Als je kind ernstig ziek is, heeft dat veel invloed op het hele gezin. Dionne van Mierlo vertelt het aangrijpende verhaal over haar dochter Xanne die op haar 16e te horen kreeg dat zij een kiemceltumor had.
We waren op een strand in Valencia. Een reisje als cadeau voor het slagen voor haar eindexamen. Balletdansen is Xanne’s lust en leven, ze doet niets liever. Ze was topfit en had geen klachten van welke aard dan ook. Maar op het strand vond ik dat ze een beetje een dikke buik had. Ik vroeg er voorzichtig naar, want bij 16-jarigen kan dat heel verkeerd vallen. Zij wist ook niet wat het was en zei ‘het voelt wel een beetje raar’.”
Dionne ging met Xanne naar de huisarts en daarna naar een ziekenhuis in Tilburg. Daar bleek dat Xanne een tumor van 17 centimeter in haar buik had. Deze werd snel daarop verwijderd, maar omdat het een ‘zachte’ tumor was, bleef een deel achter in de buik. “Xanne bleef onder controle bij het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie.
Na drie maanden werd er toch weer iets gevonden, het was kanker. Dat nieuws kreeg ze één dag na haar 17e verjaardag. Wij waren even totaal van de kaart, de weg kwijt. Xanne natuurlijk helemaal. Zij werd gelukkig opgevangen en begeleid door een medisch pedagogisch zorgverlener van het ziekenhuis. Ik moet zeggen dat ze dat in het ziekenhuis prima geregeld hadden.”
Als ouders sta je gewoon in de overlevingsstand
Groots verdriet
Er volgden ziekenhuisopnames en chemo. “Uiteindelijk is ze vijf keer geopereerd en heeft ze talloze chemo’s gehad. Ze voelde zich ziek en haar haar viel uit. Maar haar grootste verdriet was dat ze niet kon dansen. En dan voel je je zó wanhopig, om je kind zo verdrietig te zien en je daar niets aan kunt veranderen. Vanuit school en haar vriendinnen kwam er veel hulp en steun zodat ze af en toe toch ergens een voorstelling kon bijwonen.”
Xanne heeft een oudere zus en een jongere broer. “Ook voor hen was de impact enorm. Zij hadden natuurlijk ook verdriet, maar lieten dat niet altijd merken. En als ik dan hoorde dat ze ergens anders hun verdriet uitten om ons te ontzien, voelde ik me zó schuldig. Je staat als ouder gewoon in een ‘overlevingsstand’.”
“Wat mij heel veel steun gaf in die tijd was mijn blog. Soms schreef ik als ik bij Xanne in het ziekenhuis was. Ik schreef alles van me af en deelde dat met familie en vrienden om hen op de hoogte te houden. Het hielp ons allemaal, want de reacties waren zo lief. We kregen heel veel lieve woorden en kaartjes, ook voor de andere twee kinderen. Schrijven in dat blog hielp ons om te verwerken wat er allemaal gebeurde. Met Xanne én wat dit met ons deed. We huilden en we lachten.”
‘‘Xanne werd door een medisch pedagogisch zorgverlener van het ziekenhuis opgegeven voor ‘Make-A-Wish’. Ze wilde heel graag ‘iets met dans’ en koos voor een dansfotoshoot op een gave locatie. Er kwamen vrijwilligers om de wens van Xanne verder vorm te geven en Xanne ging aan de slag met een ‘moodboard’ om duidelijk te krijgen hoe zij het voor zich zag. Er volgde een lange, maar bijzondere avond in het Rijksmuseum waar Xanne met haar beste vriendin een geweldige avond had als danseres én fotomodel. Op het moment van de fotoshoot was de kanker weg en was Xanne herstellende.’’
“Nu gaat het heel goed met Xanne. Ze is aangenomen op de Fontys Tilburg en wil professioneel danseres worden.” Op de vraag wat Dionne andere ouders met een ernstig ziek kind mee wil geven, antwoordt ze direct: “Schrijf je gevoelens op, schrijf het van je af. Echt, dat helpt. Het geeft familie en vrienden ook aanknopingspunten om met je in gesprek te gaan. Xanne heeft later alle kaartjes gescand, de berichtjes verzameld en het geheel geprint. “Het is een boekje geworden over de afgelopen drie jaar…”
Make-A-Wish
Dionne heeft organiseren in haar bloed, zegt ze zelf. “Ik heb me daarom – na de geweldige ervaring voor Xanne – aangemeld als vrijwilliger bij Make-A-Wish. Ik begin binnenkort aan de eerste wens. Ik doe dat omdat ik gezien heb wat zo’n wens met een ziek kind doet. Het laat hen even alle pijn en verdriet vergeten. En door de foto’s is het een dierbare herinnering.”