Antoinette Jaegers (67), van Stichting Huidlymfoom, kreeg zelf drie jaar geleden de diagnose Cutaan T-cel Lymfoom (CTCL), een zeldzame vorm van huidkanker. Haar eigen diagnose duurde lang en ze pleit voor meer erkenning en herkenning van deze ziekte.
Huidproblemen zoals jeuk, plekjes of wonden kunnen signalen zijn van de zeldzame vorm van kanker CTCL, ook wel huidlymfoom genoemd. Antoinette had zelf last van pukkeltjes en bultjes op haar huid. “De huisarts dacht dat ik allergisch was, maar de pilletjes daarvoor sloegen niet aan en ik kwam bij de dermatoloog terecht. Hoewel de artsen lang dachten dat ik een vorm van eczeem had, bleek het huidlymfoom te zijn. Al met al heeft die diagnose zeven jaar geduurd.”
Ongeneeslijk
Deze kankervorm kent volgens Antoinette heel veel variaties. “Ik heb het Sézary syndroom, wat betekent dat je naast de huid ook het bloed en lymfeklieren betrokken zijn. Hoewel ik geen beste prognose heb, zijn er wel behandelvormen. Ik krijg nu therapie, maar het ziekteverloop blijft onzeker.”
“Als je de woorden ‘Je hebt kanker’ te horen krijgt, denkt ieder mens aan de dood”, vertelt Antoinette verder. “Ook ik dacht dat. Maar zoiets moet indalen en een plek krijgen. CTCL is ongeneeslijk en dat maakt het proces ingewikkeld. Daarnaast ontwikkelt de kankervorm op verschillende manieren. Hoe het met mij gaat zegt niets over hoe het met een ander gaat en ik kan niet vertellen waar ik over een half jaar sta.”
Vragen
Antoinette zet zich met Stichting Huidlymfoom in voor lotgenoten. “1 op de 5 mensen wordt gediagnosticeerd met een zeldzame vorm van kanker. Als je die aantallen bij elkaar optelt, gaat het om een grote groep. Moeilijke diagnostisering, beperkte behandelmethoden en het ontbreken van informatie, maken CTCL lastig om mee te leven. Samen met
Stichting Huidlymfoom proberen we dat te verbeteren. Dat mensen ergens terecht kunnen met hun vragen en onzekerheden.”
Want na zo’n diagnose komen er een hoop vragen bovendrijven, stelt Antoinette. “Over mijn aandoening is weinig bekend. En de informatie die er is, is best moeilijk te begrijpen. Dat soort materie is vaak in het Engels en in vaktermen geschreven. En is de informatie die je vindt wel actueel en passend bij jouw diagnose? Gelukkig is er in het Leiden Universitair Medisch Centrum (LUMC) een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen waar je terecht kunt, maar lang niet iedereen weet van dat expertisecentrum af. Ook niet alle huisartsen of specialisten.”
Niet alleen
“De huisarts kan ook niet alles weten”, vult Antoinette aan. “Zo’n diagnose als die van mij heeft hij slechts één keer in zijn carrière meegemaakt. Daarom is het belangrijk dat de kennis over zeldzame aandoeningen wordt gebundeld. Zowel digitaal als op fysieke locaties.” Maar ze gelooft dat er meer winst te behalen is rondom CTCL. “De diagnose zou niet zo lang moeten duren. Dat kan bijvoorbeeld door eerder een huidbiopt te doen en niet jarenlang te wachten of aan te modderen.”
Volgens Antoinette zijn vooral herkenning en erkenning belangrijk. “Dat krijg ik ook terug van lotgenoten. De kans is namelijk klein dat je iemand in je omgeving treft met CTCL en dezelfde ervaringen. Daarom is het zo belangrijk dat je ergens terecht kunt met al je vragen en weet dat je niet alleen bent. Vlak na zo’n diagnose ervaar je als patiënt veel zorgen en onzekerheid, maar kennis, antwoorden en andermans ervaringen brengen hoop.”
Meer informatie
Doorloop jouw persoonlijke reis met CTCL. Of je nu net gediagnosticeerd bent met cutaan T-cel lymfoom (CTCL) of de volgende stap in uw behandeltraject aan het zetten bent, ‘CTCL Answers’ is er voor jou en jouw vrienden en familie. Ga naar ctclanswers en stichtinghuidlymfoom.nl voor meer informatie.
Nieuwe bestuursleden Stichting Huidlymfoom
Stichting Huidlymfoom zet zich in voor patiënten met huidlymfoom en zoekt nieuwe bestuursleden om haar werk te versterken. Geïnteresseerden kunnen zich melden via www.stichtinghuidlymfoom.nl of [email protected].
KKI/NL/NONB/0006 – Juni 2026
