Welke behandeling is passend bij longkanker? Een persoonlijk keuze met impact. De Longkanker Keuzehulp biedt uitkomst. Goed nieuws: deze is nu uitgebreid met ervaringscijfers van Nederlandse patiënten.
Jaarlijks krijgen zo’n 15.000 Nederlanders de diagnose longkanker. Meestal is de kanker dan al uitgezaaid, waardoor de tumor niet meer operatief verwijderd kan worden. “Genezing is dan niet meer mogelijk”, vertelt dr. Ewoudt van de Garde, ziekenhuisapotheker en universitair hoofddocent. “De keuze die overblijft is kiezen tussen behandeling met kankergeneesmiddelen of de best ondersteunende zorg.
Kankergeneesmiddelen hebben als belangrijkste doel de tumorgroei te remmen en zo het leven met meerdere maanden te verlengen. De optie best ondersteunende zorg is niet gericht op levensverlenging, maar op kwaliteit van leven. Dit betreft dan vooral pijn- en klachtenbestrijding. Wat een patiënt ook kiest, het is een keuze met impact. Daarom is het essentieel dat men goed geïnformeerd wordt over de behandelmogelijkheden, dan wel prognoses.”
Goed geïnformeerd
Gelukkig biedt de Longkanker Keuzehulp uitkomst bij het maken van deze beslissing. De keuzehulp is ontwikkeld op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie, in samenwerking met alle beroepsverenigingen van artsen die longkanker behandelen, evenals Longkanker Nederland en ZorgKeuzeLab. De keuzehulp wordt nu doorontwikkeld met betrokkenheid van Santeon, Universiteit Utrecht en Amsterdam UMC. De digitale keuzehulp bevat informatie over alle vormen en stadia van niet-kleincellige longkanker. Ook kunnen patiënten hun eigen wensen en voorkeuren qua behandeling op een rijtje zetten. “Zo kun je beter begrijpen wat de impact van een behandeling is. En samen met je arts of verpleegkundige een passende behandelkeuze maken”, aldus projectcoördinator Jet Ankersmid, werkzaam bij Santeon.
Meten is weten
Aan de keuzehulp is nu ook ‘real world data’ toegevoegd. Dat zijn actuele cijfers van Nederlandse longkankerpatiënten over toegepaste behandelingen, bijwerkingen en behandeluitkomsten. “Dit is unieke informatie omdat de kans op bijwerkingen en het levensverlengende effect in de dagelijkse praktijk vaak meer varieert dan in een geneesmiddelonderzoek. In de keuzehulp kunnen cijfers worden gefilterd op bijvoorbeeld ‘conditie’. Zo krijg je als patiënt een realistischer beeld van wat je te wachten staat als jouw conditie minder goed is”, verklaart Van de Garde. “Bovendien worden de cijfers jaarlijks geactualiseerd. Dat houdt de keuzehulp realistisch. Want het kan natuurlijk niet zo zijn dat er in de keuzehulp resultaten van behandelmogelijkheden staan die inmiddels achterhaald zijn.”
Samen beter beslissen
Dankzij een subsidie van het KWF wordt de digitale keuzehulp bij longkanker de komende twee jaar geïmplementeerd in twintig Nederlandse ziekenhuizen. “We hopen dat meer instellingen zullen volgen”, aldus projectcoördinator Ankersmid. “Zeker nu de real world data zijn opgenomen, die geven een extra dimensie aan de informatievoorziening voor longkankerpatiënten. Met als gevolg dat je beter kunt inschatten wat een bepaalde behandeling voor jou als patiënt én voor je omgeving betekent. En je samen met je behandelaar een weloverwogen beslissing op maat kunt maken.”
Dr. Ewoudt van de Garde
Ziekenhuisapotheker en universitair hoofddocent
Jet Ankersmid
Projectcoördinator bij Santeon
M-NL-00001889