IBD (Inflammatory Bowel Disease) is een verzamelnaam voor chronische darmontstekingen. De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn de meest voorkomende vormen. Antoinette is een van de 90.000 Nederlanders met IBD.
De impact van een chronische darmontsteking is dagelijks merkbaar: van pijn, ongemak, tot en met gevoelens van schaamte. Vooral dat laatste wil Antoinette meer bespreekbaar maken. Zij heeft sinds haar tienerjaren geworsteld met colitis ulcerosa, waardoor ze niet altijd controle heeft over haar darmen.
Antoinette: “Het is zeker niet gemakkelijk in zo’n onzekere puberfase, wanneer de hormonen door je lijf gieren. Ik was mij extreem bewust van mijn situatie, want een ongelukje zit in een klein hoekje: darmen die plotseling ontlasting laten lopen. Het overkomt je dan gewoon, zowel bij spanning als bij ontspanning.”
Bespreekbaar maken
Zelfs in deze moderne tijden waarin zoveel bespreekbaar is, blijven sommige onderwerpen toch lastig. “Ja, poep en pies roepen nog steeds walging of schaamte op. Daarvan heb ik natuurlijk erg veel last gehad. En velen met mij, bij het aangaan van relaties en tijdens seks.” Antoinette’s ongemak met haar aandoening zorgde ervoor, dat ze pas veel later een diepgaande relatie durfde aan te gaan met een man.
“Bij seks is er natuurlijk een enorme intensiteit, gevolgd door ontspanning. En juist dat ontspanningsmoment kan voor gênante situaties zorgen. Daarom durfde ik ook geen echte seksuele relaties aan te gaan. Ik had te veel remmingen. Hiernaast wilde ik ook mijzelf én de ander de schaamte besparen. Zo’n impact heeft IBD gehad op mijn leven.”
Op haar 29e had Antoinette zoveel last en pijn, dat haar dikke darm eruit gehaald werd. Maar het probleem was daarmee niet opgelost. De impact op haar leven is dat ze er altijd rekening mee moet houden. “Een spontane vrijpartij op de bank is er helaas niet bij. Ik moet altijd eerst naar het toilet om mijn darmen goed te legen. Dat moment leid ik bijna altijd in met een grapje, omdat het toch hinderlijk blijft. Je probeert het een plek te geven, zodat het voor beiden minder ‘ongemakkelijk’ wordt.”
Relatie
Antoinette is inmiddels al 26 jaar getrouwd met ‘haar eerste serieuze relatie’. “In het begin vertelde ik hem op een ietwat laconieke manier dat ik ziek was. De impact ervan dat merkte hij echter pas later. Maar hij is daar geweldig mee omgegaan, hij is echt een lot uit de loterij!” Antoinette vindt het heel belangrijk dat IBD uit de taboesfeer komt, zodat vooral jongeren er makkelijker over kunnen praten.
“In de beginfase, de zogeheten ontstekingsfase, heb je enorme pijnen. Dat remt je al in je sociale leven. Vaak krijg je medicatie, dat je libido negatief beïnvloedt. Dat werpt dus nog een extra drempel op voor jongeren, die IBD willen bespreken bij de huisarts of met hun leeftijdgenoten. Daarom is het zo belangrijk, dat darmaandoeningen echt ‘bespreekbare onderwerpen’ worden.”
Meer informatie over Crohn en colitis vind je op www.crohn-colitis.nl