Mensen met hiv krijgen regelmatig te maken met bewuste of onbewuste negatieve reacties. Ze worden gelabeld, veroordeeld en uitgesloten. Die stigmatisering kan grote gevolgen hebben.
Oude denkbeelden
Veel stigmatiserende reacties zijn gebaseerd op denkbeelden uit de jaren tachtig en negentig. Menigeen denkt nog altijd dat hiv altijd leidt tot aids en heel makkelijk overdraagbaar is. Dat ligt niet alleen aan de mensen zelf. Het komt ook doordat de media meer aandacht besteden aan slecht nieuws dan aan goed nieuws.
N=N
Over goed nieuws gesproken. Hiv is al jarenlang goed te behandelen en wie de medicatie volgens voorschrift slikt, kan hiv niet langer overdragen. Mensen met hiv kunnen daardoor onbeschermde seks hebben met hun partner, kinderen krijgen en gezond oud worden. Dat n=n-principe, niet meetbaar is niet overdraagbaar, is een enorme stap voorwaarts.
Zelfstigma
Wie keer op keer geconfronteerd wordt met de negatieve denkbeelden die heersen in de maatschappij, loopt het risico dat op zichzelf te betrekken. Je schaamt je, voelt je rottig of denkt zelfs dat het je eigen schuld is. “Het zelfstigma kan leiden tot psychische klachten en heeft een grote impact op de kwaliteit van leven”, stelt prof. dr. Arjan Bos, decaan van de faculteit psychologie aan de Open Universiteit. “Daarbij kun je denken aan depressie, angst, stress, slaapproblemen en problemen op seksueel gebied.”
Angst voor negatieve reacties
De angst voor negatieve reacties maakt dat mensen met hiv aarzelen of ze wel of niet open zijn over hun hiv-status. Het is een duivels dilemma. Als je er open over bent, loop je het risico dat mensen zich van je afkeren en/of aan anderen vertellen dat je hiv hebt. Ben je er niet open over, dan leef je constant met een geheim en krijg je geen steun van anderen.
Positief zelfbeeld
Uit Nederlands onderzoek blijkt dat mensen die er bewust voor kiezen om te vertellen dat ze hiv hebben meer stigmatisering ervaren. Aan de andere kant krijgen ze ook meer steun van de mensen die ze in vertrouwen nemen en hebben ze een positiever zelfbeeld. “Iedereen moet voor zichzelf afwegen wat de beste keuze is”, vindt Bos. “Voor het afnemen van de stigmatisering is het juist heel goed om open te zijn.”
Rolmodellen
Behalve openheid en meer bekendheid over het n=n-principe zouden ook rolmodellen een positieve invloed kunnen hebben op destigmatisering. Het helpt om persoonlijke verhalen te horen of te lezen. Hoe is het om te leven met hiv? Hoe gaat het op het werk of binnen het gezin? Wat doet het met je om veroordeeld te worden of je veroordeeld te voelen? “Mensen moeten beseffen dat hiv slechts een onderdeel is van iemand”, stelt dr. Sarah Stutterheim, universitair docent Psychologie aan de Universiteit Maastricht. “Je bent geen hiv, je hebt hiv. Het is niet bepalend voor je identiteit.”
Verminderen zelfstigma
Ook voor mensen met hiv zijn rolmodellen belangrijk. Hoe gaan anderen om met het heersende stigma? Hebben zij manieren ontwikkeld om minder beïnvloed te worden door wat anderen denken en doen? Hoe vertel je het je familie, je vrienden en je collega’s? Zeker in die eerste fase na de diagnose is het prettig om met iemand te kunnen praten die hetzelfde heeft meegemaakt. “Het delen van persoonlijke ervaringen kan echt helpen”, weet Stutterheim. Alleen al de angst voor negatieve reacties kan emotioneel belastend zijn. Als iemand die angst kan verminderen, heeft dat een positief effect.
Onbewuste stigmatisering
Er is niet alleen sprake van opzettelijke stigmatisering. Veel mensen zijn zich niet eens bewust dat ze iemand discrimineren. Vrij veel mensen gedragen zich toch net even iets anders en zijn wellicht behoedzamer als het gaat om persoonlijk of intiem contact. Het komt zelfs voor in de zorg. Terwijl juist daar dokters en verpleegkundigen bekend behoren te zijn met het n=n-principe. Mensen met hiv worden zelfs soms bij de huisarts, tandarts of specialist aan het eind van het spreekuur ingepland zodat daarna alles direct kan worden ontsmet. Ook komt het voor dat verpleegkundigen onderzoek doen en injecties geven terwijl ze daarbij twee paar handschoenen over elkaar dragen.
Empathie
Waarschijnlijk wil niemand met opzet een ander emotioneel beschadigen. Toch is dat wat er vaak gebeurt. Realiseer je dat wat je zegt, doet en denkt een groot effect kan hebben op hoe iemand zich voelt. “Een beetje empathie maakt het leven een stuk prettiger”, vindt Stutterheim. “Plaats jezelf in de schoenen van iemand die leeft met hiv”, vult Bos aan. “Waarschijnlijk gedraag je je dan de volgende keer heel anders.”