In Nederland gaat het best goed met de aanpak van hiv. Mensen met hiv kunnen oud worden en de kwaliteit van hun leven is een heel stuk beter geworden.1 Maar we zijn er nog niet. In 2021 kregen 427 mensen de diagnose hiv en er leven naar schatting nog ongeveer 1.400 mensen in Nederland die nog niet weten dat ze hiv hebben.2 En ook stigma’s kunnen nog steeds een negatieve impact hebben op het leven. In dit artikel vertellen drie experts hoe zij ervoor zorgen dat hiv de aandacht blijft krijgen die nodig is.
Waarom worstelen we met een vaccin voor hiv?
Terwijl er voor corona snel een vaccin werd ontwikkeld, is er na dertig jaar nog geen vaccin gevonden voor hiv. Waarom is dat? Volgens dr. Casper Rokx van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam is hiv veel complexer dan het coronavirus, wat het ontwikkelen van een vaccin moeilijk maakt. Het hiv-virus kan zich heel goed verstoppen in het lichaam, terwijl het coronavirus het lichaam verlaat na herstel. Hiv verstopt zich zelfs in ons eigen DNA, wat het nog moeilijker maakt om het virus te bereiken. Daarnaast muteert (verandert) het hiv-virus ook.3
Nieuwe infecties dalen, maar vergevorderde hiv-infecties blijven zorgelijk
“Maar laten we niet alleen naar de toekomst kijken, maar ook naar het nu. Van alle mensen die in 2021 te horen kregen dat ze hiv hebben, was er bij 57 procent sprake van een late diagnose.4 Dit betekent dat deze mensen al een vergevorderde hiv-infectie of aids hadden. Dat is zorgwekkend. Deze mensen hebben vaak al jaren hiv en klachten doordat hun immuunsysteem ernstig verzwakt is. Actiever zoeken naar deze mensen is belangrijk, want ze kunnen onbewust en ongewenst hiv overdragen aan andere mensen”, aldus Rokx. “Vroege opsporing stelt ons niet alleen in staat mensen snel de juiste zorg te geven, zodat hun lichaam minder is aangedaan door het virus.5 Het voorkomt ook de overdracht van het virus naar anderen en helpt daarmee de epidemie verder in te dammen.6 Dat zijn twee dingen waar we ons voor moeten blijven inzetten.”
Dr. Casper Rokx
Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam
Onvoorwaardelijke gelijkwaardigheid is ons doel
De Hiv Vereniging speelt al 33 jaar lang een actieve rol in het behartigen van belangen van mensen met hiv. Zo hebben ze zich altijd ingezet voor meer bewustwording en het doorbreken van taboes. Pieter Brokx, Directeur: “En dat doen we nog steeds. Daarom is het belangrijk dat we onze organisatie voortdurend vernieuwen en onze aanpak blijven aanpassen aan de behoeften van mensen met hiv. We bieden bijvoorbeeld nu veel ondersteuning door mensen met hiv die vergelijkbare ervaringen hebben met elkaar in contact te brengen. We zien dat dat ontzettend waardevol kan zijn voor iemand.”
Stigma als obstakel
“De relatief recente wetenschappelijke constatering dat mensen met een niet-meetbare hoeveelheid virus in hun bloed hiv niet kunnen overdragen, was een belangrijke mijlpaal.7 Dit heeft het leven van mensen met hiv echt wel veranderd. Maar het streven naar nul nieuwe hiv-diagnoses betekent niet automatisch het einde van het probleem. Onze community-organisatie focust juist op de kwaliteit van leven van mensen met hiv. Het gaat hier toch om een grote groep mensen die nog heel wat jaren van hun leven voor zich hebben. Het is onze ambitie om ervoor te zorgen dat zij een onvoorwaardelijke gelijkwaardigheid ervaren. Het normaliseren van hiv en het aanpakken van stigma als obstakel horen daarbij. Dat laatste is overigens ook belangrijk om nieuwe hiv-diagnoses te voorkomen. Kennis en bewustwording spelen hierbij een sleutelrol. Wanneer we de stigma’s niet aanpakken en hiv onbespreekbaar blijft, zullen we altijd nieuwe diagnoses blijven zien.”
Pieter Brokx
Directeur Hiv Vereniging
Wat we denken over hiv, klopt vaak niet
Dr. Sarah Stutterheim, gedragsonderzoeker aan de Universiteit Maastricht, zet zich in om stigma rond hiv te bestrijden. Als eerste moet je daarvoor inzicht krijgen in wat mensen met hiv zelf ervaren en vinden. En om dat goed in beeld te krijgen moet je onderzoek doen. In 2010 hebben mensen met hiv vragenlijsten ingevuld. Tien jaar later hebben ze diezelfde vragenlijsten nog een keer ingevuld. Stutterheim: “Uit de antwoorden bleek dat mensen met hiv in 2020 nog steeds te maken hadden met stigma’s, zelfs tijdens contacten met zorgprofessionals. Voorbeelden hiervan zijn: het vermijden van contact, het handhaven van fysieke afstand en het nemen van overdreven voorzorgsmaatregelen. Daar schrokken we wel van.”
Misvattingen
Stutterheim geeft aan dat onjuiste en achterhaalde denkbeelden hierbij een belangrijke rol spelen. Met hiv kun je inmiddels lang en gezond leven en als het virus bij iemand goed onderdrukt is dan kan die persoon het niet meer doorgeven.1 Het is essentieel dat we iets doen aan de verouderde manier van denken over hiv. Iedereen in Nederland kan daar een bijdrage aan leveren, door je wat meer te verdiepen in hiv en wat er allemaal al bereikt is.
TikTok4HIV
Maar er is meer nodig. Een van onze projecten om stigma tegen te gaan is TikTok4HIV, dat zich specifiek richt op jongeren. Het is superbelangrijk dat je mensen op de juiste plek bereikt. Het zal geen verrassing zijn dat dat voor jongeren TikTok is. Met dit project willen we op een aansprekende manier bewustwording creëren voor hiv onder de jongere generatie. Het doel van de TikTok campagne is het verminderen van stigma en het voorkomen van hiv-infecties. Er zijn veel verschillende manieren om hiv te voorkomen. De campagne wil deze manieren goed in beeld brengen en laten zien dat mensen met hiv lang en gezond leven.
Dr. Sarah Stutterheim
Gedragsonderzoeker aan de Universiteit Maastricht
Meer informatie
Wij geloven dat samenwerking een einde kan maken aan de hiv-epidemie voor iedereen, overal. Als bedrijf dat innovatieve geneesmiddelen ontwikkelt, zijn wij er trots op dat we aan die missie meewerken!
Bronnen: 1. Hiv Vereniging (https://www.hivvereniging.nl/gezond-leven/langer-leven-met-hiv) 2. Bron: Hiv Monitoring Rapport 2022, Stichting Hiv Monitoring 3. https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/onze-werkwijze/de-ultieme-droom-genezing-van-hiv/hiv-genezing-fonds-we-brengen-de-droom-dichterbij/waarom-is-genezing-zo-moeilijk/ 4. https://aidsfonds.nl/over-hiv-aids/feiten-en-cijfers/hiv-in-nederland/ 5. https://aidsfonds.nl/over-hiv-aids/aids-alfabet/cd4-cellen/ 6. https://aidsfonds.nl/nieuws/opnieuw-bewezen-niet-detecteerbaar-niet-overdraagbaar/ 7. https://www.hivvereniging.nl/n-is-n/statement