Gegeneraliseerde Pustulaire Psoriasis (GPP) is een ernstige en (zeer) zeldzame huidziekte. In Nederland zijn er naar schatting maar enkele tientallen patiënten die hieraan lijden. Het veroorzaakt intense ontstekingen, vaak zie je blaasjes gevuld met pus en een rode ontstoken huid over grote delen van het lichaam. Het geeft veel pijn. Wat deze aandoening zo alarmerend maakt, is dat ze via onverwachte opvlammingen levensbedreigend kan worden.
Suzanne (60) was al enige tijd ziek door de auto-immuunziekte alopecia. Hierdoor had ze veel last van haaruitval. Nadat ze een ander medicijn kreeg voorgeschreven, ging het goed mis. Ze kreeg nog meer haaruitval, huiduitslag over haar hele lichaam en hevige pijnen. Haar ontstekingswaarde schoot omhoog. Na een verwijzing van de huisarts naar de dermatoloog in het ziekenhuis, volgde de diagnose GPP.
Suzanne’s symptomen werden steeds erger, waardoor ze maandenlang ziek bleef. Met verschillende medicijnen probeerde ze het onder controle te krijgen en na veel moeite lukte dit uiteindelijk ook. Het verhaal van Suzanne getuigt van de lichamelijke en geestelijke belasting die deze ziekte kan veroorzaken.
“Mijn leven veranderde door GPP”
Suzanne had al lang een auto-immuunziekte (alopecia), waardoor haar haar uitviel. Nadat ze andere medicijnen had gekregen van haar dermatoloog (voor alopecia) om haar aandoening te behandelen, verschenen plotseling huiduitslag, een ziek gevoel en jeuk.
Suzanne: “Ik was me er in eerste instantie niet van bewust wat er met me aan de hand was. Mijn leven werd een hel. Mijn haren vielen steeds meer uit en ik had zoveel pijn. Ik werd steeds zieker. Nadat ik vele malen het ziekenhuis had bezocht, kreeg ik uiteindelijk de diagnose GPP. Ik kon starten met medicijnen om de symptomen te bestrijden en moest me twee keer per dag insmeren met hormoonzalf. Ik werd steeds dikker en ik zag er slecht uit. Mijn dagelijkse taken kon ik niet meer uitvoeren. Mijn vooruitgang verliep traag. Dit bracht me in een toestand van depressie, angst en verminderd zelfvertrouwen, waardoor ik me nog slechter voelde, zowel geestelijk als emotioneel. Ik was uitgeput en kon de hele dag alleen maar zitten.
Pas na maanden sloegen de medicijnen en de therapie eindelijk aan. Het ging beter met me en we besloten op vakantie te gaan. Het bleek helaas dat deze zomervakantie een verkeerde keuze was: de warmte, zon en alcohol bleken een trigger te zijn voor mijn GPP, waardoor ik nog zieker thuiskwam.”
Ik werk iedere dag aan mezelf
Suzanne heeft, na maanden van pijn, hard werken en vastberadenheid, meer controle gekregen over haar GPP-symptomen, maar de ziekte blijft. Ze ontdekte de grote triggers van haar ziekte. Suzanne merkte dat de opvlammingen van haar ziekte minder werden door medicijnen, therapie en meer aan zichzelf te werken. Toch wordt ze voortdurend aan haar toestand herinnerd door aanhoudende klachten die nooit helemaal verdwijnen. “Soms drink ik een glas wijn, maar niet te veel. Ik leer beter met stress om te gaan, en dat werkt.” Suzanne heeft weer wat meer doelen in haar leven gevonden. “Nu ik me weer wat beter voel door onder andere medicijnen, ben ik gestart als vrijwilliger. Ik help vluchtelingen met koken en leer ze de Nederlandse taal. Ook sport ik en doe aan yoga.” Zo ervaart Suzanne weer wat meer rust en regie in haar eigen leven.
