Voor de diagnose van een zeldzame ziekte luidt, is er soms al veel tijd verstreken. Verschillende mensen in ons land zijn ziek zonder te weten waardoor. Zo ook Jayden de Pender van tien. Zijn moeder Marijke vertelt wat dat betekent voor het gezin.
Wanneer merkten jullie dat er iets aan de hand was met Jayden?
“Jayden werd na de geboorte in een couveuse gelegd. Hij bewoog heel weinig en was veel rustiger dan andere baby’s. Heel anders in vergelijking met zijn oudere zus Lindsay, die nu vijftien is. Misschien lag het aan zijn karakter, werd er geopperd. Dat leek me sterk. Bovendien dronk hij ook slecht. Jayden moest in het ziekenhuis blijven en werd uitvoerig onderzocht. Toen hij naar huis mocht werd ons afgeraden om hem vast te laten houden door de kraamvisite omdat zijn hoofdje zo slap was. We moesten hem heel goed ondersteunen. Er waren problemen met zijn spieren. Als baby kreeg hij al fysiotherapie.”
Hoe ging het daarna?
“We kwamen erachter dat Jaydens gehalte spierenzymen erg hoog was. Hij bleef onder medisch toezicht en kwam uiteindelijk onder controle van een arts in een kinderziekenhuis. Als ouders waren mijn man André en ik terechtgekomen in een wereld waarvan we voor die tijd geen weet hadden. Vol onderzoeken. Met af en toe een puzzelstukje in de vorm van een kenmerk dat bij een ziekte paste, maar dat nooit leidde tot een daadwerkelijke en concrete diagnose. Inmiddels weten we wel dat we het in de hoek van de zeldzame, progressieve spierziekten moeten zoeken. Jayden krijgt sondevoeding vanaf zijn vierde omdat hij geen hongerprikkel heeft. De spieren in zijn benen functioneren minder goed dan de andere waardoor hij niet kan traplopen, springen en rennen en vaak is aangewezen op zijn rolstoel. Zijn energiepeil is laag.”
Hij bewoog heel weinig en was veel rustiger dan andere baby’s
Wat doet leven zonder diagnose met jullie?
“Het is leven in het onzekere. Toen hij een baby was, wisten we niets over Jaydens toekomstperspectief en dat is nog steeds zo. Niet weten wat je kind voor ziekte heeft is frustrerend en verdrietig. In het begin leefden we naar elk ziekenhuisbezoek toe met de hoop dat ze deze keer vast wisten wat Jayden heeft. Gekmakend. Voor Jayden wordt het moeilijker nu hij ouder wordt. Geestelijk mankeert hij gelukkig niets, maar hij stelt steeds vaker vragen. Waaróm hij ziek is, bijvoorbeeld. Wij weten het ook niet. Elk jaar is er een afspraak in het ziekenhuis voor onderzoek en eens per jaar telefonisch contact. Hopelijk duiken zijn gegevens een keer op als er een match is met een ziekte of iemand die dezelfde verschijnselen heeft.”
Ik heb geleerd om niet bij voorbaat al te denken dat iets niet kan
Hoe blijven jullie positief?
“Er zitten echt rotdagen bij, maar toch rapen we onszelf altijd weer bij elkaar. Op de mytylschool voelt Jayden zich het meest thuis. Daar ziet hij dagelijks andere kinderen die ook een lichamelijke beperking hebben. Verder helpt het dat we genieten van kleine dingen. Van de dikke vriendschap die hij heeft met zijn opa, bijvoorbeeld. Of van situaties zoals laatst toen een jongen die hier in de buurt aan het sporten was kleine bokshandschoenen voor Jayden regelde zodat hij met hem kon boksen. Daar genoot hij ontzettend van. Een dagje zwembad vraagt te veel van zijn energie, maar we kunnen wel een kwartiertje zwemmen met voldoende pauzes. Ik heb geleerd om niet bij voorbaat al te denken dat iets niet kan. Je moet veel dingen gewoon dóen, ook al is het soms dan op een andere manier. Jayden is heel goed in het bedenken van alternatieven volgens de gedachte ‘Zo kan het toch ook?’”
Het helpt ons dat we vrij open zijn
Wat wil je zeggen tegen mensen die in eenzelfde soort situatie zitten?
“Het helpt ons dat we vrij open zijn. Dat maakt het voor anderen ook makkelijker om vragen te stellen. We leren een hoop van Jayden. Nu zijn neef van twintig, een maatje van hem, heeft verteld dat hij binnen enkele jaren op zichzelf wil wonen, vraagt Jayden zich af of hij dat zelf ook ooit zal kunnen. Tegelijkertijd neemt hij het leven zoals het komt en is hij altijd positief. Natuurlijk blijven we allemaal hopen dat we ooit te weten komen welke aandoening hij heeft. Tot die tijd noemen we het de Jayden de Pender-ziekte.”