Home » Zeldzame Ziekten » Raad voor patiënten met ANCA-geassocieerde vasculitis
ANCA-geassocieerde vasculitis

Raad voor patiënten met ANCA-geassocieerde vasculitis

Na de diagnose ANCA-geassocieerde vasculitis (AAV) komt er vaak van alles op patiënten af. De Vasculitis Stichting staat hen bij. 

Wie ziek wordt, is gebaat bij goede informatie om de juiste beslissingen te kunnen nemen voor de beste zorg. Toch is dat in de praktijk soms lastig. Niet alleen omdat een ziekte vaak veel energie opslokt, maar ook omdat informatie niet altijd even toegankelijk is. Voor mensen met ziekten die vallen onder vasculitis, een chronische ontsteking van de bloedvaten, is er daarom de Vasculitis Stichting. Dit is een patiëntenvereniging die informatie verstrekt over de aandoeningen, zoals nieuws over (ontwikkelingen in) behandelmethoden.  

Over de grens 

Inmiddels werkt de patiëntenvereniging ook samen met zes andere Europese verenigingen, binnen Vasculitis International. “Het doel is kennisuitwisseling. Daarnaast willen we de komst van meer vasculitisverenigingen in Europa bevorderen”, zegt Peter Verhoeven, voorzitter van de Vasculitis Stichting. Internationale samenwerking bewees al vaker zijn nut. Voor een zieke Nederlandse man in Benidorm bijvoorbeeld. Er waren vermoedens van een ANCA-aandoening. “De bewuste arts had er weinig ervaring mee. Dankzij ons internationale netwerk kwam er contact tussen hem en andere specialisten en kon de patiënt adequaat worden geholpen.” 

COVID-19 

De Vasculitis Stichting volgt ook de situatie rondom COVID-19 op de voet. Er heerste verwarring onder patiënten over het gebruik van een medicijn tijdens de coronapandemie. “Een grote groep neemt een geneesmiddel dat het afweersysteem onderdrukt. Zo ontstond de vraag of het gebruik ervan moest worden opgeschort. Dankzij experts in ons netwerk konden we onze leden van een antwoord voorzien op onze website. Op mensen met AAV komt vaak van alles af. Net na de diagnose, maar ook tijdens de behandeling. Zo hebben ze vaak bijwerkingen van medicatie en kampen ze ook jaren later nog met chronische vermoeidheid. De patiëntenvereniging wil er zijn voor hen en hun naasten.” 

Raad voor patiënten met ANCA-geassocieerde vasculitis 

Next article