ALS (amyotrofische laterale sclerose) is een zenuw-/spierziekte waarbij de spieren geleidelijk aan uitvallen. Het uitvallen van de ademhalingsspier is vaak reden van overlijden. De oorzaak van de dodelijke ziekte ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen remmen of genezen.
Levensverwachting 3 tot 5 jaar
Na de eerste symptomen, leven mensen met ALS gemiddeld nog 3-5 jaar. Op dit moment telt Nederland ongeveer 1500 patiënten. Ieder jaar overlijden er 500 van hen en komen er 500 patiënten bij. Hoe snel de ziekte zich ontwikkelt, verschilt per persoon. Bij ALS worden geleidelijk steeds meer spieren aangedaan. Het uitvallen van de ademhalingsspieren is meestal de oorzaak van overlijden van iemand met ALS.
Kans op doorbraak groter dan ooit
De exacte oorzaak van de ziekte ALS is nog niet bekend maar door recente technologische ontwikkelingen is de kans op een doorbraak groter dan ooit. De ziekte ALS kan nu in het laboratorium worden nagebootst. Hierdoor kunnen medicijnen op grotere schaal worden getest. Dit is een betrouwbaardere en snellere manier om vast te stellen of deze medicijnen werken voor mensen met ALS. Zo is voor een heel specifieke vorm van ALS een werkend medicijn gevonden. Dit toont aan dat het een behandelbare ziekte kan zijn en dat geeft hoop.
Symptomen ALS
De eerste verschijnselen zijn vaak nog niet zo duidelijk of ernstig. Patiënten komen doorgaans met vage klachten bij de huisarts, zoals onhandigheid, het minder goed articuleren of moeite krijgen met lopen. Soms merken zij dat ze vaker struikelen, zich verslikken of moeite krijgen met het dichtmaken van knoopjes. De meest voorkomende kenmerken van ALS zijn:
- zwakker wordende spieren met uitval van armen of benen tot gevolg;
- stijfheid, spierkramp en vermindering van kracht;
- moeite met opstaan, lopen en draaibewegingen;
- vermindering van spraak en slikvermogen met longontsteking tot gevolg;
- angst en somberheid;
- hangen van het hoofd door verminderde werking van de nekspieren;
- moeilijk ademhalen.
Meer feiten en cijfers op een rij:
- Bij 80% van de patiënten manifesteert de ziekte zich tussen 50 en 80 jaar. Er zijn echter uitzonderingen: van de late tienerleeftijd tot 90 jaar. De ziekte komt in alle leeftijdsfasen voor, behalve bij kinderen.
- Meer mannen dan vrouwen worden getroffen door ALS (3:2).
- De gemiddelde levensverwachting van iemand met ALS is 3 tot 5 jaar na de eerste symptomen. 20% van de ALS-patiënten leeft langer dan 5 jaar na de eerste klachten en 5% procent leeft nog 20 jaar.
- In sommige landen noemt men ALS ook wel MND: Motor (beweging), Neuron (zenuwcellen), Disease (ziekte).
- In Amerika is de aandoening ook bekend onder de naam ‘Lou Gehrig Disease’, vernoemd naar de legendarische honkbalspeler die in 1941 aan ALS overleed.
- ALS is niet besmettelijk.
- De ziekte ALS komt overal ter wereld voor, in alle bevolkingsgroepen.