijn er haast niet. Ik heb toch een paar mensen gevonden, ook internationaal. Ik heb contact over verschillende onderwerpen. Dat kan bijvoorbeeld gaan over de ervaringen van de kuren of problemen met motivatie, omgang met sociale omgeving of anders. Ik lees ook hoopvolle berichten van mensen waarbij het folliculair lymfoom al twintig jaar rustig is. Dat is natuurlijk fantastisch! Ook al is het maar één mens die dit vertelt, het geeft mij toch hoop. Ik denk dat lotgenotencontact (en praten) een sterk medicijn is voor onze geest. Gelukkig werd dit ook vanuit het ziekenhuis gestimuleerd.’ 

Kan hij midden in de chemokuren en immuuntherapie al over de toekomst nadenken? Marcel: ‘Het is en blijft nog een achtbaan. Soms voelt het uitzichtloos. Wanneer komt het weer terug? Hoeveel pijn en beperking moet ik nog ondergaan in de toekomst? Het doet pijn om te zien dat mijn vrouw het soms zwaar heeft en om te beseffen dat mijn dochter later zal weten dat ik ziek ben. Toch probeer ik weer hoopvol en positief te zijn en vooral te beseffen dat het leven gaat om de kwaliteit en niet de kwantiteit. Ik mag dankbaar zijn met elke dag die ik heb en hoef niet bang te zijn voor de dood door mijn geloof in een liefdevolle God. Dat geeft veel innerlijke rust. Verder willen we ons vooral richten op het maken van veel leuke herinneringen, hoe klein dan ook. Maar voor nu: eerst door die zure appel heen!’