“Toen ik 23 was en in Antwerpen woonde, kreeg ik een keelontsteking die ik wel vaker had, waarvoor ik een antibioticakuur kreeg…” Zo begint het verhaal van Laura*.
De antibioticakuur pakte slecht uit, tegelijkertijd ontstonden namelijk de eerste verschijnselen van psoriasis. Waarschijnlijk was de psoriasis al latent aanwezig maar zonder symptomen. Mogelijk heeft ook de allergie voor de penicillinekuur een rol gespeeld
Ze veranderde voor haar gevoel in een week tijd in een soort vis met allemaal schubben op de huid. Normaal lopen was niet mogelijk, één en al schilfer, ontsteking en erg veel pijn. De dokter die ze in Antwerpen bezocht schrok er heel erg van. Vanaf dat moment is ze in behandeling gegaan bij een dermatoloog.
Lichttherapie
De eerste behandeling die Laura was lichttherapie. Maar het duurde heel lang voordat haar huid hersteld was. De therapie werkte maar heel langzaam. In die periode is ze eigenlijk nooit gaaf geweest, er waren tijden dat het meer of minder was.
Verloop van de psoriasis
Laura: “Het opleven van mijn psoriasis had vaak wel te maken met drukke periodes in mijn privé-leven of door drukte op het werk. Daarnaast reageerde mijn huid direct op kou in de lucht. Aan het einde van de zomer zag mijn huid er het beste uit.
Zelfvertrouwen
Als je huid helemaal vol zit, doet het ook iets met je zelfvertrouwen en dat is niet prettig. In het voorjaar loop je graag met korte mouwen en dat gaat op het werk wel goed met collega’s die er vanaf weten, maar voor nieuwe mensen is het even aanpassen. Je ziet mensen gewoon kijken. Soms als je de zee in loopt en je hebt heel veel plekken dan zie je mensen kijken, maar die stappen echt niet op je af om te vragen wat er met de huid is.
“Op een reis in Guatemala had ik ook een flinke uitbraak waarop iemand zei: “O wow, have you been eaten alive?”, die dacht dat ik helemaal onder de muggenbeten zat. Mensen kunnen er dus van alles van denken.
Medicatie
Qua medicatie heeft Laura veel verschillende zalven geprobeerd; hormoonzalf, vettige zalf, vaseline, spuitbussen met medicatie. In België heeft ze gebruik gemaakt van lichttherapie, daarnaast ook twee keer in Nederland. Dit was ook goed te combineren met haar werk in de periode dat ze nog geen kinderen had. Maar daarna werd het lastig.
Impact op het leven
Laura is nooit geweigerd bij een zwembad, maar geeft eerlijk toe dat ze dat uiteindelijk zelf niet wilde, en zichzelf restricties oplegde. Dat is niet prettig, maar als je je bedenkt dat je met zo’n huid het zwembad in moet dan voel je je ook niet fijn.
Ze heeft weleens gedacht “als ik nou kon ruilen met een ander soort ziekte dan …” bijvoorbeeld iets wat je niet direct ziet zoals altijd een zere arm. Maar uiteindelijk kun je dat niet echt kiezen omdat je ook niet weet hoe dat is. Wel gek dat je over dat soort dingen nadenkt.
Dit betekent natuurlijk niet dat de psoriasis voor haar niet meer bestaat, maar het geeft aan dat de bron die het veroorzaakte kennelijk verdwenen is. Ook wil dit niet zeggen dat iedereen met psoriasis maar zijn keelamandelen moet laten verwijderen, zo werkt het helaas ook niet. Dit was voor Laura de oplossing maar is helaas geen universele oplossing.
*Vanwege privacyredenen is de naam Laura fictief.
Psoriasispatiënten Nederland (PN)
Psoriasispatiënten Nederland behartigt de belangen van mensen met psoriasis, geeft voorlichting en bevordert lotgenotencontact. Psoriasis is een veel voorkomende, niet besmettelijke chronische huidaandoening. Naar schatting lijdt in ons land ruim 2,4% van de Nederlandse bevolking aan een matige tot ernstige vorm van deze ziekte, d.w.z. 400.000 mensen (bron CBS). Vice voorzitter Jim van der Zon vertelt: “Je kunt bij de Psoriasispatiënten Nederland terecht voor al je vragen over psoriasis en artritis psoriatica, dat kan op de website maar ook via onze informatielijn”.
Psoriasispatiënten Nederland maakt zich sterk voor een persoonsgerichte behandeling voor elke psoriasispatiënt, zodat mensen met psoriasis kunnen blijven meedoen in de maatschappij. Hiertoe zoeken ze graag de samenwerking op met zorgverleners, onderzoekers en beleidsmakers. Een groep patiënt-partners zorgt voor de inbreng van het patiënten-perspectief in de diverse projecten. “Nog regelmatig horen wij in diverse projecten ‘daar hebben we niet aan gedacht’. Onze inbreng van het patiënten-perspectief is wel degelijk zinvol”, stelt Van der Zon.
Fotoshoot Zie je mij of zie je mijn psoriasis
Afgelopen augustus organiseerde de vereniging een fotoshoot voor mensen met psoriasis. Schaamte voor de plekken is nog steeds realiteit voor veel mensen met psoriasis. Schaamte voor een andere huid. Schaamte die niet nodig is. Want ieder mens is mooi en uniek. Met dat motto is er een oproep geplaatst voor mensen met psoriasis en artritis psoriatica, met als doel om mensen met psoriasis mooi op de foto te laten zetten door een professionele fotograaf. Om te laten zien dat het hebben van psoriasis niet iets is om je voor te schamen. Om mensen te stimuleren om plekken niet te verstoppen. Het resultaat is komende maanden te zien op de website en social media.
Gratis blad Psoriasis ontvangen
Leden van de vereniging ontvangen vier keer per jaar het blad Psoriasis. Kennismaken met de Psoriasispatiënten Nederland kan dit jaar door het blad Psoriasis eenmalig gratis aan te vragen. Psoriasis is het blad van en voor mensen met psoriasis en/of Artritis Psoriatica. Het blad wordt gemaakt door een team met ervaringsdeskundigen. Naast informatie over de verschillende soorten van psoriasis, de nieuwste behandelmethoden en alternatieve therapieën, staan er interviews met deskundigen in en kunt u lezen hoe andere mensen met psoriasis leven.
Meer informatie over Psoriasispatiënten Nederland kunt u vinden op https://psoriasispatientennederland.nl