Een leven met hiv toen en nu zijn werelden van verschil. Volgens Edwin van Dam (66) is het een verleden waar we veel van kunnen leren. Zelf kreeg hij in 1987 de diagnose hiv. Zijn persoonlijke verhaal is er een van veerkracht en positiviteit. Als ervaringsdeskundige zet hij zich in voor de Hiv Vereniging om bewustzijn te creëren rondom hiv – en het vinden van de mooie dingen in het leven.
“Ik moet vaak denken aan het citaat van Maxima: ‘de Nederlander bestaat niet.’ Zo bestaat ‘de mens met hiv’ ook niet”, illustreert Van Dam. “Iedereen heeft zijn eigen verhaal, zijn eigen achtergrond en moet dat op zijn eigen manier doormaken. Het is belangrijk dat je daarbij op zoek gaat naar wat je wil in het leven. Vind daarin je eigen kleur.”
Zijn eigen veerkracht vormde zich al toen hij opgroeide in Leidschendam. “Als kind was ik een buitenbeentje; ik was anders. Op school ben ik veel gepest, waardoor ik een teflonlaagje heb opgebouwd om dingen goed weg te kunnen stoppen. Dat heb ik in de loop van jaren wel nodig gehad.” Dat komt ook terug in de manier waarop hij omging met de hiv-diagnose die hij in 1987 tijdens een relatie kreeg. “Dat had een enorme impact. We waren zo ontzettend jong – ik 27, hij 19. We hadden nog een heel leven voor ons, we waren hartstikke verliefd en wilden nog zoveel. Door de diagnose werd het leven opeens enorm gecompliceerd. Maar vanaf het moment dat ik het hoorde heb ik het gelijk aangepakt om er samen doorheen te komen.”
De grootste uitdaging lag voor Van Dam in die vroege periode toen er nog geen medicijnen waren, en er nog geen helder vooruitzicht was sinds de eerste hiv-signalen in 1981. “Als je maximaal vijf jaar te leven had, was dat al veel,” schetst Van Dam over de voorspellingen in die tijd. “Dat brengt je echt in een overlevingsstand. Er waren nog geen medicijnen; je slikte toen maar vitaminepillen om je weerstand te verbeteren. Ik stopte mijn energie juist in doorgaan. Ophouden is nooit een optie geweest.” Ook al sterven er vandaag de dag nog mensen in Nederland aan aids (in 2024 waren dat er 24 volgens de meest recente cijfers van het Aidsfonds), de levensverwachting is nu wel normaal als je er bijtijds bij bent, je laat testen en de juiste verantwoordelijkheid neemt. Ook kun je het virus dan door de medicatie niet meer overdragen.
Van Dam kwam niet in zijn eentje uit die periode. “Dat is echt mijn boodschap: zoek naar mensen om je heen waar je terecht kunt; een veilige plek waar je kunt praten. Een solide basis van vrienden, familie of kennissen. Of als dat niet lukt dan is er altijd een patiëntenvereniging zoals de Hiv Vereniging of ShivA, wat enorm kan helpen met oplossingen die je zelf misschien niet ziet. Ga dus in gesprek over je leven met hiv. Stop het niet weg als een geheim. Ik heb het zelf ooit jaren weggestopt omdat mijn partner het niet wilde delen, maar dat is hartstikke zwaar. Dat voelde alsof er een mes in mijn rug zat en ik het wilde uitschreeuwen.” Zelf vond Van Dam die veilige basis bij zijn ouders, broer, zussen en zijn huidige partner Cees die hem hielpen om zijn innerlijke kracht te vinden. “Daar kun je jezelf echt mee empoweren. Dat is heel belangrijk.”
Terugkijken naar die donkere periode in de jaren tachtig is volgens Van Dam essentieel voor jongere generaties. “Als je leert van het verleden, dan zie je dat je op zoek moet naar bondgenoten. Je moet vrienden hebben – daar moet je in investeren – en je moet kennis overdragen. Ook voor de toekomst, want je weet nooit waar je voor komt te staan.” Als het een hiv-diagnose is waar iemand voor komt te staan, wil Van Dam diegene wat op het hart drukken: “Voel je er niet minder om. Hou je vast aan de mooie dingen die er wél gebeuren en geniet daar intens van. Want dat is wat je er doorheen sleept.”
Met Pride voor de deur krijgt dat voor Van Dam een extra lading. “Mijn eerste Pride vierde ik eind jaren tachtig in San Francisco. Dat was zo’n grote confrontatie met aids, maar tegelijkertijd was het een enorme openbaring met de steunbetuigingen die er toen al waren. Om daar te staan, met de wetenschap dat ik hiv had, was voor mij een enorme power boost. Dit jaar doe ik mee aan de Pride Walk. Dat is voor mij ook een eerbetoon aan een goede vriend die is overleden: ik draag ieder jaar een outfit die hij liet ontwerpen door Zjef van Bezouw. Ook dit jaar draag ik het weer, zodat hij er toch een beetje bij is.”
Meer informatie
De Hiv Vereniging staat voor onvoorwaardelijke gelijkwaardigheid van mensen met hiv in Nederland, in elke situatie, op elk moment. In alles wat de vereniging doet staat de mens met hiv centraal.
Wij delen kennis en up-to-date informatie over hiv, behartigen de belangen van mensen met hiv, we brengen mensen met hiv met elkaar in contact en zorgen voor ondersteuning.
Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door Gilead Sciences Nederland B.V.. Gilead Sciences Nederland B.V. heeft geen inhoudelijke bijdrage geleverd aan, of redactionele controle gehad over, de ontwikkeling van de inhoud, de selectie van de geïnterviewde of de bijbehorende materialen |
NL-UNB-1156 | juli 2026 GILEAD en het GILEAD-logo en CHOOSE YOU-logo zijn handelsmerken van Gilead Sciences, Inc. © Alle rechten voorbehouden.
