De zeldzame ziekte van Lara Kazàn

Plotselinge aanvallen met spierverlamming. Het is sinds kort (dagelijkse) realiteit voor Lara Kazàn. Ze heeft de zeldzameziekte Hypokalemic Periodic Paralysis en vertelt hierover met haar vader Hans Kazàn. 

Wanneer begonnen de klachten? 

Lara: “Op een avond wilde ik gaan eten met mijn man. Ineens voelde ik me niet lekker. Toen ik besloot een stukje te lopen, zakte ik in elkaar op de grond. Mijn ogen trilden en ik kon niet meer praten. Doodeng. Door de schrik merkte ik pas later in het ziekenhuis dat ik ook mijn benen en armen niet meer kon bewegen. Verschillende onderzoeken volgden. Intussen kreeg ik een kalmeringsmiddel toegediend.” 

Hans: “Er werd gedacht aan paniekaanvallen, en dat Lara zo reageerde omdat ze te maken had met stress.” 

Lara: “Ik wist dat dit niet klopte. Ik ben juist iemand die helemaal zen is.” 

Hoe ging het toen verder? 

Lara: “De dag erop had ik in het ziekenhuis de ene aanval na de andere, van elk zo’n tien minuten waarin ik verlamd was. Daarna was het weer over. Het was mijn man Kian die er googelend achter kwam dat mijn symptomen leken op die van de zeldzame ziekte Periodic Paralysis, en: inderdaad. Ik heb de ‘kaliumvariant’: Hypokalemic Periodic Paralysis. Bij mij veroorzaken bepaalde triggers tijdelijke uitval en verlamming. Daarbij daalt het kaliumgehalte, al maakt het lichaam dat daarna ook weer snel aan. Het zorgt er mede voor dat een diagnose soms pas heel laat wordt gesteld. Ik heb nu medicijnen en volg een dieet, maar heb nog wel drie tot vier aanvallen per dag.”

Wat betekent dit voor jou? 

Lara: “De impact is gigantisch. Aanvallen komen uit het niets en dat is zeker met twee kinderen van één en drie jaar nogal lastig. Ik kan er niet meer alleen op uit. Autorijden kan ook niet meer. Gelukkig is er elke dag een heel lieve vrouw bij me zodat ik toch zo veel mogelijk mijn gang kan gaan. Zonder haar kan ik geen normaal leven meer leiden.” 

Zoek door tot duidelijk is waarmee je te maken hebt

Hans: “Lara woont met haar gezin in Spanje, net als mijn vrouw Wendy en ik. We maken dus van nabij mee wat haar overkomt. Natuurlijk schrokken we heel erg en is het vreselijk als je kind ziek is. Het helpt ons dat we allemaal nogal positief zijn ingesteld. Vorige week zei Lara nog tegen me dat het allemaal ook veel erger had kunnen zijn. We kijken naar wat er wél is, in plaats van naar wat er mist.” 

Lara: “De aanvallen zijn natuurlijk heel naar. Gelukkig kan ik daarna mijn leven weer oppakken, en weer lekker knuffelen met mijn kinderen bijvoorbeeld.” 

Wat willen jullie andere patiënten en hun naasten meegeven? 

Hans: “Het is heel belangrijk dat je de juiste diagnose krijgt. Zoek door tot duidelijk is waarmee je te maken hebt.” 

Lara: “Mensen die zich herkennen in mijn verhaal, mogen me altijd een berichtje sturen via de redactie.”