Als jeuk je leven overneemt: het verhaal van Mieke

Tien jaar lang tastte Mieke de Leeuw (71) in het duister waar haar ondraaglijke jeuk en rode huidplekken vandaan kwamen. In 2018 kwam er eindelijk duidelijkheid: ze bleek twee zeer zeldzame kankersoorten te hebben.

Wanneer begonnen de klachten?

“Zo’n vijftien jaar geleden. Opeens had ik vuurrode vlekken over mijn hele lichaam en vreselijke, haast ondraaglijke jeuk. Lange tijd hield ik mijn klachten voor me. Heeft niet iedereen weleens jeuk? Maar het nam mijn leven steeds meer over. Op het werk dook ik geregeld de toiletten in, omdat leunen tegen de koele wandtegels verlichting gaf tegen de jeuk. En slapen? Dat kon ik op een gegeven moment niet meer. ‘s Nachts ging ik vaak uit pure wanhoop maar het huishouden doen.”

Hoe verliep de weg naar diagnose?

“Tien jaar lang was het ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Ernstige eczeem, contactallergie, psoriasis… Ik heb het allemaal gehoord. In 2018 kwam er eindelijk het verlossende antwoord: Sezary syndroom een zeldzame vorm van huidlymfoom. Daar bovenop had ik nóg een zeldzame vorm van lymfeklierkanker: MantelCelLymfoom. Klinkt gek misschien, maar ik was blij. Niet dat ik twee zeldzame types van kanker had, wél dat er na al die tijd duidelijkheid was.”

En slapen? Dat kon ik op een gegeven moment niet meer. ‘s Nachts ging ik vaak uit pure wanhoop maar het huishouden doen

Hoe verliep de behandeling?

“Huidlymfoom is een kankersoort die bij het Sezary syndroom zowel in de huid als in het bloed voorkomt. Ik val dan ook onder zowel hematologie als dermatologie. Als ik in het Radboudumc in Nijmegen een consult heb, zitten beide specialisten aan tafel. Heel prettig. En ook wel uitzonderlijk, want lang niet overal werken verschillende specialismes samen.”

Huidlymfoom is een zeer zeldzame ziekte. Wat doet dat met u?

“Vaak voel je je heel erg alleen. Een paar jaar terug heb ik voor het eerst met een lotgenoot gesproken. Dat was een heel emotioneel telefoontje. Die er- en herkenning is zo waardevol, je hoeft eigenlijk niks uit te leggen. Een ziekte hebben die zo weinig voorkomt, kent ook nog een andere, praktische kant. Er wordt nog te weinig onderzoek gedaan naar zeldzame kankersoorten.”

Hoe kijkt u naar de toekomst?

“Ondanks dat mijn wereldje steeds kleiner wordt door mijn zwakke gezondheid, probeer ik positief te blijven en naar lichtpuntjes te zoeken.”