We gaan er het beste van maken!

Heb je drang tot urineren, pijn in de blaas of het bekken en heb je last van veelvuldig plassen? Wordt je nachtrust verstoord door de blaasklachten en heb je daardoor last van vermoeidheid? Als je deze klachten herkent, dan zou het kunnen zijn dat je interstitiële cystitis (IC) of het blaaspijnsyndroom (BPS) hebt. IC/BPS is een chronische, goedaardige aandoening van de urineblaas die niet door bacteriën wordt veroorzaakt. Vaak is de laag, die de binnenkant van de blaas moet beschermen, aangetast. De oorzaak hiervan is (nog) niet bekend en daardoor is de aandoening niet te genezen. IC/BPS heeft veel invloed op de kwaliteit van leven van de patiënten. Omdat de ziekte niet vaak voorkomt zijn er maar weinig huisartsen die weten van het bestaan hiervan. Bij een steeds terugkerende blaasontsteking die niet overgaat met antibiotica, zou er echter een belletje moeten gaan rinkelen. 

Dit maak je niet vaak mee: een heel gezin die meedenkt met een IC-patiënt en het als een uitdaging ziet om hun levensstijl in meer of mindere mate aan te passen. Het is een vrij normale zaak dat er familieleden met je meegaan naar consulten en onderzoeken, maar dit is wel bijzonder. Toch doen moeder, vader en zus Groot dat. Want hun oudste dochter Rianna heeft IC. 

Verloop van de aandoening 

Rianna (26 jaar): “In 2016 kreeg ik last. Het begon met het verschijnsel dat ik steeds dorst had en overmatig veel dronk. Suikerziekte? Mijn bloed vertoonde vreemde waarden, maar suikerziekte was ’t niet. De internist liet me een ‘dorstproef‘ doen: opsluiting in een kamertje gedurende een dag zonder drinken. Plassen mocht wel. Na een halve dag hield ik het al bijna niet meer uit. Mijn nierfunctie bleek goed te zijn. Na het onderzoek kreeg ik pijn in mijn zij: een nierbekkenontsteking! Antibioticakuren hielpen tijdelijk. Urineonderzoeken leverden niets op. De internist dacht aan IC, maar met dat advies gebeurde niets. Misschien omdat ze vlak voordat zij naar een ander ziekenhuis ging minder serieus werd genomen? Een jaartje sukkelde het voort: pijn en aandrang. Een ziekenhuisopname van 10 dagen met een reeks antibioticakuren leidde niet tot een duidelijke diagnose. De vochtbalans in mijn lichaam was niet afwijkend. Zonder naar het eerdere advies van de internist te luisteren om mijn blaas te laten nakijken door een uroloog, werd ik door de uroloog van het Noordwest Ziekenhuis naar huis gestuurd 

Zoeken naar een oplossing 

Om van de klachten af te komen bleven Rianna en haar familie zoeken naar een oplossing. Achteraf gezien had zij al alle verschijnselen van IC. Een osteopaat en een neuroloog konden geen oorzaak vinden. De huisarts dacht ook mee en was er voor om een aantal onderzoeken te laten doen om bepaalde aandoeningen uit te sluiten. De uroloog waar Rianna toen terecht kwam was van mening dat IC niet bij jonge mensen kon voorkomen. Een elektro-acupuncturist die zij raadpleegde stelde vast dat er een probleem was met de slijmvliezen, met name die in de blaas. Hij kon ook aangeven waar Rianna allergisch voor was, dat hielp bij het bepalen wat zij wel en beter niet kon eten. Zo verergerden tropische vruchten en tarwe voedingsmiddelen de klachten. Uiteindelijk kwam Rianna via de website van de ICP bij Ria Pothoven en dr. Arendsen terecht. De scopie van de blaas werd gemaakt en bevestigde dat er sprake was van IC. 

Rianna: “Het leek wel of er een heleboel schaafwondjes in de blaaswand zaten. Als ik aan mensen moet uitleggen hoe IC voelt, geef ik het voorbeeld van een wondje dat je hebt waar je een zurige vloeistof op doet. De pijn die je dan voelt, voel ik bijna doorlopend in mijn blaas/buik. Ik ben de blaas gaan spoelen, eerst met Gepan, later met Ialuril. Dagelijks spoelde ik ’s morgens voor ik naar mijn werk ging. Op het ogenblik kan ik toe met twee keer per week. Daarnaast gebruik ik TENS. De resultaten zijn goed, ik heb nog wel last soms, maar het is, ook in combinatie met een uitgebalanceerd dieet, goed uit te houden’. 

Levensstijl 

Rianna: “Ik moet echt oppassen met wat ik eet en drink. Witte thee, biologisch perensap en water is het enige wat ik kan verdragen. In alle broodproducten zit tarwe(meel), daar kan ik echt niet tegen. Alle pakjes en zakjes uit de supermarkt zijn taboe. (Uitheemse) vruchten en sommige groenten zoals selderie zijn ‘te prikkelend’. Ik eet geregeld salades met dressings met natuurlijke ingrediënten, blauwe bessen en brood van 100% speltmeel”. 

Jongere zus Nienke: “Het voordeel van wat wij uitvinden over wat Rianna kan eten – wat wij dan ook eten – is dat het vers en gezond is. En we komen er achter dat veel levensmiddelen slechte dingen bevatten”. Nienke staat de warme maaltijd voor te bereiden aan het aanrecht en moeder merkt op dat Nienke een heerlijke paprikasaus heeft ‘uitgevonden’. 

Leven veranderd? 

Rianna: “Mijn leven nu voelt niet echt problematisch, ik heb niet het idee dat ik iets moet opgeven. Ik heb de instelling ‘we gaan er het beste van maken’. Over mijn aandoening ben ik open naar anderen. In mijn omgeving, bij vrienden en collega’s kan ik er gewoon met hen over praten. Mijn familie houdt rekening met mijn dieet, zelfs oma bakt soms koekjes die ik zonder problemen kan opeten. Wel ben ik eerder vermoeid, is mijn energie aan ’t einde van de dag op en ga ik meestal op tijd naar bed. In een ‘dip’ raken heeft weinig zin, het leven wordt er niet leuker door. Langzamerhand ken ik mijn lichaam redelijk goed, bijvoorbeeld als ik een blaasontsteking heb weet ik daar mee om te gaan. Wat stress en overbelasting aangaat kan ik nog wel wat leren”. 

Werk/hobby 

“In Alkmaar heb ik de opleiding Veehouderij gevolgd en afgerond. Ik ben altijd gek op koeien geweest. Later heb ik nog ‘Docent in het groen’, een vervolgopleiding aan de Hogeschool in Wageningen gedaan. Hoewel ik eerst niet van plan was om voor de klas te gaan staan, boeide mij dat dermate na een stage-ervaringen op het VMBO en MBO, dat ik ben blijven ‘plakken’ aan een school voor Middelbaar Agrarisch Onderwijs. Ik ben docent Melkveehouderij en geef koegerichte vakken en soms vakken over gewassen als we onderbezet zijn. Mijn studenten zijn 16-jarige jongens die bewust gekozen hebben voor de veehouderij. Ze zijn nuchter, direct op de man af en soms zelfs wat lomp. Ze hebben een beroepsgerichte houding. Ze volgen fulltime onderwijs, BOL (beroepsopleidende leerweg), met een dag per week praktijk in een bedrijf. Docenten in ons soort onderwijs komen vaak uit de praktijk. Ze hebben een grote (praktische) kennis maar hun pedagogische en didactische talenten laten nogal eens te wensen over. Op dit moment begeleid en coach ik zo’n aangenomen docent”. 

“Je kunt zeggen dat ik mijn werk doe uit liefde voor het ‘boeren’ en de omgang met mijn studenten. In het weekend werk ik daarom in mijn vrije tijd als hobby ook nog op een veehouderij. Ik melk daar op de middagen de koeien machinaal en doe nog wat ander werk dat voorhanden is. Zo houd ik voeling met de praktijk. Als de boer met vakantie is, run ik samen met een ander de boerderij”.