Bert Gijsberts was 38 jaar toen hij te maken met chronische clusterhoofdpijn, ook wel ‘zelfmoordhoofdpijn’ genoemd. Alsnog heeft Bert zich er nooit door laten belemmeren.
Wat is chronische clusterhoofdpijn, en in welke mate heb jij ermee te maken?
“Het is een verlammende hoofdpijn achter het oog, dat begint te tranen. Het voelt alsof je oog eruit gedrukt wordt en alle tanden los zitten: het is met niks te vergelijken. Mijn aanvallen zijn veel minder heftig en minder frequent geworden na de plaatsing van een neurostimulator. Deze verbindt elektroden op mijn achterhoofd met de betreffende zenuwen. Als ik nu vier à vijf aanvallen per maand heb, zijn het er veel.”
Ik was vastberaden te blijven werken en me niet te laten belemmeren
Voordat Bert de neurostimulator kreeg was het leven met deze hoofdpijn echter veel moeizamer. Toen kon hij soms wel twintig keer per dag een aanval krijgen. “Op de operatietafel toen de neurostimulator werd geplaatst kreeg ik nog een aanval. Als ik tijdens aanvallen niet meteen medicatie injecteerde, werd de pijn echt ondraaglijk. Ik voelde de aanval enigszins aankomen, maar één minuut later was de pijn er al.”
Hoe kon jij je dagelijks bestaan überhaupt voortzetten?
“Ik heb altijd de mentaliteit ‘doorgaan, het zal straks beter gaan’ gehad. Ik was vastberaden te blijven werken en me niet te laten belemmeren. Het was dus deels mentaliteit, maar ik moest ook altijd mijn medicatie bij de hand hebben. Ik was vaak bang deze te vergeten of zonder te zitten. Deze aanvallen deden zich ook wel eens ‘s nachts voor, wat natuurlijk slopend is. Ik was daardoor altijd moe”, vertelt Bert.
De oorzaak van de chronische clusterhoofdpijn van Bert is nog altijd onbekend. “Van roken is bekend dat het een risicofactor kan zijn, net als het drinken van alcohol. Bij mij werkte het helaas niet zo dat als ik drie maanden stopte met roken of het drinken van alcohol, ik ook drie maanden lang geen aanvallen zou krijgen. Andere mensen met deze ziekte zou ik willen adviseren je leven proberen te blijven leiden en je niet te laten leiden. Ik heb ook op een bepaald moment gedacht dat als ik zo veel pijn blijf hebben, het van mij niet meer hoeft. Mijn partner, positiviteit, de juiste medicatie en de neurostimulator hebben er voor gezorgd dat ik toch met deze aandoening kan leven.”