Altijd in beweging, zo kende Hazel Huls (55) zichzelf. Tot haar lichaam aan de noodrem trok. De ziekte van Kahler gooide alles om, maar gaf de Twentse ook een rijker leven. “Ruimte voor negativiteit is er niet meer.”
Dat je leven in één klap kan omslaan, daar weet Hazel Huls (55) alles van. In 2022 leidt ze een druk maar gelukkig leven in het Twentse Zenderen. Naast het schildersbedrijf van haar man runt ze met veel plezier haar eigen vergaderlocatie. “Ik werkte vijf à zes dagen per week, had een druk sociaal leven en voelde me goed,” vertelt ze. Totdat ze uit het niets intense vermoeidheid krijgt en ze op een dag nauwelijks de trap meer opkomt. “Alsof iemand plotseling de stekker uit mijn energie had getrokken.”
Geleefd worden
Aanvankelijk doet Hazel haar klachten af als ‘overgangskwaaltjes’, tot ook haar scheenbenen pijn doen en lopen steeds moeilijker gaat. De huisarts constateert dat haar HB-waarde alarmerend laag is. Hazel moet direct door naar het ziekenhuis, waar de internist haar al snel een diagnose geeft: multipel myeloom, oftewel de ziekte van Kahler. Een vorm van beenmergkanker waarbij plasmacellen ongecontroleerd groeien in het beenmerg. Direct gaat er een intens behandeltraject van start. “Alles ging zo snel: onderzoeken, gesprekken, ziekenhuisopnames. Ik werd heel erg geleefd.”
Opnieuw leren leven
Na chemotherapie en een stamceltransplantatie met Hazels eigen stamcellen krijgen de artsen de ziekte onder controle. Daarmee begint voor de Twentse het proces van opnieuw leren leven. Dat betekent vooral: opnieuw leren luisteren naar haar lichaam. “Soms doe ik een middagdutje, zodat ik later op de dag nog energie heb. En werken doe ik nu max drieënhalve dag. Met hulp van een psycholoog heb ik mijn grenzen leren kennen – én leren aangeven. Dat geeft houvast.”
Steun en herkenning
Tijdens haar herstel haalt Hazel kracht uit gesprekken met andere kankerpatiënten, met wie ze onder begeleiding bij een fysio traint. Verder komt ze ook in aanraking met Hematon, de patiëntenvereniging voor oncologische bloedziekten. “In het ziekenhuis kreeg ik een informatieboekje van Hematon mee. Heel fijn, want je wordt continu overspoeld door informatie en medische termen. Het is heel prettig om alles in heldere taal uitgelegd te krijgen, zodat je het kunt lezen wanneer het jou uitkomt.”
Lotgenoten en belangenbehartiging
Frank Baas, bestuurslid van de patiënten organisatie Hematon, benadrukt dat belang. “Als vereniging zorgen we voor betrouwbare informatie over oncologische bloedziekten en stamceltransplantatie, en daarnaast zeker ook ontmoeting en herkenning tijdens patiëntdagen en webinars. Lotgenotencontact kan echt van grote waarde zijn, door de er- en herkenning. Daarnaast maken we ons hard voor goede zorg. Zo praat Hematon met het Zorginstituut en met VWS, zodat nieuwe behandelingen betaalbaar en toegankelijk blijven. Bij deze ziektes telt niet alleen levensverlenging, maar zeker ook de kwaliteit van leven.”
Hoopvol vooruit
Die kwaliteit van leven is zeker ook belangrijk omdat de ziekte van Kahler chronisch is en niet te genezen. De ziekte kan zich stil houden en in ‘remissie’ komen, maar het kan ook weer terugkomen. Frank: “Soms na een paar jaar, soms sneller. Elke keer volgt er dan weer een nieuw behandeltraject, wat elke keer weer ingrijpend is. Dat je als patiënt met de wetenschap moet leven dat de ziekte sluimerend aanwezig blijft, is intens.” Ook Hazel is zich daarvan doordrongen. “Maar voor alsnog is dat voor mij niet aan de hand. Ik kies ervoor om positief te blijven, niet te denken in ‘wat als’”. Met die instelling richt ze zich liever op wat de ziekte haar ook heeft opgeleverd. “Het grote verschil met vroeger is dat ik nu veel bewuster leef. Zo is er geen ruimte meer voor negativiteit en durf ik meer voor mezelf te kiezen. En genieten, dat deed ik altijd al, nu nóg meer. Ondanks alles voel ik me rijker dan voorheen.”
Frank Baas
Bestuurslid van de patiënten organisatie Hematon
Stamceldonoren maken het verschil
De stichting Matchis koppelt stamceldonoren aan patiënten met bloedkanker. Voor veel mensen betekent dit letterlijk een tweede kans. Hazel weet hoe waardevol dat is: “Mijn stamceltransplantatie was met mijn eigen cellen, maar zonder donoren zouden anderen vaak geen kans hebben.” Extra bijzonder is dat haar zoon via Matchis stamcellen doneerde en daarmee iemands leven redde. Wil je meer weten over stamceldonatie? Ga naar www.matchis.nl
De missie van Hematon is het bevorderen van de best passende zorg, het aanbieden van betrouwbare en actuele informatie en de mogelijkheid voor lotgenotencontact voor iedereen die te maken heeft met bloed-, beenmerg- of lymfeklierkanker. Ga voor meer informatie naar www.hematon.nl
