De impact van incontinentie bij mannen is groot – zowel fysiek als mentaal. Ken Mastris, ervaringsdeskundige en belangenbehartiger van prostaatkankerpatiënten, deelt zijn ervaringsverhaal en schetst waarom het belangrijk is om te praten over incontinentie.
Hoe kwamen bij u incontinentieproblemen in beeld?
“Toen ik ongeveer zestig jaar oud was, werkte ik al vijfendertig jaar lang bij een communicatiebureau. Tijdens de laatste paar weken van mijn baan, besloot ik mijn medische verzekering te gebruiken voor een gezondheidscontrole. Dat had ik immers nog nooit gedaan, dus waarom niet? Daaruit kwam helaas naar voren dat ik een vroeg stadium van prostaatkanker had, ook al had ik nog geen symptomen. Uiteindelijk maakte ik de keuze om mijn prostaat te laten verwijderen, waar incontinentieproblemen uit voort zijn gekomen. Hiervoor ben ik op zoek gegaan naar oplossingen. Het is ook zeker de moeite waard om na te gaan of het wordt vergoed, soms gebeurt dat pas wanneer je er naar vraagt.”
Kunt u zich herinneren wanneer u voor het eerst een ervaring met urineverlies had?
“Ik ging in die tijd eens naar een borrel van werk. We dronken een glas champagne, maar het ging direct door me heen met als gevolg dat mijn broek gelijk nat was. Dat was enorm gênant. Om vervolgens weg te lopen met een natte broek om bij de receptie van het hotel waar de borrel was om pads te vragen, daar schaamde ik me enorm voor. Als man voelde het alsof ik geen man meer was.”
Wat was de impact daarvan op uw sociale leven?
“In die periode duurde het zes maanden voordat ik het huis weer echt uit durfde. De problemen met incontinentie hadden een grote impact op mijn mentale welzijn. De angst om nat te worden tijdens sociale activiteiten was te groot. Als ik al naar buiten ging, moest ik een tas met ondergoed en pads inpakken en vooraf onderzoeken waar alle openbare toiletten waren. Het probleem was echter dat ik niet wist of en wanneer ik lekte. Het was als een ‘lekkende kraan’, in plaats van een specifiek moment dat ik urine verloor.”
Had u destijds de juiste kennis over incontinentie?
“Als man kreeg je vroeger na een behandeling niet de juiste nazorg om om te gaan met incontinentie. Zo kreeg ik bijvoorbeeld niet te horen dat bekkenbodemtraining goed kon zijn om spieren te ontwikkelen tegen urineverlies. Daarnaast kreeg ik ook nooit fysiotherapie na de behandeling om dat te ontwikkelen. Het duurde twaalf jaar voordat iemand me daarop wees.”
Waren er ook praktische drempels die u remde in uw (sociale) leven?
“Eén van de problemen is hoe je van pads afkomt bij het verversen op een toilet. Prullenbakjes op mannenwc’s zijn nog niet de norm. Daar loopt op het moment een campagne over genaamd Boys Need Bins, vanuit het goede doel Prostate Cancer UK.”
“Om een voorbeeld te noemen: ik ging ooit eens naar een conferentie in Engeland. Ik was
vergeten om een plastic zakje mee te nemen naar het toilet, dus toen moest ik de gebruikte pad achter de wc verstoppen omdat het gênant zou zijn om met een gebruikte pad het wc-hokje uit te lopen…”
Wordt er door mannen onderling genoeg gepraat over incontinentie? Of Is het een taboe?
“Vrouwen praten er over het algemeen wat makkelijker over met elkaar. Mannen verhullen het soms meer in stilte en kroppen gevoelens op. Daarnaast hoor je op latere leeftijd soms van een huisarts dat incontinentie ‘normaal is’; iets wat bij ouder worden hoort. We leven in een tijd waarin we zulke meningen bij zouden moeten stellen.”
“Dat blijf ik ook zeggen tegen medisch personeel: behandel een patiënt, niet de aandoening. Iedere patiënt is anders met een eigen levensstijl, hobbies, familie… Wil iemand de hele dag thuiszitten en televisie kijken? Prima, dat is aan hem. Maar het is belangrijk dat keuzes persoonlijk worden gemaakt. Iemand anders wil bijvoorbeeld juist weer vaak op de golfbaan staan of er een actievere levensstijl op nahouden.”
U vertelt er in dit gesprek openlijk over. Hoe heeft het u geholpen om er meer over te praten?
“Ik voel me meer ontspannen en heb meer zelfvertrouwen sinds mijn omgeving weet van mijn urineverlies. Als er tegenwoordig iets gebeurt, pak ik een taxi en ga ik gewoon naar huis. Het is minder een bron van schaamte. Ik besef me steeds meer dat ik niet de enige ben die hier mee zit. Leef je leven, geniet ervan, en doe het samen met vrienden en familie.”
