Roy kreeg rond zijn 19de te maken met Psoriasis. Hoe is hij er achtergekomen? Waar loopt hij tegen aan in het dagelijkse leven? Wij vroegen het het hem. Lees het hier!
Roy Hulshof
Psoriasismodel – en patiënt
Mijn naam is Roy Hulshof, ben 33 jaar oud en woonachtig in Hoensbroek, in provincie Limburg. Ik ben afgestudeerd als Mbo verzorgende en ben werkzaam geweest in de zorg, Ik ben ooit gescout op straat door een modellen bureau. Ik ben nog steeds model bij hen.
Verder doe ik nu vrijwilligerswerk voor de Psoriasis vereniging Nederland, als regionaal bestuurslid, en doe ik voor de vereniging alles met betrekking tot sociale media. Daarbij steun ik op en werk ik nauw samen met verschillende organisaties op het gebied van huidaandoeningen,, auto-immuunziekten, en andere chronische aandoeningen.
Op dit moment ben ik druk bezig met de start van een jongeren-afdeling van de huidige psoriasis vereniging: een platform voor jpngereen met psoriasis en artritis psoriatica.
1. Op welke manier kwam jij er achter dat je Psoriasis hebt?
Rond mijn 19de kreeg ik een pijnlijke rode plek onder mijn ogen, het jeukte en zag er erg vies uit. Ik voelde mij niet meer mooi, en was enorm geschrokken. De dermatoloog bevestigde meteen dat het psoriasis guttata was in combinatie met andere vormen van psoriasis. De dermatoloog startte meteen met zware medicatie, en we maakten een vervolg afspraak.
2. Hoe ervaar jij Psoriasis in het dagelijkse leven?
Ik heb meerdere vormen van psoriasis en dit heeft enorme invloed op mijn dagelijks leven. Hierbij moet je denken aan iedere dag insmeren, de jeuk en pijn die psoriasis met zich meebrengt. Net zoals velen, heb ik mij in het begin enorm geschaamd en durfde ik niet naar buiten te gaan of leuke dingen te ondernemen, Alleen al vanwege de starende blikken.
Daarnaast heb ik ook gewrichtsklachten die al begonnen in mijn puberteit, steeds terugkerend ontstekingen in gewrichten, spieren en pezen. In eerste instantie dacht men dat dit fibromyalgie was, omdat er geen ontstekingsfactoren in het bloed werden gevonden die in verband gebracht kon worden met artritis psoriatica. Nu 20 jaar later is na onderzoek, de diagnose artritis psoriatica gesteld.
Ook heb ik darmproblemen, verstopte traanklieren en oog en oor problemen door de psoriasis. Ik gebruik 2 keer per maand injecties tegen de psoriasis, maar ook tegen de reumatische klachten. Helaas werken deze injecties wel goed tegen de psoriasis maar niet tegen de dagelijkse pijn. Ik heb al heel wat mediactie tegen de artritis psoriatica uitgeprobeerd.
Door de gewrichts-, pees en spierklachten ben ik snel vermoeid.
Door de gewrichts-, pees en spierklachten ben ik snel vermoeid. Het heeft dus enorm veel invloed op mijn dagelijks leven. Soms kan ik niet goed uit bed komen; ik heb dagelijks pijn van nek tot enkels. vooral ook door de terug kerende peesontstekingen in het hele lichaam.
Huishoudelijke taken lukken mij vaak niet meer; zelfs hele lichte taken in huis zijn een grote belasting op mijn lichaam. Gelukkig heb ik een sterk persoonlijkheid en probeer ik van iedere dag iets moois te maken, en doe ik wat ik aankan
3. Is er volgens jou voldoende begrip voor deze huidaandoening?
Voor mijn gevoel is er te weinig aandacht voor psoriasis, en daarbij wil ik meteen benadrukken dat psoriasis zoals ik boven omschreven heb veel meer is dan alleen een huid aandoening. Er komt veel meer bij kijken dan alleen wat plekken op de huid. De risico’s die psoriasis met zich meebrengt zijn te vergelijken met andere auto-immuunziekten.
Daarom zet ik mij nu in als belangenbehartiger van mensen met psoriasis in het regionaal bestuurslid van de psoriasis vereniging. Om het beeld en denkwijze over deze ziekte te veranderen. In het verleden was er niet veel begrip voor mensen met deze aandoening, Er werd vaak geringschattend gedaan over wat plekken op de huid.
Gelukkig begint er steeds meer begrip en aandacht te komen voor deze hardnekkige ziekte. Het beeld dat men heeft van psoriasis kan veranderd worden, door de feiten over en de risico,s van deze ziekte breed uit te dragen.
4. Wat doe jij hier zelf al aan?
Omdat ik zelf de diagnose psoriasis heb gekregen, wilde ik mij verder gaan verdiepen in deze aandoening. Als ervaringsdeskundige weet ik als geen ander wat psoriasis aan kan richten, psychologisch en lichamelijk. Met deze ervaring, en met mijn modellenwerk hoop ik iets voor anderen te betekenen.
Bij diverse organisaties op het gebied van huidaandoeningen, auto-immuunziektes en andere chronische aandoeningen zet ik me nu in. Sommige organisaties zijn niet alleen landelijk georganiseerd, maar ook op Europeesch niveau.
Via deze organisaties volg ik veel congressen, seminars, informatieavonden en cursussen, waardoor ik altijd op de hoogte blijf van nieuwe ontwikkelingen, en zo ook om een goede psoriasis belangenbehartiger hoop te worden. Dus je kunt zeggen dat ik eigenlijk al mijn energie en tijd stop in allerlei projecten en campagnes om psoriasis meer aandacht en bekendheid te geven, maar ook om miljoenen lotgenoten verspreid over de wereld te steunen met deze hardnekkige auto-immuunziekte.
5. Jij bent ‘Psoriasis’ Model zoals je jezelf noemt, hoe is dit gelukt?
Ik werkte als verzorgende van ouderen mensen bij drie verschillende werkgevers en ik was model c.q fotomodel. Helaas toen ik de diagnose psoriasis kreeg en dit na veel moeite aangaf bij mijn werkgever, mocht ik niet meer bij zwakkere ouderen de zorg doen.
Maar in plaats van ziek thuis te blijven wilde ik kijken wat lichamelijk wel haalbaar was. Ik ging solliciteren op vrijwilligerswerk via een organisatie. Daar werd ik aangenomen om enkele uren per week als vrijwilliger te werken in een dagcentrum, waar ze activiteiten en zorg uitvoerden voor oudere mensen.
Hier kreeg ik weer motivatie en kracht door, eindelijk kon ik weer iets betekenen voor de medemens.
Hier kreeg ik weer motivatie en kracht door, eindelijk kon ik weer iets betekenen voor de medemens. Toevallig op dat centrum, bleken heel veel mensen te zijn die net als ik psoriasis hadden. Ik kon eindelijk na alle jaren er bijna alleen voor te staan, in contact komen en tips vragen over hoe om te gaan en wat te doen tegen psoriasis. Ik was inmiddels gestart met licht therapie als behandeling en een collega adviseerde een glutenvrij dieet.
Inmiddels had ik de psoriasis geaccepteerd en wilde ik van mijn aandoening mijn werk gaan maken. Daarom vroeg ik mijn modellen bureau om weer als model te willen werken, maar dan specifiek als psoriasis model en met het motto dat je mooi en uniek kunt zijn, en model, ondanks psoriasis.
Wat zou jij mensen willen meegeven die ook Psoriasis hebben? Heb je tips voor hen?
- Ik zou alle mensen die psoriasis hebben willen meegeven dat ze er niet alleen voor staan!
- Dat ze zich niet moeten schamen, en vooral erover moeten praten.
- Je kunt terecht bij de Psoriasis Vereniging.
Verder, adviseer ik hen om alles goed met de specialisten te bespreken, door te vragen en samen te kijken naar een passende behandeling. En kijk wat je zelf kunt doen om de psoriasis aan te pakken; soms kan verandering van leefstijl een positief effect hebben. Dit is per persoon verschillend, bij de een helpt het om de psoriasis onder controle te krijgen en of te verminderen en bij de ander niet.