De 53-jarige Thea ondervond aan den lijve welke impact slecht of niet werkende bijschildklieren op je lichaam hebben. Ruim tien jaar geleden voelde ze een knobbeltje in haar hals en maakte direct een afspraak met de huisarts. Die stuurde haar door naar het ziekenhuis, waar al snel de diagnose ‘schildklierkanker’ volgde. Dat het naast haar schildklier ook de bijschildklier was waar ze last van zou krijgen, wist ze toen nog niet.
“Ik zat aan de keukentafel en belde met m’n nichtje over een vriendin die keelproblemen had. Haast instinctief voelde ik even aan mijn eigen keel, en voelde een vreemd bultje. Het deed geen pijn, maar ik maakte toch maar een afspraak bij de huisarts”, vertelt ze.
Vanaf dat moment ging het snel. In het ziekenhuis kreeg ze te horen dat er een goedaardig gezwel op haar schildklier zat en nog geen maand later werd ze geopereerd. “Het stukje schildklier met de tumor werd verwijderd. De operatie ging goed en ik voelde me snel weer fit. Ik was opgelucht en wilde de draad snel weer oppakken”, vertelt de moeder van vier.
Opnieuw onder het mes
Na onderzoek bleek het gezwel toch kwaadaardig te zijn en artsen besloten ook het overgebleven deel van haar schildklier eruit te halen. Nog geen maand na de eerste operatie ging Thea opnieuw onder het mes. Maar toen ze na de tweede operatie wakker werd, voelde ze zich heel anders dan na de eerste operatie. Ze was extreem moe en voelde dat er ‘iets niet klopte’. Ze kreeg verschillende medicijnen mee naar huis en hoopte dat het ergste nu achter de rug was.
Maar van een spoedig herstel was absoluut geen sprake. Thea werd maar niet beter. Ze voelde zich extreem moe en dat eiste zijn tol. Ook sloeg de twijfel toe. “Ik was mezelf niet. Als je altijd maar moe bent, is dat ook mentaal heel zwaar. Je gaat jezelf afvragen: ‘Komt dit nog wel goed’?”
Ik was mezelf niet. Als je altijd maar moe bent, is dat ook mentaal heel zwaar
Hypoparathyreoïdie
De internist kwam er door bloedonderzoek achter dat ze hypoparathyreoïdie had. Een zeldzame aandoening waarbij de bijschildklieren te weinig of zelfs helemaal geen bijschildklierhormoon aanmaken, wat leidt tot een verlaagd calciumgehalte in het bloed. Dat kan voor tintelingen in de handen, voeten, keel of mond zorgen. Ook hartklachten, moeheid of benauwdheid door kramp in de luchtwegspieren zijn klachten die passen bij de diagnose.
Kleine klieren, grote impact
“De bijschildklieren liggen als het ware op de schildklier en zijn zo groot als rijstkorrels. Het kan zijn dat ze geraakt zijn toen mijn schildklier werd verwijderd, of er ook zijn uitgehaald. Toen ik de diagnose hoorde, schrok ik daar erg van. Het voelde alsof ik dat er ‘extra’ bij kreeg. Iets waar je aan vastzat. Dat zulke kleine klieren, zo’n grote impact kunnen hebben.”
Hypoparathyreoïdie is meestal goed te behandelen met calcium- en vitamine D-tabletten, maar het kan lastig zijn om precies de juiste dosis te vinden. “Toen dat eenmaal goed was ingesteld, kreeg ik eindelijk meer energie. Dat was een enorme opluchting nadat ik anderhalf jaar moe ben geweest. Toen ik geopereerd werd, had ik nog nooit van hypoparathyreoïdie gehoord en na de operatie kwam er veel op me af. Bovendien wist ik niet welke klachten werden veroorzaakt doordat ik geen schildklier meer had, en welke door de hypoparathyreoïdie. Het is goed om daar alert op te zijn.”
Ik kan alles weer doen en ik kan er stokoud mee worden. Dat is tenslotte het allerbelangrijkste
Inmiddels is Thea weer helemaal de oude en merkt ze nog amper wat van de hypoparathyreoïdie. Helemaal vergeten dat ze het heeft, doet ze niet: “Na het sporten kan ik extreem veel spierpijn hebben. Onlangs ben ik gevallen bij het hardlopen en het herstel kost dan veel tijd. Dit kan door het ontbreken van mijn schildklier komen, maar misschien ook door het ontbreken van bijschildklieren.”
Gewoonte
De bloedwaardes van Thea worden jaarlijks gecontroleerd, eerst door de internist, nu doet haar huisarts het: “Daar ben ik inmiddels zo aan gewend dat ik er geen erg meer in heb. Net als het slikken van de medicijnen. Ik denk daar helemaal niet meer over na, het is een gewoonte geworden.”
Ze ziet haar toekomst dan ook met vertrouwen tegemoet en hoopt dat mensen die hetzelfde doormaken, weten dat hypoparathyreoïdie bestaat en dat er heel goed mee te leven valt. “Ik kan alles weer doen en ik kan er stokoud mee worden. Dat is tenslotte het allerbelangrijkste”, besluit ze.
Schildklier Organisatie Nederland
Schildklier Organisatie Nederland zet zich in voor mensen met hypoparathyreoïdie en andere (bij)schildklierziekten. Bij SON vind je informatie en kun je ervaringen uitwisselen. Kijk op www.schildklier.nl