Pijn bij slikken of voedsel wat blijft hangen in de slokdarm? Een chronische ontsteking van de slokdarm, eosinofiele oesofagitis (EoE), zou de oorzaak kunnen zijn van dit ongemak. In heel Europa treft de aandoening gemiddeld 29 op de 100.000 personen. Het overkwam Arnold vader van twee jonge kinderen.
Slikken hoort automatisch te gaan. Dit betekent alleen niet dat het voor iedereen eenvoudig is. Zo begon het bij Arnold met een vervelend gevoel in de mond na het drinken van een speciaalbiertje. De periode hierna kreeg hij steeds meer klachten tijdens of na het eten. “Bij het eten van brood merkte ik dat het maar langzaam zakte. Een glas water hielp ook niet, dan ging ik juist hikken.”
Littekenweefsel
De klachten werden steeds erger. “Na een bezoek aan mijn huisarts kreeg ik een doorverwijzing naar een maag-darm-leverarts. Uit endoscopisch onderzoek bleek dat ik zogenoemde ‘kraakbeenringen’ in mijn slokdarm had, waarschijnlijk veroorzaakt door ontstekingen.” Arnold kreeg maagzuurremmers voorgeschreven om zijn klachten te onderdrukken.
Operatie
In 2010 volgde een operatie waarbij zijn slokdarm heel voorzichtig werd opgerekt. Het ging een tijd goed, maar uiteindelijk kwamen de slikproblemen terug. Een MDL-arts ontdekt in een biopt een grote hoeveelheid ontstekingscellen en voor het eerst valt het woord eosinofiele oesofagitis. “Het was eigenlijk meer een mededeling, want er werd verder niks gedaan met deze mogelijke diagnose.”
Op de SEH
Met een diagnose op zak wordt Arnold naar huis gestuurd met het advies door te gaan met de maagzuurremmers. Ondertussen verslechterde zijn situatie en belandde Arnold verschillende keren op de spoedeisende hulp (SEH) om vastzittend voedsel uit de slokdarm te laten verwijderen. “Ik lag soms uren te wachten voordat ik naar bed durfde te gaan, omdat ik niet zeker wist of mijn slokdarm helemaal vrij was. Ondanks het feit dat ik min of meer gewend was geraakt aan mijn slikproblemen was de maat op een bepaald moment gewoon vol.”
Doorverwijzing
Hulp komt uit onverwachte hoek. Toen Arnold voor de zoveelste keer op de SEH belandde, was het een nieuwe MDL-arts die hem direct doorverwees naar het Amsterdam UMC. Daar hoort hij voor het eerst meer over zijn aandoening eosinofiele oesofagitis en de mogelijke achterliggende oorzaken.
Het blijkt een zeldzame aandoening te zijn, die eigenlijk pas voor het eerst begin jaren negentig wordt herkend als een ziekte. De ontstekingscellen, zogenoemde eosinofielen, die al eerder waren geconstateerd veroorzaken een allergische ontsteking in zijn slokdarmwand.
Onderzoek
In 2018 nam Arnold daarom deel aan het Four Food Elimination Diet, een studie waarbij onderzocht werd welke bestanddelen in het voedsel (allergenen) voor de ontstekingen in zijn slokdarm zorgden. In een streng dieet van zes weken werd zijn reactie op gluten, ei, melk en soja getest. “Ik had gehoopt dat nu duidelijk zou worden welke stoffen voor mijn slikproblemen zorgden, maar helaas werd er geen eenduidige verklaring gevonden.”
Klachtenvrij
“Sinds 2019 ben ik begonnen met een medicijn speciaal voor de behandeling van EoE. Inmiddels ben ik helemaal klachtenvrij en heb ik zelfs geen bijwerkingen. Tweemaal daags een smelttabletje, en soms maagzuurremmers, meer is het niet. Achteraf is het best een lange zoektocht geweest voordat duidelijk werd wat ik onder de leden had. Waar mijn vrouw voorheen bezig was om te bedenken hoe ze mij zo snel mogelijk naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis kon brengen, kunnen we nu weer zorgeloos genieten van samen eten met het gezin”.