Lange tijd tobde Frank Nagel met gezondheidsklachten. Toch kostte het de nodige tijd voor hij de diagnose Ziekte van Castleman kreeg. De zeldzame aandoening veranderde zijn leven.
Je hebt iMCD, oftewel: idiopathic Multicentric Castleman Disease. Wat is dat voor ziekte?
“De Ziekte van Castleman kent verschillende soorten. Daar is iMCD er één van. Bij dit type, de meest zeldzame vorm, kunnen de lymfeklieren op meerdere plekken in het lichaam vergroot raken zonder duidelijke oorzaak. Castleman doet soms aan kanker denken en kan leiden tot ernstige gezondheidsproblemen.”
Hoe zag de weg naar de diagnose eruit?
“Het begon achttien jaar geleden. Ik voelde me niet goed. Eerst dacht ik aan een griep, maar ik voelde me steeds beroerder worden en raakte volledig uitgeput. Foute boel. Er volgde onderzoek in het ziekenhuis. Ik lag er twee weken en werd toen overgeplaatst. Heel even werd er gedacht aan Castleman, maar ik voldeed niet aan alle criteria. Een scan wees uit dat er een tumor achter mijn borstkas zat. Er was een biopsie nodig voor nader onderzoek.”
Wat gebeurde er vervolgens?
“Er is iets misgegaan. Na de ingreep moest ik worden gereanimeerd. Kort gezegd is mijn situatie kritiek geweest en heb ik uiteindelijk drie maanden in een soort coma gelegen. Ik was een jaar invalide en moest alles helemaal opnieuw leren. Gelukkig verliep mijn revalidatie boven verwachting goed. Het was wel frustrerend dat ik nog steeds niet wist wat voor ziekte ik had.
De diagnose zeldzame ziekte betekent niet altijd meteen het einde
Toen ik me in 2010 weer niet goed voelde, waren de klachten heel anders; eerder reumatisch en ik viel ook heel veel af. Dat de lymfeklieren onder één van mijn armen de grootte van een mandarijn hadden vond de arts alarmerend. Hij dacht toch aan Castleman. Hij kreeg gelijk.”
Hoe zag de periode na de diagnose eruit?
“Ik ging een behandeltraject in en zocht intussen online informatie en andere patiënten op omdat ik zo veel vragen had. Ik had een ziekte, maar steeds weer andere klachten. Zes jaar geleden kreeg ik ineens veel last van bloedneuzen en nachtzweten en ook liep ik aldoor blauwe plekken op. Later kreeg ik te maken met nierfalen en daarna met hartfalen. Uiteindelijk heb ik ook nog op de IC gelegen met twee lekkende hartkleppen. Er is veel gebeurd. Hoewel het nu al weer een tijd goed gaat, is de impact van mijn ziekte natuurlijk gigantisch.
Dromen moet je niet uitstellen
Castleman is in staat om delen van je lichaam te slopen. Ik ben arbeidsongeschikt en heb van alles op me af zien komen. Zo kreeg ik het aan de stok met instanties die weinig van mijn situatie snapten. Wel ziek, maar geen diagnose. Anderen overschatten me soms. Na alles wat er gebeurd is zit ik er toch best vrolijk bij. Ik zie er niet ziek uit en ik ben ook niet in een neerwaartse spiraal beland. De diagnose zeldzame ziekte betekent niet altijd meteen het einde. Bovendien was het toekomstperspectief voor mensen met mijn ziekte achttien jaar geleden een stuk slechter dan nu.”
Wat is er verder veranderd?
“Ik ben een hoop dingen -zoals mijn gezin en vriendschappen- nog meer gaan waarderen. Ook haal ik meer uit het leven sinds ik weet dat ik ziek ben. Ik heb mijn motorrijbewijs gehaald en heb een helikoptervlucht gemaakt. Aan anderen wil ik vooral meegeven dat je moet waarderen wat je hebt en van elke dag moet genieten. Sommige mensen stellen het maken van een wereldreis uit tot na hun pensioen terwijl het leven er in één ogenblik compleet anders kan uitzien. Dromen moet je niet uitstellen. Net zomin als dat je moet wachten met klachten. Ga naar een arts als je iets mankeert. Sommige gezondheidsproblemen gaan niet vanzelf over.”