Klein van stuk, maar zonder meer waardevol. Sophie Turner (35) is geboren met achondroplasie. Ze pleit voor een beter beleid, met meer gelijke kansen. “Een inclusief leven moet voor iedereen vanzelfsprekend zijn.”
Ze telt 1.27 meter, maar Sophie laat haar levensgeluk niet afhangen van haar geringe lengte. De geboren Australische is een carrière gedreven professional, die in drie verschillende continenten woonde en werkte. Iemand die probeert alles uit het leven te halen, ondanks de dagelijkse (fysieke) uitdagingen die haar aandoening met zich meebrengt. “Door mijn lengte kan ik nu eenmaal niet bij alle schappen in de winkels”, vertelt ze vanuit haar woning in
Amsterdam. “Maar eigenlijk is vooral het mentale aspect dat intens kan zijn.”
Wat is de sociaalpsychische en emotionele impact van achondroplasie?
“Je moet je continu aanpassen in een wereld die niet op kleine mensen is ingericht. Dat kan uitputtend zijn, veel angst geven en tot depressies leiden. Als kind werd ik veel gepest. Met achondroplasie zie je er anders uit en ben je nu eenmaal in de minderheid. Daarbij overheerst het gevoel van jezelf continu moeten bewijzen. De omgeving heeft vaak allerlei vooroordelen en aannames. Zo wordt me vaak gevraagd of ik wel in staat ben om te werken. Ook moet je continu dealen met gekke reacties van buitenstaanders. ‘Moet je die lilliputter daar eens zien’, hoor je dan. Of de meest rare seksueel getinte opmerkingen. Ook maken wildvreemden weleens ongevraagd foto’s en video’s. Gelukkig heeft mijn aandoening me ook een flinke portie veerkracht en levenslust gegeven. Juist door het ‘anders’ zijn, ben ik sterker geworden.”
Wildvreemden maken weleens ongevraagd foto’s en video’s van mij
Welke uitdagingen ervaar je in Nederland?
“Mijn man heeft net als ik achondroplasie. Door onze beperkte lengte en kortere ledematen zijn woonaanpassingen geen overbodige luxe. Alleen wordt dat niet vanuit de WMO vergoed, omdat we ‘niet gehandicapt genoeg zijn’. Ook voor zoiets normaals als autorijden moet ik door de nodige hoepels springen. Ik heb namelijk aanpassingen nodig, omdat ik door mijn korte benen niet bij de pedalen kan. Elke aanpassing moet worden goedgekeurd door de RDW (Rijksdienst voor het Wegverkeer – red.). Dat is een langdurig en vooral duur proces. Terwijl je in de VS en Australië gemakkelijk een soort steunpedalen kunt kopen, die moeiteloos in iedere auto passen. Dat hulpmiddel is in Nederland nog niet goedgekeurd, omdat het niet veilig genoeg zou zijn. Terwijl toen ik in Amerika woonde moeiteloos zo’n 20.000 kilometer ermee heb gereden!”
Wat wil je mensen meegeven?
“Achondroplasie is een van de weinige aandoeningen waarbij het maatschappelijk lijkt toegestaan om het te bespotten. Een ‘dwerg’ inhuren voor je feestje klinkt bizar, maar dat soort bedrijven bestaan echt. Ja, achondroplasie is een aandoening, maar je bent vooral een mens dat een normaal leven wil leiden. Daarvoor is meer tolerantie, empathie en erkenning nodig. En vooral: gelijke kansen. Want een inclusief leven, dat zou voor iedereen vanzelfsprekend moeten zijn.”
Meer informatie
Ga voor meer informatie naar www.bvkm.nl