Ouderschap met MS: waarom veel ouders zichzelf onderschatten

Veel ouders met MS twijfelen aan zichzelf. Ben ik wel aanwezig genoeg? Doe ik mijn kind tekort? Kan ik wel de ouder zijn die ik had willen zijn?

Die twijfel is begrijpelijk. MS verandert het dagelijks leven ingrijpend. Vermoeidheid, onvoorspelbaarheid en fysieke beperkingen botsen met het beeld van de ouder die altijd energie heeft, overal naartoe gaat en alles aankan. Maar wat als ouders met MS zichzelf structureel onderschatten?

Bewust ouderschap

Nanda Felderhof is ervaringsdeskundige bij Upendo en MS Zorg Nederland en spreekt dagelijks ouders met MS. Ze herkent die onzekerheid direct. “Ik heb er nog niet één gesproken die zegt: ik ben een goede moeder. Ik doe het goed. Ze hebben allemaal het gevoel dat ze moeten overcompenseren.” Toch ziet zij ook iets anders. Veel ouders met MS denken intensief na over hun keuze om kinderen te krijgen. Zwangerschappen zijn vaak bewust gepland. Er wordt vooraf nagedacht over steun, opvang en moeilijke periodes.

“De keuze om kinderen te krijgen is bij mensen met MS vaak heel bewust,” zegt Nanda. “Er wordt veel over nagedacht en weloverwogen voor gekozen.” MS dwingt ouders soms om prioriteiten scherper te stellen. Niet alles kan. Juist daardoor ontstaat vaak meer focus op wat echt belangrijk voelt: tijd, aandacht en aanwezigheid.

Aanwezigheid

In onderzoek naar hechting tussen ouders en kinderen komt steeds terug hoe belangrijk emotionele beschikbaarheid en aanwezigheid zijn, vooral in de eerste levensjaren. Niet perfecte uitstapjes of eindeloze energie, maar een ouder die er echt is. Victoria, moeder van een jonge zoon en zelf iemand met MS, herkent dat. “Ik ben een van de twee ouders van de hele school die niet werken. Mijn kind hoeft niet naar de BSO. Ik ben er altijd.”

Veel ouders met MS werken minder of stoppen noodgedwongen met werken. Dat brengt financiële en persoonlijke uitdagingen met zich mee. Maar het betekent soms ook dat ze vaker thuis zijn en meer momenten met hun kinderen meemaken. “Aanwezig zijn voor je kind is heel waardevol,” zegt Victoria. “Veel ouders hebben het druk en zijn met hun gedachten alweer ergens anders. Ik probeer echt aanwezig te zijn.”

Kwaliteit boven perfectie

Volgens Nanda vergelijken ouders met MS zichzelf vaak met een onrealistisch beeld van ouderschap. “Ik probeer ouders altijd te spiegelen aan hoe het voor gezonde ouders is,” zegt ze. “Daar is het ook zwaar en pittig. Daarin zijn wij niet anders dan wie dan ook.”

Dat betekent niet dat MS makkelijk is. Er zijn dagen van uitputting, schuldgevoel en gemis. Sommige activiteiten lukken niet. Soms moeten kinderen rekening houden met beperkingen die andere gezinnen niet kennen. Maar kinderen hebben geen perfecte ouders nodig. Ze hebben behoefte aan veiligheid, aandacht en liefdevolle betrokkenheid. Eigenschappen die juist veel ouders met MS bewust proberen te bieden. Nanda ziet bovendien dat kinderen van ouders met MS vaak opvallend empathisch, zelfstandig en veerkrachtig worden. “Uiteindelijk is dat wat een kind nodig heeft: liefhebbende ouders. En of die dan wel of niet in een rolstoel zitten, interesseert dat kind toch niet.”

Een andere route

Dit artikel is geen poging om ziekte te romantiseren. MS brengt echte beperkingen en moeilijke keuzes met zich mee. Maar die voortdurende gedachte — ik schiet tekort als ouder — verdient wel een tegengeluid. Veel ouders met MS zijn bewuster bezig met hun rol als ouder dan ze zelf beseffen. Ze maken doordachte keuzes, stellen prioriteiten en investeren bewust in aanwezigheid en verbinding. Niet ondanks hun ziekte, maar soms juist doordat die ziekte hen dwingt stil te staan bij wat echt belangrijk is.

Misschien heb je geen achterstand als ouder met MS. Misschien heb je vooral een andere route genomen.

Dr. ir. Bram Platel

Ervaringsdeskundige en oprichter van Stichting MS in beeld