Het liefst is Kris De Prins (47) thuis in Bunnik, in zijn vertrouwde omgeving. Zijn ziekte, de ziekte van Crohn, beperkt hem in zijn bewegingsvrijheid, letterlijk en figuurlijk. Voor hem geen spontane citytrip of een boottochtje van een uur in een boot zonder wc. ‘Ik moet altijd weten waar de dichtstbijzijnde wc is. Zomaar spontaan eropuit gaan, dat gaat niet.’
De impact van zijn ziekte is enorm. ‘Onbekend terrein of onbekende situaties vermijd ik het liefst, omdat ik niet weet of er een wc is. Dat lijkt misschien iets kleins, maar het is heel bepalend,’ vertelt Kris. Door zijn ziekte moet hij dagelijks vijf tot tien keer naar de wc. En dat aantal loopt vaak op als hij zich buiten huis bevindt. ‘Het is bij mij ook een mentaal ding. Als ik niet precies weet waar een wc is, geeft dat stress. Die stress heeft direct invloed op mijn darmen.’
Deze constante zorg betekent dat Kris zijn leven tot in de puntjes moet plannen. ‘Ik moet een uur reizen naar mijn werk, en ik ken inmiddels alle toiletten onderweg.’ Het leven draait voor een groot deel om wc’s: waar zijn ze, en zijn ze toegankelijk als hij ze nodig heeft?
Geweigerd bij winkels
Toch gaat het niet altijd volgens plan. Kris heeft meerdere keren meegemaakt dat hij in een benarde situatie terechtkwam, simpelweg omdat er geen wc beschikbaar was. ‘Een keer in mijn eigen woonplaats redde ik het niet om op tijd thuis te zijn. Uiteindelijk eindigde ik bij iemand achter in de tuin. Vreselijk.’ Dergelijke ervaringen zijn niet alleen gênant, maar hebben ook invloed op zijn zelfvertrouwen. ‘Ik ben liever in de natuur dan in de stad of in de auto, waar je niet altijd kunt stoppen,’ zegt Kris. De stad voelt vaak benauwend, zeker omdat winkels en horecagelegenheden hem soms weigeren als hij vraagt of hij hun toilet mag gebruiken. ‘Dat gebeurt regelmatig. Onlangs nog bij een bekende fastfoodketen. Ik was toen zo boos dat ik mijn frustratie online heb gedeeld. Dienstverlening gaat verder dan alleen maar verkopen. Mij zijn ze kwijt als klant.’
Zoektocht naar vrijheid
Ondanks de beperkingen blijft Kris zoeken naar manieren om zijn leven en dat van zijn vrouw aangenamer te maken. Hij probeert zoveel mogelijk te genieten van de dingen die wel kunnen. ‘Ook al is het spontane verdwenen, ik zoek altijd naar opties. Maximale bewegingsvrijheid binnen de fysieke en mentale beperkingen die ik heb.’
Een belangrijke stap in die zoektocht was het reizen met een camper. Dit jaar ging Kris met zijn vrouw voor het eerst op campervakantie, naar Lapland en de Noordkaap. ‘Je mag daar overal staan, en bovendien heb ik in een camper altijd een wc bij me. Dat zorgde voor veel rust. Het is veel beter dan een citytrip, want dan zou mijn vrouw waarschijnlijk de helft van de tijd op mij moeten wachten omdat ik weer naar de wc moet.’ De campervakantie was een succes. Het gaf Kris een gevoel van vrijheid dat hij lang niet had ervaren. ‘Ik hoefde niet voortdurend te plannen of me zorgen te maken over waar de dichtstbijzijnde wc was. Dat maakte het reizen een stuk aangenamer. Voor mij én voor mijn vrouw.’
Openheid als kracht
Hoewel de ziekte van Crohn het leven van Kris op veel manieren bepaalt, is hij er open over. Hij hoopt anderen hiermee te helpen en het bewustzijn rondom zijn ziekte te vergroten. ‘Mensen beseffen vaak niet hoe ingrijpend een ziekte als deze kan zijn. Het is niet zomaar iets wat je even negeert. Het bepaalt letterlijk alles: waar je heen gaat, hoe lang je blijft, en zelfs hoe je reist.’
Zijn openheid leidt vaak tot begrip, maar soms ook tot lastige momenten. ‘Het blijft moeilijk om uit te leggen hoe mijn leven met de ziekte van Crohn eruitziet. Veel mensen begrijpen het pas als ze het zelf meemaken. Toch probeer ik positief te blijven en mogelijkheden te zoeken.’
Met een positieve instelling en praktische oplossingen, zoals de camper, blijft Kris de uitdagingen van zijn ziekte aangaan. ‘Het is niet makkelijk, maar ik blijf zoeken naar manieren om het leven zo mooi mogelijk te maken. Voor mij en voor mijn vrouw.’
Meer informatie
Crohn & Colitis NL behartigt de belangen van ruim 100.000 Nederlanders met Crohn of colitis ulcerosa. Ze biedt informatie, organiseert ontmoetingen en strijdt via de Toiletalliantie voor meer openbare toiletten. Ga voor meer informatie naar: crohn-colitis.nl.