Epilepsiepatiënten kunnen veel baat hebben bij het medische ketogeen dieet. Het is effectief bij een aanzienlijk aantal patiënten, maar wordt nog relatief weinig toegepast. Dat moet veranderen, vinden Judith Verhoeven en Jessy van Boxtel van het epilepsiecentrum Kempenhaeghe.
Judith Verhoeven is kinderneuroloog en is gespecialiseerd in epilepsie. Jessy van Boxtel is diëtist en gespecialiseerd in het medische ketogeen dieet, of kortweg ‘keto’. Ze werken allebei met kinderen die epilepsie hebben, en het ketogeen dieet blijkt in veel gevallen het aantal aanvallen te kunnen verminderen. Verhoeven: “Het ketogeen voedingspatroon is een vetrijk en tegelijkertijd koolhydraatarm dieet. Daarmee boots je de situatie na van intensief vasten. In plaats van suikers te verbranden, gaat het lichaam de energie halen uit vetten. Die vetten worden omgezet in ketonen. We vermoeden dat die ketonen de overprikkeldheid in de hersenen kunnen verminderen.” Het keto-dieet wordt toegepast bij zuigelingen, kinderen en volwassenen.
Optie als medicatie onvoldoende werkt
Het keto-dieet blijkt effectief te zijn bij medicatieresistente epilepsie. Judith: “Bij ongeveer 50% van deze patiënten heeft het een duidelijk effect. De aanvallen worden met meer dan de helft teruggedrongen, en veel patiënten worden helemaal aanvalsvrij. Voor sommige specifieke epilepsiesyndromen, of voor patiënten met bepaalde stofwisselingsproblemen, is het effect van keto nog groter.”. Ook kunnen effecten worden waargenomen op cognitie, gedrag of stemming. Toch is het dieet meestal niet behandeloptie waar snel naar wordt overgestapt: “Vaak hebben patiënten al allerlei andere dingen geprobeerd, zoals veel verschillende medicaties, maar werkten die onvoldoende of waren er te veel bijwerkingen.”
Therapeutisch traject
Het keto-dieet bestaat al honderd jaar en er zijn allerlei varianten van. Voor epilepsiepatiënten is heeft het zich ontwikkeld tot een dieetbehandeling die effectief de ziekte te lijf gaat, die gezond is en zo goed mogelijk is vol te houden. Van Boxtel: “Veel mensen kennen keto als afval-dieet. Maar dat is dit absoluut niet. Patiënten krijgen hetzelfde aantal calorieën als ze gewend waren en kinderen mogen nog wel wat fruit of aardappels eten. Ook is het de bedoeling dat ze hun normale activiteiten kunnen doorzetten.” Toch is het dieet wel behoorlijk ingrijpend, zegt Van Boxtel: “Het is echt een therapeutische behandeling, niet zomaar een dieet. Patiënten krijgen begeleiding van speciale keto-diëtist, neurologen en andere medisch specialisten.” De periode waarin het keto-dieet gevolgd wordt duurt meestal twee jaar. Verhoeven: “Na drie maanden evalueren we de dieetbehandeling qua effectiveit en bijwerkingen. En als na twee jaar de epilepsie onder controle is kunnen we het afbouwen.”
Bijwerkingen van het ketogeen dieet kunnen acuut zijn of op de lange termijn optreden, legt Judith Verhoeven uit: “Op de korte termijn is de voornaamste zorg het herkennen en behandelen van lage suikerspiegels. Ouders krijgen van ons daarom een noodprotocol mee. En het lichaam moet wennen aan het dieet. In de eerste weken raakt de patiënt in ketose, wat kan leiden tot misselijkheid, veranderende stoelgang of futloosheid. Daarom begeleiden we kinderen en ouders in dit proces. Op de lange termijn moeten we alert zijn op groeivertraging en houden we ook de nieren en de botdichtheid goed in de gaten.”. Meestal zijn bijwerkingen goed te voorkomen of behandelen door aanpassing van het dieet. Het is zelden een reden om de dieetbehandeling te staken.
Handige tools
Voor patiënten en familie kan het best lastig zijn om zo anders te gaan eten. Van Boxtel: “Een dagje overslaan is er niet bij. Het gezin, school en de omgeving moet er rekening mee houden. Het vraagt de volle inzet van iedereen. Sommige ouders speuren enthousiast het internet af, op zoek naar recepten. Anderen vinden het lastig.” Want de patiënten of hun ouders moeten aan het puzzelen slaan om de juiste ratio van vetten, eiwitten en koolhydraten te berekenen, zegt Van Boxtel: “Daar zijn wel handige tools voor, zoals de keto-calculator van het Keto-café. Daarop staan ook handige recepten en tips. Ook proberen we in het dieetplan zoveel mogelijk rekening te houden met wat patiënten al gewend zijn, om de omslag makkelijker te maken. Gelukkig zijn wel steeds meer dieetproducten te verkrijgen, alhoewel we leren om kritisch te kijken naar verborgen zoetstoffen.”
Meer bekendheid
Van Boxtel en Verhoeven willen deze behandeling meer bekendheid geven, zodat nog veel meer kinderen en volwassenen geholpen kunnen worden met het keto-dieet: “Het hoeft niet per se de allerlaatste stap te zijn, het mag best wat vroeger in de overweging komen,“ vindt Verhoeven. “Zeker bij de moeilijk behandelbare vormen van epilepsie is het slim om patiënten door te sturen naar de expertisecentra epilepsie. Daar zitten vaak ook de speciale keto-diëtisten.” Van Boxtel: “Hoewel het dieet ingrijpend kan zijn, is keto wel erg effectief. En als het aanslaat, dan zien we enorme opluchting bij de kinderen en ouders.”