Een metabole ziekte kan je de hele dag bezighouden, merkt Anniek Tromp. Ze heeft de aandoening gyraatatrofie. “Toch kan en doe ik alles wat ik wil.”
Wat is gyraatatrofie precies?
“Een erfelijke metabole ziekte. De aandoening tast het zicht aan en kan zonder dieet leiden tot blindheid. Bij mij is de ziekte ontdekt op vrij jonge leeftijd; ik was vijf jaar oud. Het was de schoolarts opgevallen dat ik niet goed zag en die verwees me door naar een oogarts. In het ziekenhuis hoorden we dat er afwijkingen waren in mijn netvlies.”
Hoe ging het toen verder?
“Na uitgebreid onderzoek volgde de diagnose. Ik bleef onder controle van de arts en moest direct op een eiwitarm dieet, en dat is nog steeds zo. Om de zes weken wordt er bloed geprikt voor het meten van de eiwitwaarden. Dagelijks neem ik eiwitvervangers en voedingssupplementen om de eiwitten en aminozuren binnen te krijgen die mijn lichaam nodig heeft. Ook draag ik al jaren een bril. Elk jaar waren er nieuwe glazen nodig met een andere sterkte. Afgelopen augustus voor het eerst niet. Ik was zó blij dat mijn zicht hetzelfde was gebleven.”
Hoe ziet je eetpatroon eruit?
“Een eiwitarm dieet betekende in eerste instantie: heel vaak ingrediënten checken. Op een gegeven moment weet je een beetje wat er overal in zit, maar dan nog is het soms rekenen. Ik mag veertien gram eiwitten per dag. Een plak ontbijtspek bevat er al vier.
Ik heb mijn eigen eiwitarme kaas en pasta en we bakken zelf brood. Zuivel eet ik niet en hoewel ik gek ben op vis, moet ik dat ook laten staan. Gelukkig komen er steeds meer producten bij in de supermarkt die ik wel mag. Zo ben ik heel blij met sommige vegan vleeswaren en toetjes.”
Hoe beïnvloedt je ziekte je dagelijks leven?
“Ik ben altijd bezig met de eiwitten. Wil ik ’s avonds een keer een stukje vlees, dan moet ik de hele dag nog scherper opletten. Je moet er altijd bij stilstaan. Zo heb ik wel eens mijn eigen kaas meegenomen voor op mijn groentenpizza bij de pizzeria.
Zonder mijn bril zie ik niks. Toch kan en doe ik alles wat ik wil. Net als anderen. Ik rij gewoon auto, al moet ik elke vijf jaar medisch worden gekeurd.”
Er komt steeds meer bekendheid voor metabole ziekten, waardoor denk jij dat dit komt?
“Onder andere doordat steeds meer bekende mensen zich hiervoor inzetten. Er is nog steeds vrij weinig bekend over mijn ziekte. Zo hebben acteurs Susan Visser en Thomas Cammaert geld ingezameld voor een onderzoek naar gyraatatrofie. Ze dansten hiervoor in het tv-programma Dance Dance Dance voor de organisatie Metakids. Ik heb hun ook mogen ontmoeten, wat een superleuke ervaring was. Altijd goed als er aandacht op wordt gevestigd. Hulp is welkom.”
Heb je bepaalde dromen voor later?
“Om eerlijk te zijn ben ik niet zo bezig met de toekomst. Ik leef meer bij de dag. Bovendien heb ik al heel veel dingen gedaan die ik leuk vind. Ik ben vaak naar het buitenland geweest, heb mijn rijbewijs gehaald én een leuke vriend gevonden. Ik volg de opleiding tot gespecialiseerd pedagogisch medewerker. Later wil ik in de kinderopvang werken, of als gastouder thuis. Het lijkt me mooi om met kinderen te werken en hun ontwikkeling van dichtbij mee te maken.”